爱华网L是我到免疫科接班的一个病人，因为白塞样的表现合并咽部肿物，周围神经病收进来，折腾了一圈，推翻了白塞的诊断。但是到底原发病是什么，依然诊断不清，只查出来有EBV感染，会不会是淋巴瘤，没有病理支持。
我见到他的时候，他已经因为一次咽部的大出血而做了气切，天天高烧，美平万古都压不住，血象在逐渐垮掉，fbg也在往下滑，整个人一般状态很弱，躺在床上不吃不喝，血压也略低，只有90/50左右，心率一直一百三四，总是闭着眼睛，你叫他他就睁眼看你不超过三秒。整个一副要不行的样子。
那时候我刚从血液科转出来，看见L的样子，我脑子里蹦出的第一个名字就是噬血细胞增多综合征。我接班当天就给他做了骨穿，第二天回报可见噬血细胞和噬血现象，我们马上复查了铁蛋白和甘油三酯，外送了sCD25和NK细胞活性的检测。两天后就明确了，L就是噬血了。
根据协和既往的数据，淋巴瘤合并噬血的病人几乎无一幸存，CAEBV的就更麻烦，因为完全没药治。我们能做的，就只是针对已经抓到的噬血治疗。彼时患者的状态，肺内合并的感染，能不能支撑病人打完八周的DEX+VP16的一线方案，谁也不知道。但是如果不治疗，噬血就会要他的命。
我跟L的夫人和儿子谈话，尽可能地把上述风险，用他们能听懂的话解释给他们听，一遍又一遍。最后L的夫人说，夏大夫，我明白了，反正不打这方案肯定是死路一条，我要救我丈夫，我听你们的，打吧。
于是在四月底，我们开始了针对噬血的治疗。地米上去的第一天，病人就不烧了，一般情况也开始改善，大约一周后病人就可以下地活动了，血压也起来了，心率下去了，状态好的时候还可以坐在窗前晒晒太阳，血象和fbg都逐步稳定，复查的ebv拷贝数也迅速降低。我和病人家属都一度觉得，有希望了。
但是到了5月底，当dex逐渐减量的时候，我发现病人的ebv拷贝数再次升高，血象和fbg再次出现下滑，虽然他的一般情况很不错。
我跟L的夫人说，要出事，他的噬血应该是回来了。如果真的是这样，很有可能L就出不了院了。L的夫人显然一时半会儿接受不了这样的现实，但是接下来的一周病人的情况愈来愈差，血象迅速垮掉，fbg最低才0.5，我玩了命地给他支持治疗，但是完全阻挡不了他垮掉的趋势。我几乎天天跟家里人谈话，告诉他们狼真的来了，他要么会出血要么会严重感染。
终于在6月5号的时候，L的夫人表示明白了，要把所有近亲属叫来，见见L最后一面。果不其然，第二天。L出现了消化道大出血，失血性休克，紧接着又肺部感染了，氧完全撑不住，彼时他的凝血已经一塌糊涂，血小板只有一万左右，胃镜和手术完全是没法弄的。经过一下午的折腾，我们稳住了他的生命体征，把他放上了呼吸机，呼吸也一度稳定，但是预后肯定还是不好。
这样的危重病人，我们一般都要签一个抢救同意书，以便在出现生命体征不稳定的紧急情况时，我们能迅速处置，而不需要再跟已经很慌乱的家属谈。其实对于L当时的状态，这些东西做不做，去不去ICU，可能最后的结果都不会有改变。再次和家属谈话，家属表示抢救还是要做的，ICU就不去了。
对于我来说，我也觉得L可能很难逆转了，但是我和家里人一样，也不太死心，总想着我们多坚持一下，说不定出血就停止了，说不定还能有戏，有机会试试别的方案。
于是我运用自己仅有的一点点重症的知识，使出浑身解数来调整对L的治疗，看血气结果调血管活性药物调呼吸机参数，不停地问血库要血。我在病房整整熬了50几个小时，但是不论我怎么调整，刚被纠正的酸中毒总是会再出来，刚稳定的血色素还是会往下滑，刚刚被改善的凝血就还是会烂掉……而且他的其他脏器功能也开始出现问题。
三天后，他的血色素还是很难撑在6g以上，而血库告知我，没有血了。
得知这个消息的时候，我整个人就颓然坐倒了，因为如果输不上血，出血不止，他就非常快了。直到这时候，我终于觉得自己，不得不死心了。
我去跟家属谈话，L的夫人却异常淡定，她说我眼泪早就哭干了，我看到你们这么拼了命的抢救他，但是还是不好，我就知道没办法了。我已经征求了L的本人意见，他也表示别再折腾了，该怎么样就怎么样吧。随后签字拒绝了一切有创抢救措施，血也不抽了。
一天后，L就去世了。在他弥留之际，我把镇静药物给的量比较大，至少让他走得比较安详。可能是因为拖得时间略长，跟家里人也反复沟通过，家里人都比较接受，情绪上的波动也不算大。他们对病房的工作表示了感谢，家属办完手续临走的时候，所有人突然对着我鞠了一躬，说，谢谢夏大夫。我一下子有点不知所措，有点僵在当场。
虽然事情过去了快三周，但是我还是会偶尔想起来。我总觉得，人在世上，有太多的羁绊，心里有太多执念。家属不愿放弃对亲人的爱，我作为医生不愿在疾病面前低头认输。但是，有的时候，早点放手，也未必是件坏事。浑身插满管路靠药物维持或者一两天，跟安详平静的离去，哪样对病人痛苦最小，哪样对家人是最大的安慰，谁又说得清呢?
所以说，不论对于谁，人生最难是放手。
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