蔡春猪和儿子喜禾记实优美的文章 优美的文章

写给自闭症儿子的信

1天前| 阅读原文

吾儿,我都能想到你收到这封信的反应——你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。你这么做,我认为原因有三:一、信的内容让你生气了;二、你不识字;三、你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。不知道你是哪一点,盼回复……

蔡春猪和儿子喜禾在草坪上玩耍。



2011年2月,编剧蔡春猪的儿子喜禾被确诊为自闭症。哭过之后,蔡春猪取名“爸爸爱喜禾”,在微博上以调侃的语气和略带夸张的文字记录着喜禾的生活。短短几个月,蔡春猪那乐观向上、爱开玩笑的“喜禾爸爸形象”打动众多网友。人们笑中带泪地看着,从文字中慢慢地认识自闭症群体。蔡春猪被称为“自闭症之父”。

他写了一封几千字的信,写给18岁时的喜禾,文字朴实,字里行间的拳拳之意却直抵人心。

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吾儿喜禾:

这封信本来打算你十八岁的时候写给你的。你在外地读大学,来信问我对你找女朋友一事的看法。我再次重申,大学四年是人生最美好最宝贵的四年,应该用在有意义的事情上,要以恋爱为重。至于学习,如果还有时间,就去抄抄同学作业。

这封信提前了十六年。提前十六年写的好处是:有十六年的时间来修改、更正、增补;坏处是:十六年里都得不到回信。

提前十六年写这封信,确实有难度——不知道收件人地址怎么写。因为你就住在我家里。虽然没有法律规定收信人和寄信人的地址不能相同,但是邮递员会认为你父亲脑子有病。

吾儿,我能想到你收到这封信的反应——你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。

你这么做,我认为原因有三:一,信的内容让你生气了;二:你不识字;三:你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。

不知道你是哪一点,盼回复。

一年三百六十五天,每天都差不多,但是因为有人在那天出生、上大学、结婚、第二次结婚……那一天就区别于另外的三百六十四天,有了纪念意义。吾儿,你也一样,在你的生日之外,还有一天,对你父亲和整个家庭来说,都意义重大。你父亲的人生方向都来了一个一百八十度的大转弯——那天,你被诊断为自闭症,你才两岁零六天。

那天凌晨两点,我就和你母亲去医院排队挂号。农历新年刚过,还是冬末,你母亲穿了两件羽绒衣还瑟瑟发抖。

在寒风中站到六点,你母亲继续排队,我开车回家去接你。到家把你弄醒后,带上你的姥姥,我们又匆匆赶回医院。那天你真可爱,一路上“咯咯”笑个不停,一点都不像个有问题的孩子。你姥姥本来就不同意带你去医院检查,半路上就说不去了。但我还是要带你去。

你都两岁了,不会说话没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,也不玩玩具——知道你是想替父亲省下买玩具的钱,但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的;叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样,但你耳朵又不聋;你对你的父母表现得一点感情都没有,很伤我们的心。

你成天就喜欢进厨房,提壶盖拎杯盖的,看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心?

到了医院才知道,你母亲差点白排一晚上队了,中间进来几个“加塞儿”的眼看把你母亲挤掉。你母亲急了撂下一句狠话:“如果我今天看不成病你们谁也别想看成!”你母亲字正腔圆的东北话发挥威力了。有个老头儿脱下假发向你母亲致意。还有一个人则唱起了赞歌:“这个女人不寻常。”

吾儿,在大厅候诊的时候我们很后悔,怎么带你到这个地方来了:一个十来岁的女孩一直都很文静却突然大声唱起“老鼠爱大米”;一个七八岁的男孩一直在揪自己的头发——揪不下来就说明不是假发但还要揪;还有一个十来岁的男孩一直在候诊室晃荡,不时笑几声,笑得让人发毛……

北大六院是个精神病医院,我们不该带你来这个地方的。

好在很快轮到我们了。你像是有所感觉,开始哭起来,死活不肯进诊室。

给你检查的医生是个专家,我们凌晨两点来排队就是想给你最好最权威的。专家确实是专家,跟我们说的第一句话就很不一样:“等一会儿,我接个电话。”专家打电话也很有风格,干脆简短:“不卖!以后别给我打电话了,烦不烦!”

但是我希望专家跟我们说话还是别太简短了,最好婆婆妈妈多问几句,我们凌晨两点排队不能几句话就给打发了。

专家问了你很多,但我们都代劳了。你太不喜欢说话了,以听得懂为标准:迄今为止你还没说过一句话。你不能跟小狗比,小狗见到我会摇尾巴,你有尾巴可摇吗?

专家还拿了一张表,让我们在上面打钩打叉,表上列了很多问题,例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应、不玩玩具……符合上述特征就打钩。吾儿,每打一个钩都像在你父母心上扎一刀。你也太优秀了吧,怎么能得这么多钩?!

专家说,你是高功能低智能自闭症——吾儿,你终于得到了一把叉了,还是一把大叉,叉在你名字上。你的人生被否决了;你父母的人生也被否决了。

专家说完,你母亲说了三个字:“就是说……”

就是说什么啊!

就是说可以高高兴兴去吃早餐了?

就是说将来不用为重点小学发愁了?

就是说“希望在人间”?

还是就是说:“医生,吓人是不符合医德的哦!”

吾儿,你母亲当时只说出了“就是说”三个字,之后就开始哭了。专家拿出了人道主义精神,说:“也不是完全没有希望。”

人道主义是催泪弹。你母亲泪如泉涌——哇塞,也太多了吧,我看她以后三年都没泪可流了。

我问专家:“自闭症是什么原因造成的?”

专家说了很多很多,什么神经元什么脑细胞……我不想知道这些医学术语。

我对专家说:“您就简单说吧。”

专家去繁就简,一言二字:“未知。”

“那怎么医治呢?”

专家曰:“无方!”

不知道病因,又没有方法治疗,这是什么医院啊?!

正如专家所说,也不是完全没希望。有几家康复机构可以选择。专家开始化身指路神仙了,机构分别叫什么在哪儿怎么去。你知道的还不少啊,专家。

“入机构就能康复吗?”你父亲又问专家。

专家说:“目前世界上还没有一个完全康复的案例。”

吾儿,你知道“绝望”有几种写法吗?你知道“绝望”有多少比划吗?吾儿,你还不识字,将来你识字了,我希望你不需要知道这两个字几种写法多少比划,你的人生里永远不需要用这两个字来表述。

专家说你这病是先天的,病因未知。就是说,你姥姥姥爷把你带大,免责!你父亲母亲把你生出来,免责!我们都没有错,有错的是你?!

是你父亲母亲的错,吾儿,父母亲把你生下来,让你遭受这种不幸。

吾儿,知道那天你父亲是怎么从医院回的家吗?对,开车。你说对了。

你父亲失态了,一边开车一边哭,三十多年树立的形象,不容易啊!那一天全给毁了。你父亲一边开车一边重复这几句话:“老天爷你为什么这么对我?我做错什么了?”

你的姥姥双唇紧闭,一言不发,把你抱得紧紧的,就像在防着我把你扔出窗外。

你的母亲没哭,她没哭不是因为比你父亲坚强——车内空间太小,只能容一个人哭。你父亲哭声刚停,你母亲就续上了,续得那么流畅自然。难道这就是江湖上失传已久的“无缝续哭”?

吾儿,到家后你父亲没有上楼,你母亲你姥姥抱你上的楼,你父亲还有几个电话要打。第一个电话打给你在哈尔滨的姥爷。你出生后不久,你不负责任的父母把你扔在哈尔滨,自己在北京享乐。这两年都是姥姥姥爷带的你。你父亲要打电话跟你姥爷解释:你现在这样不是他们带得不好,你在他们手上得到了最精心的照顾呵护,我要深深感谢他们。

第二个电话打给你在湖南的爷爷奶奶。这事跟他们不太好说。后来发现不用怎么说,只要说个开头就可以了:“你孙子将来可能是个傻子……”电话那头就开始哭了。Ok!电话别挂,放一边,吃完晚饭回来,再拿起电话,还在哭。电话还是别挂,放一边,吃宵夜去。

后面几个电话是打给你的大伯二伯,还有你的姑姑。他们的表现?你姑姑跟你奶奶一样,两个伯父表现不错,至少没哭。

父亲的朋友圈里,第一个电话打给了你胡吗个叔叔,他是你父亲的死党。胡叔叔还没生小孩呢!吓吓他,吓他以后不敢生小孩,收你为义子,他的房子车子将来就都是你的了。

你父亲还想打电话,却发现没人可打,电话里存了二百多个号码,跟谁说?怎么说?“嘿,兄弟,我儿子是自闭症……”“嘿,姐们儿,你听说过自闭症吗?”

那天你父亲哭得就像个娘们儿,花园的草看到了,你父亲可以拔掉;树也看到了,你父亲没办法,它们受《植树法》保护。杀人的心都有,却奈何不了一棵树。力拔山兮气盖世,时不利兮树不逝。

吾儿,一个人不吃饭光喝水七天不会死你知道吗?这点应该不需要你父亲验证,所以第二天你父亲就进食了。

吾儿,自打从医院回来,你父亲发现家里面可以坐的地方多了。台阶上,坐;门槛上,坐;玩具车上,坐。到哪都是屁股一坐。

吾儿,你父亲做错过很多事,但最正确的就是跟你母亲结婚。你父亲未必伟大光荣正确,但你母亲确实勤劳善良勇敢。你母亲为了照顾你,果断地把工作辞了。

吾儿,你父亲只是三日沉沦。沉沦三日,他马上振作了。

振作的标志就是:又开始肆无忌惮地开玩笑了。

吾儿,你父亲每天在微博上拿你开玩笑,不是讨厌你,是太爱你了。你举手投足都是可爱,你父亲胡言乱语也都是爱。希望你明白。

吾儿,你收到这封信后,我知道你会把信吃掉。你爱吃饼干,但我找遍了全世界,也没找到饼干做的纸。Sorry。所以你就别在意口感了,至少比烟头泥土好吃吧,你又不是没吃过。

信里面絮絮叨叨说了很多医院的事,那些事情忘不了,索性写出来,你吃掉,以后也就没有了。

那些都是你的过去,不是你的现在,更不是你的将来。现在你一天比一天进步,我看在眼里乐在心里。

你势头很猛啊,小朋友,不得了啊!

照此发展,你八十岁的时候就可以说:“其实我也是个普通人嘛!”有的人八十岁还未必能达到,不经过努力、没有奋斗能成为普通人吗?

你父母也是普通人,一生下来就是,到死还是,一点变化都没有,无趣。所以,虽然你最后还是沦为普通人,但你的一生比你父母有趣多了。

不许骄傲!

我对你曾经有很多期待和愿望,这些期待和愿望有的冠冕堂皇上得台面,比方你成为诺贝尔奖文学奖获得者;比方你当上省委书记;比方你成为考古工作者……这些其实都是浮云,算不得什么,父母对你最大的期待和愿望是你能够成为一个快乐的人。这个愿望说大就大说小则小,但希望你能帮父母亲完成,我们也会尽力协助,但主要还是靠你自己。

你父亲年轻时,情书写得才华横溢,以为会收获爱,结果只得到两个巴掌,颇意外。

你父亲后来总结出的经验可以作为家训,世代流传下去:写给A的情书,务必装到A收的信封里,而不能是B收的那个信封。子孙后代切记!

但父亲这次给你写信,真情实感,句句发自肺腑,尤其没有装错信封。

希望能得到你的爱。

你的父亲

二○一一年五月

@爸爸爱喜禾:假设有一天儿子问我:“爸爸,幸福是什么?”假设真的有那么一天,我说:“我的宝贝,你会这么问,爸爸就很幸福了。”

@爸爸爱喜禾:我这么高调地公开自己的儿子是自闭症,确实很矛盾。很多人都不愿意把自己的儿子推到前台。我想试试,看结果会如何。不好,就再往前推他一把,推到坑里去。

@爸爸爱喜禾:我曾经对儿子有很多期待,如所有望子成龙的父母。我现在再也不会期望他成为诺贝尔奖获得者,考古学家,探险家。如果未来一年,他能有意识的对我叫出爸爸二字,这就是我这辈子最大的幸福。

(选自《爸爸爱喜禾》 作者: 蔡春猪 新星出版社)

提起蔡春猪这个名字,可能大家都不太熟悉,但如果说起他曾是刘仪伟主持的《东方夜谭》中的那个冷幽默的超级龙套小蔡,想必有些人就有点印象了,再告诉大家说他是喜禾的爸爸,那么相信更多人都知道他。2011年,他写了一本叫《爸爸爱喜禾》的书。这本书记录了他从发现自己的儿子喜禾是自闭症患者到接受这个事实,并且在生活中细致耐心地照顾儿子的经历。这本书里,蔡春猪用幽默、自我调侃的笔法记录着喜禾的一点一滴,折射出的,却是蔡春猪和妻子对这个自闭症孩子真实、细腻、伟大的爱。而许许多多的读者,在开心一笑之后,更会感伤到流下泪来。

  《爸爸爱喜禾》出版后,读者都非常关心喜禾这个可爱的孩子,在“六一”儿童节到来之际,记者采访蔡春猪,对喜禾的现状和中国自闭症患者的现状做了一些了解。其实,我们不仅仅需要关注健康成长的少年儿童,更需要关注一些像喜禾一样,身患疾病前途堪忧的自闭症患儿。我们需要用更多的爱、更多的关怀,去帮助他们走出上帝设置的困境。

  1几百个自闭症孩子居住在这里自闭症患者被称作“星星的孩子”。他们就像天上的星星一样生活在自己的世界里,患自闭症的孩子无法与人沟通、行为模式怪异、无法正常生活、终身需要人照顾。这可怕的疾病离我们并不遥远,中国目前自闭症患儿为164万人,每166个儿童中就有一位自闭症患儿。国内针对于这些患儿的康复机构只有400家,其中百分之九十是由自闭症患儿的家长开设。针对于自闭症患儿的特教人员,中国目前只有3.1万人(美国的特教人员为38万人)。许多患自闭症的儿童,无法得到治疗和引导,只能孤独地走向未知的人生。

  山西晚报:你的博客名为“犬子在,不远游”,是不是自从喜禾回到身边就再没离开过北京?

  蔡春猪:不啊,我现在在青岛,全家都在。

  山西晚报:去青岛定居吗?

  蔡春猪:暂时是这样吧。因为这边有一个挺好的自闭症培训机构,我和爱人带着孩子就都住到这里来了。

  山西晚报:哦,培训机构里面像喜禾这样的孩子多吗?

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  蔡春猪:应该很多吧。我现在在培训机构附近的一个小区租房子住,反正我住的小区就有好几百个像我们这样的,他们都是从全国各地来这里租房的。其他小区有多少,我也没有统计过。

  山西晚报:那喜禾现在怎么样了,比以前有进步吗?

  蔡春猪:有进步,相对他以前,最让我高兴的一点是他现在对父母有感情依赖了。

  山西晚报:他怎样表示对你们的依赖?

  蔡春猪:狂吻,经常和我们舌吻。

  山西晚报:是只吻你们,还是和喜欢的人都吻。

  蔡春猪:人类里面只吻父母,除了父母,就是物了,比如说他会亲吻公共汽车的轮胎。前几天出去玩,看到一辆花花绿绿的巴士,他一直在跟巴士说话,很热恋。就像我们喜欢一个女孩一样,他围绕在巴士旁边,含情脉脉。这是他的特色,像他这样的孩子,一般只对物感兴趣。能像对待他喜欢的东西一样亲吻我们,我们很享受很在乎。

  山西晚报:除了这个,他在生活上还有什么进步呢?

  蔡春猪:他拉完尿,有时有提裤子的意思,虽然能力还不够,这也是进步。而且人类语言多了一些,他现在会说“出去玩、放开我、喝水”之类的话。但很少说,迫不得已才会说几句,他的原则是能不说就不说。

  山西晚报:已经很有进步了,你们夫妻俩谁教他说话?

  蔡春猪:都教,但是没有特别着急教。

  山西晚报:为什么不着急,他学会了可以表达自己。

  蔡春猪:会说不是特别重要,会理解才重要。他们这些孩子可能会说,但其实并不理解说的是什么。他大部分是仿说,仿说就是你说什么他就跟你说什么。比方你说,叫爸爸,他就说叫爸爸;你说我是爸爸,他就说我是爸爸;你说喜禾再见,他说喜禾再见。

  山西晚报:他根本不理解这些话的含义啊。那他会说的话,比如说放开我之类的,是怎么学会的?

  蔡春猪:强行教会的。比方你拽着他的手不放,他要挣脱时你教他说放开我,以后他遇到这个情况就会应用了,但是可能并不理解这句话的含义。也永远不会像正常小孩一样举一反三,只会机械应付。

  2我们更像动物家长对孩子喜禾刚出生时,蔡春猪和妻子似乎并不适应自己已经为人父母这个事实,将喜禾送到姥爷姥姥身边抚养,自己依然过着自在的生活。而得知喜禾患病后,夫妻俩像是换了一个人,喜禾的妈妈马上辞去了工作,一心一意地照顾喜禾。而蔡春猪则过起了儿子在哪,自己就在哪的生活。每天无微不至地照顾,一遍又一遍地讲解,还得对喜禾未知的未来,充满了担忧和焦虑。

  山西晚报:你和喜禾的妈妈每天都得为他做些什么?

  蔡春猪:喂饭,把屎。

  山西晚报:需不需要做一些特别的培训?

  蔡春猪:无时无刻不在培训,在家的培训都蕴含在日常生活中,不需要特别拎出来。任何场合任何事,都在讲解。

  山西晚报:就是每做一件事,都给他讲解一遍是吗?

  蔡春猪:对。一遍又一遍,不断地讲解。

  山西晚报:能不能用你照顾喜禾的经验谈谈自闭症孩子这个群体?

  蔡春猪:他们就是很特别的人,心地善良的怪人。没办法独自生活,终身都需要别人照顾。

  山西晚报:什么地方可以看出他们心地善良?

  蔡春猪:他没有能力有坏心眼,被动地善良。

  山西晚报:很多像喜禾一样的孩子,都会在某一方面拥有超人的能力,有没有发现喜禾拥有什么超能力?

  蔡春猪:其实大部分都没有的,或者说有,但我们不知道。

  山西晚报:嗯,我觉得是后者。

  蔡春猪:他们的能力,大多数是没实际用处的,所以很难发现。

  山西晚报:我在之前一个访问中,看到说喜禾会画画呀!

  蔡春猪:不会,那不叫画画,画画是有意识的表达。

  山西晚报:我和你聊天有一个感受,你不太愿意把喜禾往特别了说,一直都在表达,他很一般,他没有某种特别的东西。

  蔡春猪:本来就是。我没必要去美化他,也没必要丑化他,他就是个普通的小孩,有自闭症的普通小孩。

  山西晚报:我觉得不普通的是你和喜禾的妈妈,大家都被你俩对待喜禾的态度所感动。

  蔡春猪:说到底,我们总不能把他掐死吧?我们对他所做的,其实就是普通父母对孩子所做的。谁有这么个孩子也是养着,而不是掐死。我们跟孩子的关系,更像动物世界里的动物家长对孩子。在动物世界中,母兽喂养下一代,完全不考虑回报,尽心尽力养着。普通父母可能还希望将来儿子赡养父母,对于我们来说连这个想法都没有。儿子怎么样都是我儿子,他如果是个能考上北大的天才,我也是这么对他,不是因为他是自闭症,我就格外疼爱他,或者看不起他,他就是我儿子,怎么样都是我儿子。他运气不好,得了自闭症,我们也运气不好,没有遇上一个能考上北大的天才。有的人天生聪明,有的人生来就比别人差,这是没办法的事情,但父母之所以是父母,就是不管他怎样,都是一样地对待他。

  山西晚报:他让你和他妈妈开心的事儿多么?

  蔡春猪:全部都是,他一举一动我都觉得很开心。他吃苹果很专注,嘎吱响,我都觉得很美,声音比舒伯特的小夜曲还好听;他拉屎我都觉得屎很不一样,线条很美,像黄河九道弯。

  山西晚报:这些都是发现孩子生病后才感受到的吗?

  蔡春猪:不是,这跟他的自闭症没关系,动物本能,喜欢自己的后代。

  山西晚报:那你会再生一个孩子吗?

  蔡春猪:不会了。我不敢,万一再生出一个自闭症孩子,我只能乐观地想,我拥有很多照顾这类孩子的经验。

  3我没认为自己的玩笑残忍《爸爸爱喜禾》的第二本马上就要出版了,名字叫《爸爸爱喜禾:十万个是什么》。在这本书里,蔡春猪说自己更“顺其自然”了。他用更细腻更详细的文字记录了他和喜禾之间的琐事,但无论是长文还是短句,蔡春猪对喜禾的爱都延绵其中,多得要溢出来。

  山西晚报:听说可能会再出一本书?

  蔡春猪:是的。

  山西晚报:新书里面会写些什么呢?

  蔡春猪:我和喜禾的一些琐事,一些小文章。

  山西晚报:依旧是按照之前那本的样子,或者会有一些变化?

  蔡春猪:还是那个风格,我只会那么写东西,轻浮、有点逗。

  山西晚报:名字叫什么?

  蔡春猪:《爸爸爱喜禾:十万个是什么》。

  山西晚报:什么意思呢?

  蔡春猪:因为我经常问儿子,这是什么?

  山西晚报:有的家长会觉得,为什么这个当爸爸的并不难过,还要用调侃的笔调去写一个患病的小孩呢,觉得有些残忍。

  蔡春猪:我没觉得自己不难过,也没觉得自己的玩笑残忍,我就是这么活着的。换言之,我儿子是健康小孩,我也是这么开他玩笑,别人认为怎样,我才懒得管呢。

  山西晚报:那有没有某个时刻,会后悔当初把喜禾的事情写出来,和大家共享这段情感?

  蔡春猪:后悔是因为这件事对我造成很大的负面影响。比方去培训机构报名,老师说,你就是爸爸爱喜禾那个喜禾啊!也不能说很负面,主要是我不喜欢被人知道,不喜欢跟别人发生联系吧!

  山西晚报:就是你说的负面影响仅限于自己不太喜欢,其实并没什么要紧。

  蔡春猪:我是个很敏感的人,很容易被外界影响,所以我一直使用的方法是不去关注外界的反应。我不看不听不知道,就啥都没有。

  山西晚报:其实就是鸵鸟政策。

  蔡春猪:是的,我干什么都不正面对抗,这也许就是我能够平和对待喜禾患病的原因之一。

  蔡春猪微博语录@我儿子就像上了发条一天到晚都在跑,每次看他从屋这头跑到那头,又从那头跑到这头,我就在想所幸他喜欢光脚跑,要不然多废鞋。

  @出了次差回来后我儿子又不会叫爸爸了,时隔两周后今天终于又听到他叫爸爸,还是对一个卖草莓的人叫的。

  @我儿子肯定在图谋一件大事,回家前会跑去人家窗前喊一个我没听说过的名字:王静梅。回家后,马上去对着一个角落重复:我在这里,我在这里。

  @盘子里5个草莓,他只要嘴里有一个,其余4个你吃了他都无所谓,现在情况有点不同了,昨天我吃了一个,他发现少了一个,急了,生气地去掰我嘴想抠出来……我希望他成为一个自私自利趋利避害的人,我的目标又前进了一点。

  @我儿子昨天被困在厕所了。厕所门口就是烘干机,全世界他最怕的东西。他几次想从烘干机旁边走过,最后还是撤了回来。最后我捂着他眼睛,安全走了出去。

  本报记者 康少琼来源康少琼)

  

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