接下来,笔者以最知名的具体病例进行详细解说。
2010年10月10日,肖传国亲属锤击事件正在庭辩,石景山法院门口,十几位肖氏手术病人与其家属拉着条幅示威。他们的带头人靳冰岩面对到访的近20家媒体,宣读了“病人小艳丽发来的短信”。方舟子将短信加上按语后发在新语丝。
(方舟子)按:肖传国等人在郑州神源医院为“小艳丽”免费做“肖氏手术”,以此在媒体上大肆吹嘘手术如何成功,“‘爬行女孩’小艳丽走着回家过年”云云。“小艳丽”的父母不愿她出来起诉郑州神源医院,她发了这条短信。
大家好,我是小艳丽。我想告诉大家,肖氏手术根本就是骗人的,根本没有任何效果可言,所谓的成功根本就是在捏造。我做完手术三年多了,可是我没有看到一丝的效果,有一点也是在手术前就有了。我本来左脚是可以行走的,可是经过他们的肖氏反射弧手术后我的左脚却不能走了,没有一点力量,现在不用支具根本就站不起来。他们所谓的89%的效果根本就是在骗人,连1%都没有。他们就是骗人,我对不起大家,我向大家忏悔,都是我的错,是我对不起大家,这一切都是我的错,对不起,真的对不起,我对不起大家,对不起。[41]
肖传国出狱后首先回复了这件事:
方舟子、彭剑一伙为诽谤我,诋毁肖氏手术,竟然利诱欺骗小艳丽,毒害、利用这个得到了无数好心人帮助,理应内心充满感恩、感激的涉世不深的孩子,从而误导成千上万的其他病人,让他们耽误治疗,最终不治而亡。这些人渣就从来没想过因果报应吗?!!![42]
小艳丽是谁?她是2007年驴友们在河南省巩义市后武当山发现的“爬行女孩”,先天脊柱裂患者。养父母从路上捡到了这个被抛弃的孩子,并像照顾亲生女儿一样照顾她。因脊柱裂,她3岁开始无法正常行走,6岁时右脚溃烂流脓,13岁时右腿已烂到膝盖以下,臀部褥疮大面积溃烂,深及见骨,大小便失禁,病情危重。家中没钱给她医治,驴友非常震惊,在网上发文求助,河南电视台报道了这件事。
动手术前的“爬行女孩”小艳丽[43]
记者:(腿)有感觉没?
小艳丽:没感觉,掐紫都不会痛
小艳丽养父:疙瘩(脊膜膨出造成的背部囊肿)长大压住神经了。她不知道(要尿),最后有一点尿一点。
小艳丽:我就是羡慕人家。人家都能出去走,我不能出去跑,人家在前面跑,我在后面爬。想起来走路,我也想跑,我也想上学。[43]
CCTV当时也做了报道。
阿呆(最先发现小艳丽,帮她上网求助的驴友):我说山上有什么东西亮晶晶的,定神一看是个人……我一看她手上穿拖鞋。我就看这孩子爬。……给我难受坏了。
小艳丽的爷爷:就是背来背去,她没腿,她不会走,她脾气死倔,她总是问多怎才会走呢?多怎才会走呢?
小艳丽:我也不会自己走路,不会舀汤,不会拿馍,不会……我就想,能起来走路就可以,我能以后有我自己的工作,我能挣钱养活俺爸妈。
妈妈:小的时候也去县医院看过,也去治过。去医院那时医生说,不敢开(刀)手术,也不敢动,一动手术当时下部就会瘫痪,一生就不会动了,走路也没法儿了。
画外音:艳丽6岁的时候,仍然不能像正常的孩子一样大小便自理。8岁那年,小艳丽的双脚完全失去了知觉,更严重的是右腿和臀部也起了疮,开始慢慢地溃烂。尽管家境贫寒,艳丽的父母还是想尽办法为她求医。[44]
在社会各界的关注下,媒体对各家医院进行了求助咨询,高晓群教授(郑州大学神经泌尿外科研究中心常务副主任、郑州神源泌尿外科医院院长)接下了这个手术,与驴友们一起进山,驴友们将小艳丽牢牢绑在背上,冒险用摩托车沿山路将小艳丽送到医院。
与方舟子的按语中所述不同,肖传国并未参与,手术由高晓群主持,首次手术结束后的第二天,中广网播报道:
(2007年)3月6日,医院为小艳丽进行了全面检查。磁共振显示:先天性脊椎裂脊髓脊膜膨出。尿动力检查证实:膀胱无神经支配,尿潴留合并输尿管返流。B超和肾脏造影显示:输尿管扩张,肾脏积水。神经电生理证实,骶神经无反应。经检查,心、肺、肝功能正常。[45]
小艳丽接受手术到出院共计十个月。大河网对这个病人做了详细的跟踪报道。[46]从该报道可知,小艳丽一共做了三个手术:
3月7日,主刀医生高晓群,进行了脊膜修补、脊髓栓系松解和人工体神经—内脏神经吻合术(即肖氏反射弧手术)。
4月初,主刀医生高晓群,进行右腿残端截肢术。因为右下肢已经完全溃烂,所以进行了截肢、清创和骨髓腔清洗。郑州重康假肢厂为小艳丽捐赠了假肢。
9月17日,主刀医生高晓群、陈言汤,会诊医生左铁臣、郝长清,进行整形手术。切除腐烂的部分坐骨与臀部肌肉,进行褥疮清理。
神源医院免去了小艳丽10个月的住院、医药、手术费用,高晓群个人捐助5000元,挂靠红十字会的神源博爱泌尿专项救助基金捐了5000元,新闻媒体、神源医院的医生护士和各界捐款25488.7元。
小艳丽出院,与高晓群教授告别。[46]
小艳丽在社会各界的关怀下出院了。从照片中可见,她已不再爬行,能靠拐杖走路(拐杖用于保持平衡,神经长久被压迫造成腿部部分肌肉僵死和骨骼畸形,使她无法正常行走,但这并非双腿残废后完全用手臂支撑身体的拄拐)。在央视报道中,她说:“我现在最好的就是已经能走路了,大小便也可以控制了,也能使上很多劲,我将来还想要上学。”[44]河南电视台的采访中,艳丽爸爸说:“现在能够走回来了,心里说不出的高兴。”[43]
我们可总结小艳丽手术前后的情况。
手术前:爬行,大小便失禁,双腿无感觉,褥疮溃烂,右下肢溃烂。这些情况从多家媒体报道的病人自述、病人家属的反复叙述、医院用尿动力和神经电生理检查的结果看,均完全相符,可以互证。
手术后:从视频看,能靠拐杖平衡站立并勉强行走。病人自述大小便“可以控制”。
那是不是此后又恶化了呢?她发出短信半年后,2011年5月河南电视台采访时,小艳丽同样拄手杖行走。
与当初爬行的状态比较,她现在已经能够比较自如地行走了。每天上学都是自己走路前往,经过手术,她现在的大小便功能也基本恢复了。
不过由于每天坐的时间很长,艳丽的下肢神经还不敏感,所以她的臀部和褥疮时有反复。
艳丽妈妈:褥疮还是不太好,两边还是有两个小窟窿没有长好。[47]
浙江卫视在《深山里的爬行女孩》中做了类似报道,而成都电视台的肖氏手术专题更加完整,它截取了深圳电视台记者对小艳丽的采访。
记者:整体情况怎么样?
艳丽:差不多,现在晚上也不尿床了。就是白天的时候还有点。
记者:严重吗?
艳丽:不严重。
记者:跟以前没做之前比呢?
艳丽:好多了。[48]
成都电视台2012年播出的小艳丽行走的视频。
深圳电视台在这段对话后还有更加单刀直入的内容。
记者:已经好了吗?
艳丽妈妈:对,就是不能离棍儿,得拄着棍。
记者:那大小便最近呢?
妈妈:大小便她都没事儿。
记者:也就是做完手术之后大小便就正常了?
妈妈:哎,现在都没事儿。
记者:没做手术之前呢?
妈妈:没做手术之前啊,她都13了啊,13岁那时候还穿开裆裤(大笑)。一点都不中。她就是坐那个凳子嘛,下面弄个眼,有一点漏一点。小便哪,有一点漏一点。
记者:现在没事了?
妈妈:没事了,现在晚上嘛就上床睡觉了,今天休息,出去玩儿去了。
记者:那手术以前不可能这样出去玩吧?
妈妈:那时候,当然啦,漏勺么,就这么漏,同学都给她关门外,不让她进。又脏嘛,又有气味。
记者:那这个手术解决她大小便问题是一点问题也没有了?
妈妈:一点问题也没有。
记者:听说有人过来找你们,告这个为艳丽弄手术的人?
妈妈:他没有往这儿来,那不是网上有人瞎聊嘛,我是不知道。
记者:很多人说艳丽做完这个手术极其不成功,你是怎么认为的?
妈妈:我认为好太多了,比以前好太多了,她现在自己能自理,她现在不会自己湿裤子、湿被窝啦。我认为那之后真是好太多了。
记者:现在网上流传艳丽写的忏悔信,说她做了没效果,这个是怎么回事?
妈妈:这你问她,我不知道这事,我一个文盲,写字,电脑啥的都不会。这我也不知道,人家啥都没跟我联系过。
(在家等到艳丽回来)记者:手术有效果吗?
艳丽:有。
记者:褥疮怎么样了?
艳丽:还没长好,流脓水儿,不长,这么大(用手比划瓶盖大小),两边都有。
记者:那褥疮什么时候长的?
艳丽:七八岁的时候。现在我就在家弄药吃,医生说时间长了不好长,长得慢。
记者:总体来说你觉得大小便可以控制了,我可以自己控制了?
艳丽:嗯。
记者:没做手术之前你控制不了?
艳丽:嗯。
记者:这样子的啊艳丽,之前说你写了忏悔信,那个是怎么回事?
艳丽:那个,怎么说呢。那个嘛,有病人说要帮我写,我觉得嘛,毕竟跟他一样,我想写了也没什么。然后就发了一两条短信。
记者:你是发的短信?可以告诉我是(发给)哪个片区的人吗?
艳丽:啊。这个我不能说。
记者:那当时你说的那个短信里面,所谓的忏悔信啊,因为现在有人拿这个来说事,这个忏悔信里是你的真心话吗?
艳丽:怎么说呢?不全是吧。
记者:信是你自己写的?
艳丽:是。
记者:哪些是真的,哪些是假的?
艳丽:啊,怎么说呢,就是右脚,哦不是,左脚。手术之前可以站,就是做完手术之后有点站不起来了。就这一条(是真的)。
记者:那现在呢?现在左脚呢?
艳丽:现在,就是靠自己。
记者:就是说手术以后,自己很坚强地做一些训练。
艳丽:(点头)
记者:你现在已经是大姑娘,现在外头有人说反射弧这个手术对先天性脊柱裂这个病是没有效果的,公平的说,你认为它有效果吗?
艳丽:有。是有效果的。
记者:你认为这个效果大概多少。
艳丽:不能说百分之百吧,大概百分之八九十。
记者:现在有人说肖教授这个手术是无效的,残害儿童,你觉得呢?
艳丽:不全是吧。它的确有效啊。我没做手术之前啊,晚上是尿床的,做完手术之后,就不尿床了。他们说的不对,就是残害儿童那些啊,不对。[49]
一个双腿没有知觉,只能爬行,排尿有一点漏一点,经常尿湿被窝,右腿臀部溃烂见骨的危重病人,在手术后,能够比较自如地行走,大小便失禁好了百分之八九十,仅事后改口称左腿力量减弱。然而,她在给质疑者提供材料时,马上就变成了“没有看到一丝的效果”“本来左脚可以行走,手术后左脚却不能走的”的“无效病例”了。
笔者做了一个详细的列表,将不同时期的媒体报道进行对比。
这些琐细的报道勾勒出一个“中国式穷苦病人”。
1.他们不在意医生做了多少努力。免除手术费、医药费,捐助生活费,耗心费神在全国媒体的注视下,冒着失败造成名誉损失的风险做手术,把病人从死亡边缘救出来。病人当时很感激,但日久淡忘,因为各种原因,他们随时可以翻脸。
2.他们不理解病症与医疗方面的基础知识。病人盼望药到病除,哪怕是绝症。小艳丽恢复了十之八九,但她也有不满的地方,如左腿无力、褥疮愈合慢这类需要术后长期恢复之处。只要媒体放大这种不满,隐瞒改善之处,就能批量制造无效病例。
3.他们缺乏责任意识。在求医期间,全国媒体上,病人、家属、驴友全部说得清清楚楚的“爬行女孩”,信息被碎片化后变成“手术后就不能走了”。小艳丽不明白发这条短信对肖传国的名誉意味着什么,对其他病人又意味着什么。医生遭遇骚扰、威胁,病人不敢就诊而死。对这些可能后果,她的解释不过是“有病人说要帮我写……我想写了也没什么”这类令人无语的含糊其辞。
中国大量重病患者穷困又没有文化,相对昂贵的医疗费用很容易成为医患关系的诱因。只要有人告诉他们,无论效果如何,指证医生就可能得到巨额赔偿,而且媒体会站在他们一边,那么很多人会毫不犹豫地控告医生。免费治疗并且有效的病人都能这样,付费且效果可能真的不佳的病人会怎样呢?病人死在医院的话,家属又会怎么做呢?他们是走正规医疗鉴定,确定这是否为医疗事故所致,还是不管情况是否正常,医生是否有责任,都会闹一闹呢?
海南小善善是另一个知名病例,参与批判肖传国的《北京科技报》《科学新闻》《中国新闻周刊》都提到了他。《南方周末》则对上述报道做了综合,定调基本是新语丝所说的“小善善找到了,无效”。发起两次挺方倒肖运动的《北京科技报》介绍得最详细:
经彭剑律师的介绍,记者联系到小善善的妈妈。
“善善手术后还没有好,他还是不懂排尿,现在走路一拐一拐的。”小善善的妈妈告诉记者,7岁的善善至今还要穿着“尿不湿”。
2006年8月,善善妈妈带他在河南神源医院接受了肖氏反射弧手术。“手术以后,善善觉得排尿时不痛了。但是医生要借助电刺激来辅助善善排尿。当时,有很多媒体报道善善的手术,而一遇到媒体来采访,医生就会给善善喝很多水。医生嘱咐我,由于神经是刚接好的,善善像刚出生的婴儿一样,排尿时需要别人教。”回到海南后,善善总是在妈妈的指导下,尝试用力排尿。但即使让他坐得再久,他也不能排完。同年,小善善回到河南神源医院接受复查。“当时,善善的情况仍然没有好转。医院给我们的回复就是慢慢来。”[50]
《南方周末》的说法是这样的:
如果不是律师彭剑的介入,故事原本应该完满地结束。以手术成功实施为标志的爱心大救助结束之后,小善善从公众视线中消失。全国各地不少看到报道的类似病人,则慕名去郑州做同样的手术。然而,令人尴尬的是,小善善的病并没有“治好”,母亲陈冠香说,他至今仍离不开尿布,而且手术后脚变形,走路“一拐一拐的”。[3]
但《南方周末》比较谨慎,留了个尾巴:
陈也承认,小善善手术后排尿情况比手术前好一些,至少不用再打针吃药。陈冠香说,小善善在做神经手术时还做过一个膀胱造瘘手术。一位泌尿学专家认为,其排尿功能比先前有改善,可能是造瘘手术的结果,而小善善拔管后多年仍不能自行控制排尿,说明神经重建手术本身效果不好。
总结:病人手术后脚变形,走路一拐一拐的;离不开尿布,排尿要电刺激,怎么也排不完;虽然比手术前好一些,但据“一位泌尿学专家”介绍,是因为膀胱造瘘手术。至于该匿名专家是谁,南周没说。
同样做一次材料质证。小善善是《海南日报》向社会求医的病例。
小微善(早期称呼,后来媒体改称小善善)在2002年6月出生的时候,脊柱尾端就有一个小洞,一个月后小洞合上了,但周围鼓出一块包。从那时起,他的大小便就没有正常过。
他从没有真正解过小便,而是不断地往外滴,且小便浑浊,有脓液。也因此,小微善不能穿裤子,即使冬天,也总是光着屁股。
他的大便也不正常,解不出,几年来都是靠他的妈妈用手指往外抠。有时候10多天都解不出,他的肚子胀得圆鼓鼓的,痛得大哭大叫。
平日里,每过几天,小微善的肚子就要因发炎而大痛一次,每个月打针都要花300多元。而为了求医,4年来,他的爸爸、妈妈带着他,跑过那大、海口的10多家医院,住过多次院,做过无数次检查,都没有好。
有的医生说,没有见过这种病,有的病历上写着:先天性脊柱显性裂、神经原性膀胱、输尿管先天性狭窄、肾积水等。[51]
《南国都市报》描绘得比较简略,但配了一张醒目的照片。
善善是个活泼可爱的4岁男孩,然而从出生到现在,他没有一天离开过尿布。因为患有显性脊椎裂,善善的大小便都不能正常排出,大便总是靠妈妈用手指抠出,小便只能一滴一滴往外挤。[52]
求医时的小善善,因排不出大小便,腹部高高鼓起。
CCTV也做了报道,手术前的详细情况是这样的。
善善爸爸:大便都是我们自己一点点抠出来。他那个尿就像我们那个米汤水一样,白白红红的。
善善妈妈:他走到哪里拉到哪里,(地板)整天都是湿湿的……都是他的尿,整天拖,拖把拖来拖去。
黄普磊(《大河报》记者):尿一滴滴的滴出来。妈妈让他少喝水,少吃饭。每天都要给他抠大便,刚开始两三天一次大便,后来十天一次大便,每一次拉大便都非常非常痛苦……他爸爸说,那尿米汤一样,非常非常臭……是憋得受不了,渗出来的。
高晓群:用压腹的方法排尿,会排出来一些,但是会造成尿返流。膀胱尿不能排尽,叫尿潴留……时间长了,影响肾功能。
善善妈妈:晚上疼得厉害,睡不了觉,然后就打滚,疼啊,哭啊。
黄普磊:善善的有一只脚已经出现变形了。走路有八字形症状。这个事情往往也会让家长忽视,因为孩子嘛,两岁的时候才开始表现出这个症状来,恰好是善善学走路的时间。那个时候嘛,觉得是没走好,是蹒跚学步嘛。也没有引起家长太多的注意。一直到后来,他们才发现,脚变形了,足弓变形了。
主持人:脚足弓也影响走路的姿态发生异常。
黄普磊:是,发生异常了。
画外音:两岁的时候,善善的右肾已经出现了严重的损害,为了给善善治病,善善的家已经变得一贫如洗。[53]
小善善最后找到了神源医院,于2006年8月13日进行了手术。手术对前来医院的媒体记者全程直播,并由一位博士生现场讲解。
主刀医生:肖传国,高晓群。做了肖氏反射弧手术。因右肾功能完全丧失,左肾积水,所以同时做了膀胱造瘘手术以减轻肾的压力。
医药、手术、住院费用全免。肖传国捐助2万元,高晓群捐助2万元。海南赶来求医的黄先生因家中小孩患同样的病,见小善善家庭贫困,当场追加捐助2万元。当地卫生局,现场的医生护士也捐了款,总计将近9万元,成立了“神经源性膀胱救助基金”。后来这个基金资助了其他患儿,如小艳丽的部分手术费用。
手术后小善善父亲送来了家中的1000个椰子表示感谢。
“手术6个月后,善善就会自己大便了,前一段时间他尿尿还需要电流刺激,现在根本就不用了,尿不湿基本上也不用了!”善善妈妈说。……众目睽睽之下,被爸爸抱在怀中的小善善射出一道“水柱”。第一次看到儿子撒尿,王亚伍嘴唇颤抖着一声没吭。可能是刚刚做B超前喝了不少水,小善善足足尿了五六次,才宣布:“尿完了!”……
为什么反射弧建立了,善善撒尿还要用力才能尿出?高晓群教授告诉记者,撒尿的行为是神经支配尿道括约肌收缩的结果,善善的神经虽然恢复了正常,但由于善善的括约肌从出生以来都没有使用过,所以已经出现了退化,必须经过康复训练才能逐渐恢复,数月之后,小善善将完全恢复正常。“可以确定,我们为小善善建立的人工反射弧已经百分之百成功了!”高晓群肯定地说。[54]
之后几年《大河报》做了少量的跟踪:
(善善父亲)“善善现在已经上小学了,虽然有时候尿得还不是太干净,但是基本上不影响生活了!还是得谢谢你们呀!”[55]
CCTV对术后情况的报道是:
善善妈妈:现在用劲儿能尿出来,尿的时间长一点,能把尿尿完。大便没有以前那么干了,好拉一点了,以前十天没拉过大便,现在用劲一点,就可以拉出来了,每天都有。
画外音:虽然小便(时间)还比较长,但一直折磨他的腹疼,尿路感染的问题都解决了。……
高晓群:大便已经顺利排便,是个很好的现象。一般情况下大便先通,再过两到三个月,小便才能有明显的改善。小便的改善是一个过程,你神经长过去了,还得训练,像婴儿一样训练……小善善现在能排便,能排尿,就是还需要协调。再过一段时间,肯定能像正常孩子那样,排便排尿。[53]
我们来总结一下小善善的手术前后对比。
手术前:大便需要用手一点点抠,小便无法排出,腹部肿胀,尿液渗漏,漏出的是白红相间的脓血;脚变形,足弓变形,走路姿态异常;腹部疼痛;一个肾失去功能,一个肾积水。
手术后:可以缓慢地自行排便,小便通过多次可以排出;手术后起初需要电刺激,后来不用,尿不湿基本不用;腹部疼痛问题解决;医生解释由于括约肌自出生以来没有用过,小便需要训练。
那是否之后恶化了呢?2012年,肖传国受海南医学院之邀普及手术时,将小善善请到医院。小善善面对镜头,当场拉尿。由于制作肖氏手术调查节目的深圳电视台被疯狂骚扰,这段视频未能放出,但记者将它披露到了网上。
肖传国:现在这孩子呢,基本的排尿功能有了,肾脏保住了。但是跟正常的孩子还是有差距。这要等他膀胱长大,才能正常。第二个呢是要加强训练,这孩子相当于刚出生一年左右的膀胱,还不成熟。
善善爸爸:他们说让我参加起诉,我不去起诉,我不参加起诉担了很大的当,影响了很多东西。
记者:你为什么不去参加起诉呢?
善善爸爸:因为肖教授最终还是讲啦,不是不会好,是还没有好完哪。做人还是要讲良心的嘛是不是。
记者:那没好完的是哪些地方?
善善爸爸:沤尿,沤不完。撒不干净。沤完以后还有半个小时到10分钟的滴尿。
记者:那没做以前呢?
善善爸爸:没做以前是感染,现在基本好了。以前一个月一次(处理感染),现在一年三趟到两趟。(上次手术后)没有了。[56]
肖传国贴出博文和多张照片讲述小善善的就诊过程。这是2006年在郑州大学推广肖氏反射弧手术时,为扩大影响,选取了海南媒体搞慈善活动时的一个病例,当时还有另一位病人“海南小黄”(海南报业集团黄姓领导的17岁孩子,其家属捐助小善善2万元)。
当时两个病人的情况都很糟。小善善根本不能解尿,重度肾积水,顽固泌尿系感染,奄奄一息,但手术很顺利,把管左腿的半根神经接连到内脏神经上。而小黄已经在四军大(中国人民解放军第四军医大学)、中山医科大学、海南医学院等地做过3—4次脊柱裂栓系松解手术,左侧神经全被毁坏,只好用右腿残留的质量很糟的神经(不到1%的极少数肖氏手术病人因类似原因取了右腿神经)。术后告诉小善善父母:问题不大,一年内应可见效自己排尿;而告诉黄编辑:由于神经损坏严重,术后效果可能不如小善善。此后,再没见过他们,但术后一年,从郑州神源医院几位教授和媒体传来的都是好消息:两人都好啦。甚慰。去年10月,武汉法院将方舟子强制执行4万余元毁誉罚款判决后,方舟子及其走狗利用少数疗效欠佳病例发起了一波新的攻击造谣,甚至将小善善也列为肖氏反射弧“受害者”。
海南医学院神经外科主任两年来一直在邀请我去教他们开展肖氏手术……提出能否帮忙找到小善善和黄编辑的儿子,将他们接到海南医学院。我要亲自随访检查这两个我在河南做的病人……同时通知河南的电视和报纸媒体如有兴趣可前往海南实地采访。
上周四,飞赴海口,见到了小善善和黄编辑。黄的儿子术后一年大小便全部好了,和正常人一样,现在已是大一学生,见到我紧紧拥抱……小善善父子坐车2小时来到海南医学院见我,不出所料:大小便基本恢复正常了,膀胱也慢慢发育了,容量变大,排尿有力,不用做膀胱扩大手术了。唯一残留问题是手术前的膀胱输尿管反流还存在,这导致排尿时部分尿往肾脏反流,二次排尿,但这只需一个非常小的抗反流手术就马上纠正了。[57]
腹部不再鼓起,无需电刺激,造瘘管也早在数年前拔掉,对着镜头,小善善自己拉了几百毫升尿,盖住桶底,尿液笔直、清亮、无发炎。
小善善的双脚,右足畸形。脊柱裂病人下肢神经受影响
造成弓状足、脚趾头不能平伸着地,影响行走。
小善善排尿功能解决后,尿路发炎消失,肾功能恢复,快速发育,几年长高一个头,但这样的快速长高又导致脊髓相对栓系(脊髓发育速度赶不上骨骼发育速度,最下面的神经被扯住了),影响下肢发育及功能。这是脊柱裂病人的共同特点,绝大多数病人(不管做不做肖氏手术)都会由于脊髓栓系逐渐发生下肢神经功能障碍,需要及时、甚至反复多次作栓系松解手术。大家注意:小善善现在主要是右下肢发育和功能受影响,而肖氏手术取用神经的左下肢基本正常。(这可能让有些人非常失望^&^)若不及时作栓系松解手术,情况会逐步恶化,直至趾头、脚、小腿坏死、烂掉、最严重者需截肢。参见“樊家姑娘”(一位上网求医的四川泸州叙永县脊柱裂病例,右足严重变形溃烂,照片参见[37])。
正在网上求医的脊柱裂患者“樊家姑娘”****肖传国补充道:
小善善是一个非常成功的例子。这是一个完全没有医学知识,没有记者基本职业道德,但充满敌意和偏见的报道,一一指出实在太累,我把小善善的情况写一遍吧,凡与我所写不符合的地方均为假的。2006年8月,小善善父母和海南几位记者带他在河南神源医院接受了肖氏反射弧手术。同时,由于重度肾积水,为了阻止在神经再生完成前肾功能继续恶化,同时还做了膀胱造瘘手术。手术以后6(个)月,善善能自己排尿了,排尿时也不痛了。术后8(个)月来神源医院复查,医生通过尿流动力学和神经电生理检查(通过刺激左脚皮肤即可引起排尿),证实新的神经反射弧已经建立,已能自主排尿,不再需要造瘘管保护肾脏,当即拔除造瘘管。当时,有很多媒体来报道善善的手术,医生就让善善喝几杯可乐饮料,待膀胱有尿后自己拉尿给记者们看。医生嘱咐病人家长:“神经已经长好啦,但善善的膀胱像刚出生的婴儿一样,需要时间成熟,而且由于术前膀胱发炎太厉害导致膀胱疤痕挛缩容量小(100毫升),要看随年龄增长能否慢慢增大,回去要教善善锻炼憋尿。若10岁后仍然只能装100毫升尿就马上要解小便,则做个扩大膀胱的手术就行了。”术前善善大便靠父母手抠,小便根本解不出,尿路总是发炎,严重肾积水,肾功能受损,每周至少打针吃药消炎几天。现在大小便完全自解,泌尿系完全不再发炎,肾积水消失,肾功能正常。唯一一点是膀胱增大不明显,仍然只能装100毫升左右尿,所以上课要戴纸尿裤,以免万一膀胱满了憋不住。(就像奥运会开幕式迎宾女学生和国庆大阅兵的官兵都要穿纸尿裤一个道理)我可以随时给善善作膀胱扩大手术解决上课要穿纸尿裤问题,但还想再等等看他能否自己发育增大而免除手术。
感觉双方叙述差异很大,应该有一方在丧心病狂地造谣吧?其实不然,仔细对比,你会发现对病人症状,肖传国和倒肖媒体所述并无太大矛盾,那为什么阅读感受会如此不同呢?因为双方对同一份事实材料进行了迥异的阐释。倒肖媒体到底做了什么?
1.隐瞒手术前的详细情况。“手术后,善善排尿不疼了,但总也不能排完”。当你了解手术前大便靠抠,小便靠挤,每隔几天就发炎痛得打滚,右肾丧失功能等详情,就知道手术解决了大问题,滴尿现象是遗留的、需要长期恢复的小问题。记者轻描淡写地将改善的症状称作“好一些”,强调“尿布”等,读者就被诱导了。(信息控制)
2.在记者描述的“手术后走路一拐一拐”前加上“两岁时,脚就变形了”,那读者就会知道这是病人手术前已有的症状,报道便无从暗示“肖氏手术致残”的结论了。(语言陷阱)
3.有些媒体承认排尿好转,但旋即用“电击”“造瘘手术”等专业术语,由匿名专家阐释为其它措施的效果,并屏蔽医生的解释,为的就是把结论说成是无效,继续“质疑”。(诉诸专业壁垒,可证伪性)
这些报道详情,笔者依旧以表格进行比对。
小艳丽和小善善是全国知名案例,求医期间媒体上反复披露过他们的症状。当时不可能预知要做肖氏手术,更不能确保手术成功,很难事先造假,也无法事后“挑选”,正因为说服力强,所以成了攻击焦点。笔者的认知方法是反复质证关键材料,恢复信息的完整性。搜索病人、家属、记者、医生的说法,进行互证,把术前术后排便与腿脚的状况彻底搞清楚,此时信息控制也就失效了。可是,这么简单的方法,信息也都是公开的,那么多记者怎么就做不到呢?
看过这两个著名的“无效病例”以后,大家一定好奇有效率是如何统计出来的。肖传国声称神源医院的有效率为85%,合作医院约为70%(由筛选病人的标准不同与主刀医生的水准差异造成),质疑者则驳称“一个治愈的都没有”“无一例有效”。《中国新闻周刊》写道:
据代理邹英丽和另一位母亲诉状的律师彭剑透露,在他们对已经取得联系的74名患儿进行的调查中,74%的患儿在经过神源医院的手术治疗后没有效果,而术后腿脚无力、肌肉萎缩,出现行走异常的患者则占39%。彭剑承认,他们的调查、统计是由4位律师和两位实习生参与进行的,没有医学专业人员的参与。目前,彭剑正在接受和整理另外10名患儿家长的诉讼材料,这些家长打算和邹英丽一样,将对神源医院提起诉讼。[58]
方舟子在新语丝转发该报道后写道:
调查人员近日对2006年8月末至2007年3月下旬在郑州神源医院做过肖氏反射弧手术的100多名患者进行电话问卷调查,但仅拨通并成功访问了74位患者或患者家长,其中100%没有治愈(指能控制大小便),86%没有任何明显效果,73%没有效果,39%术后致残(指本来行走正常术后行走异常)。参与电话访问的律师、实习生(大学生)均有电话访问记录备查,并愿接受司法机关、行政机关、网友代表的质询。又,据研究,即使不做肖氏手术,先天性脊柱裂脊膜膨出的患儿发生尿失禁后12%能恢复正常。[59]
请思考:这“据研究,先天性脊柱裂患儿尿失禁后12%能恢复正常”是谁的研究?如何验证?笔者对调查略作总结:
1.随访人:律师,律师实习生,均非医学从业人士。
2.随访数量:150余人。在先期的110多人里拨通74位。
3.随访方式:打电话,与少量病人见面。
4.随访目的:打官司,要赔偿。
5.随访结果:(彭剑版)神源医院的手术对74%的患者没有效果,而术后腿脚无力、肌肉萎缩,出现行走异常的患者则占39%;(方舟子版)100%没有治愈(指能控制大小便),86%没有任何明显效果,73%没有效果,39%术后致残(指本来行走正常术后行走异常)。
统计详表可能连参与相关报道的记者都未看过,它是这样的:
彭剑主持的肖氏手术治疗效果统计表。[60]
笔者建议各个医生和医院领导把这张统计表裱起来,挂到办公室墙上,每天看看,想像哪天病人们拿着这么一个“统计”找你打官司,媒体还大肆报道,你该怎么办?
这个调查统计属于标准的伪科学案例。
调查由方舟子的律师彭剑和其律所实习生进行,费用出自肖传国仇家方舟子名下的打假基金,主持者天然不具备中立立场。而一些标榜“科学”的媒体居然把彭剑称为“公益律师”,把实习生称为“志愿者”,打扮成第三方。统计目的不是研究而是打官司,起到了筛选病例的作用,效果不好或愿意自称效果不好以便赢官司拿钱的病人更愿意参与调查,而效果好或不愿撒谎的病人则可能失访。(第三方)
有效选项被分为“基本恢复”“很大改善”“相当改善”“基本正常”“一定的改善”“微小改善”“好了一点点”——这是什么意思?“基本恢复”、“很大改善”和“相当改善”的区别是什么?设计这些选项的目的和科学依据是什么?(主观随意性)
医学调查居然由律师完成,没有专业人员参与。副作用和手术效果摆在一起,没有说明它们之间的因果关系。(学术式忽悠)
律师和质疑者还把病人组织为讨论组,在封闭的传销圈内交流与强化宣传效果。记者问小艳丽,谁让她发的短信。“这个不能说。”她的行为已经集体化了。病人们在媒体上的叙述高度雷同。(信息污染)
当你了解大多数脊柱裂病人均可能出现下肢畸形、溃烂后,还要思考:这些病人真的都是“术后”才行走异常的吗?所有术前脚部畸形、无法正常行走的那些病人,真的全对调查者撒谎了吗?还是说,有些病人如实告知了调查者,只是因为后者心存恶意,向其他病人和媒体屏蔽了这部分信息呢?(学会反思)
那正确的调查方式是什么?应由中立的专业调查者测量客观医学指标。南周引述金锡御(第三军医大学泌尿外科教授)的话说:
要想真正检验肖氏手术的有效性,需将病人术前和术后的客观指标作全面对比,客观指标包括尿动力学检查、肾脏功能检查,由第三方进行评估,有改善说明是有效的,无改善说明是无效的。[3]
倒肖期过后,深圳电视台采访了中山泌尿外科医院院长梅骅。
画外音:梅骅则认为,认定肖氏反射弧是否成功,不能单独从病人感官来判定。
梅骅:比如我们医生,判断膀胱功能恢复得怎么样,你要做尿动力学(检查),测定它有没有好转。那这是有客观数据说明他是成功的。所以我们要用科学来分析问题。就算有50%成功,或者80%成功,甚至说有30%成功,他的手术就可以肯定是成功的。[61]
这些道理记者好像都有点懂,可这粗劣到极点的伪科学统计,怎么就在媒体上招摇过市了呢?是不是记者都觉得“差不多”啊?这74人里有几个做了医疗鉴定?打假基金的拨款用哪儿了?
为了证明无一例有效,很多媒体还报道过方舟子和彭剑声称“40万元寻找肖氏手术治愈者”的新闻,结论自然是“一个也没有”。其实深圳电视台采访了多位病人,有位病人当场表示接受悬赏。
李杨清(女儿李小芬是肖氏手术有效者):治好之后就是能过正常人的生活,出来打工了。就是她一好,我就出来了,到东莞来了,到深圳来了,这些年把贷款什么啊的都还清了。
画外音:当李杨清父女俩知道到网上有人40万寻找肖氏反射弧治愈者的时候,李杨清当即表示,会去取得联系。
李杨清:只要能够拿到,我肯定会要这个钱的。[61]
质疑者当然没拿出40万,而是鼓动粉丝打爆了深圳电视台的领导和主持人的电话,让该系列节目停播。其实,这条新闻的源头是一系列愚人节微博:
彭剑律师:诚征肖氏术治愈者现身接受检验。经检验核查确系肖氏术治愈其病患者,我奖励患者十万元!
与河伯对话:支持彭剑律师!我愿意加十万!
彭剑律师:那就20万了!
海容-2010:我也参加举牌,加10万!
唐博忽:+10万
与河伯对话:哇,四十万啦!锤子加油呀!
彭剑律师:肖氏术治愈者发财了!!!
律师加上几个匿名网民在网上一唱一和,气壮如牛地凑起不知道在哪儿的40万。记者们就靠这种材料做出了“新闻”。
最后,没有可证伪性的承诺都是毫无意义的。什么叫“治愈”?如果指的是治愈脊柱裂,它是先天缺陷,绝症,在现有医学水平下,根本无法彻底痊愈。若指治愈大小便问题,则须定义恢复到什么程度是“治愈”,比如一次自主排空膀胱中60%的尿液?否则依然是口水战。肖传国一般将术后建立反射弧称作手术成功,把病人将排尿功能恢复到正常人的70—80%称作手术有效,而很少使用治愈一词。