案例一:小小糖丸毁了我的世界
妈妈说:“如果可以,让我再重生你一次,妈妈还是原来的妈妈,小板凳还是原来的小板凳,唯一改变的是再也不会抱你去吃糖丸了--------”
我是海南小板凳宝宝,出生在海口市府城医院,我和上海加油宝宝一样的不幸。加油宝宝来到这个世上只享受了80天的快乐就遭受了厄运,而我的不幸更早地拉开了序幕:
2008年12月8日,出生刚好40天,家人接到府城医院防疫站的电话,催着带我去吃糖丸(脊髓灰质炎疫苗,俗称小儿麻痹糖丸),这期间强化免疫,爸爸在报纸上也看过。还沉浸在幸福当中的爸妈高兴地带我去医院服了第一次糖丸,也许爸妈和绝大多数家长一样认为吃糖丸、打预防针只要按医务人员的要求进行,对孩子是百益而无一害的。
事隔17天,我发烧了,低烧,38.3度左右,妈妈不放心就抱我去医院,医生说没事,发烧不到39度不能吃药,只开了一些清热解毒的药物。两天后,我退烧了,但是爱踢的双腿忽然动不了了,妈妈和奶奶以为是我一天一夜不肯吃东西腿脚没力气的原故,只要好好修养几天就会好的。这期间又低烧过。再过十天后,防预站又叫抱去服了第二粒糖丸。我的脚依然没有动,之后,爸妈带我去了省人民医院,医生说要住院,抽血、腰穿、尿检、便检、心电图、肌电图、三个部位的磁共振,医生找不出具体的病因,只问了一句有没有吃糖丸?接下来就是打针,每天打甲强和维生素B1、B12混合液,过两天又用上了静脉注人用免疫球蛋白,之后就是神经节苷脂。医院通知防疫站工作人员取走大便去化验。28天后,省疾控中心的化验结果呈阳性,有1型脊髓灰质炎病毒,还要送去北京进行下一步检测。换一句话说就是糖丸致残,一辈子的残疾。这是永远不可逆转的事实!!!
海南糖丸致残患儿在接受针灸康复治疗,其实治不好,终生残疾
海南糖丸致残患儿在接受针灸康复治疗,其实治不好,终生残疾
案例二:婴儿吃“糖丸”致残究竟谁之过?<——点击查阅
案例三:中华网:两婴儿服小儿麻痹糖丸后瘫痪<——点击查阅
案例四:这是一件真实的事情;就发生在你们的身边
很多的孩子因为遵循国家强制免疫制度服用脊灰糖丸疫苗而导致严重残疾,孩子为国家计划免疫工作做出的牺牲。孩子是来到这世界几个月就被无情地剥夺了健康权!!!
山东的一个患儿陈奕伸今年八岁了,他本来应该是一个健康快乐的小学生,但是孩子因为服用脊灰糖丸疫苗而导致严重残疾,现在已经整整八年了。卫生部门这么多年来把他们区别看待;本着谁摊上谁倒霉的麻木态度来对待他们!现在省里的有关部门竟然拿着卫生部对河北省《卫生部关于预防接种异常反应鉴定有关问题的批复》来欺骗糊弄已经遭受灭顶之灾,肝肠寸断的致残儿家长们.这一系列违背人道,践踏人权的行径已经严重破坏了和谐社会的建设。他们对致残儿的所作所为无异于交通事故中的“二次碾压”!在这八年来他们的生活艰辛苦难謦竹难书,血泪斑斑!巨额的医疗费用让他们债台高筑,精神上的打击让他们濒临崩溃的边缘。
更让家长难以接受的是,自从1995年发现第一起病例起,到现在已经十多年了,卫生部一直没有拿出合适的解决方案和预防方案。最终导致每年都有儿童染上疾病,目前全国患儿不完全统计已达千人以上-----
孩子是社会的未来,在社会高速发展的今天,他们这些致残儿以后的生活将会是怎样呢?现在他们能够照顾他,等到将来他们不能照顾他的时候谁又能为他们负责?你们谁又能想到这种伤害给患儿和家长带来的伤害有多大?这样一个患儿又为几个家庭带来了伤害?
一粒小小的糖丸毁了孩子的一生,也摧毁了他们全家人的梦想,它改变了孩子的命运,这是难以用金钱来衡量的。
难道在我们这个创建和谐社会的国家,像这样的全国人受益的政府行为,还要让那些已经为了国家奉献了自己的身体的儿童,在心理上受到更大的永久的伤害吗??难道这也是以人为本、构建和谐社会的体现吗?
我呼吁还孩子一个公道!!呼吁每个有良知的人们一定要用你们的行动来声援这些可怜又可爱的孩子们!!!谢谢大家!!!!!
可怜的孩子,为什么要让孩子承受这样的罪?国家为什么还不重视?
我不想成为别人眼中的特殊孩子
妈妈说等我长大了我就可以像刘翔哥哥成为跨栏王子。可是为什么我和别人不一样呢?我今年已经三岁了,我的右腿为什么没有直觉呢,我想去和别的小朋友一起玩耍,妈妈说得等到我的腿好了才能去玩耍。我很迷茫,为什么我的腿会这样呢?妈妈说是因为......保护儿童权益,保护残疾人的权益,这是人类社会最起码的道德规范。
糖丸致残患儿在卫生部大门口的呼吁
案例五:求助信(http://szmail.rizhao.gov.cn/show.asp?theid=018124)
日照市人民政府:
尊敬的市长大人,我是日照三中一名普通教师。现在我的家庭十分困难,急需救助。因为我的儿子首次服用糖丸,随即出现全身瘫软症状(截止到目前,仍不能站立更不用说行走)。8年来一直四处奔波医治,截止到目前,共计花费医疗费用30余万元,我的家庭现已负债累累。我儿子的症状现已稍有好转迹象,我还想对我的儿子继续进行治疗,希望我的儿子体质能恢复到一个正常自理的生活状态。
我的儿子名叫王子豪,2001年6月16日出生于东港区人民医院,出生时顺产,健康状况良好。2001年9月13日首次服用糖丸,后随即出现全身瘫软症状。为给孩子治病,先后在日照、北京、济南、河北、青岛、沂南、济宁等地多家医疗机构就诊,收效甚微。自2008年10月20日起至今,孩子一直在邹城市进行治疗,每月的费用为5350元左右。
我们夫妻二人自1996年7月参加工作,2000年1月结婚。截止到目前我们两人的工资收入总计224100元左右,而仅为孩子治病就花费了348500多元!这对我们这样一个普通的工薪家庭来讲,简直是一个天文数字,仅靠我们两人的工资是远远不够的。为给孩子治病,我们借遍亲朋好友,现已负债累累,而孩子的持续治疗还需要大量的治疗费用,筹措治疗费用是我作为一个父亲应尽的义务和责任!
目前,我的儿子还在邹城治疗,回复的情况较以前稍微有所改观。但摆在我们面前的残酷现实就是治疗费用的问题,我实在是没有办法了!无奈,在当地多方求助筹措无果的情况下,2009年9月6日我去了北京,自7日开始参与了为期5天的围堵卫生部大门的行动,希望卫生部能对我儿子服糖丸致残一事负责,给个说法。直到11日被市信访、市纪委、市疾控及区卫生局的人接回。
尊敬的市长大人,为了救我的儿子,我采取了极端的反映问题的方法,造成了不好的影响,我深表歉意,我实在是没有别的办法呀!在此先代表我儿感谢政府对我这个可怜家庭的关注!
在卫生部信访接待室,市信访及市纪委的人员当着卫生部的张处长答应我:回来后,会协同其他相关部门,由政府出面考虑对我家庭进行救助。闻此我非常感激,我总算看到了希望,我儿的治疗又可以持续而不至于间断了。(事实上,我又被骗了,时至今日,根本没人理我,没人过问此事。后到市信访局讨说法,结果又被忽悠回来,让我走根本就没有尽头的程序)
尊敬的市长大人,我的孩子残疾了,这是我家几辈人都要终生承受的苦难,我没有太多的怨言,但我再也承受不了更多的折腾与等待,为此,我向政府提出以下请求:
1、为解决目前我的家庭困难及保证今后短期内我儿的持续治疗,特向市卫生局申请救助经费。哪怕是暂时救助3-5万元,也足够我儿近一年的治疗所需!这是目前作为我的家庭最急需的得到解决的问题,望予以重点考虑,确保解决!
2、我国早已经是无麻国家,我儿子纯粹是为了承担国家义务而致残的,完全符合因公致残的条件,这一点是与其他疫苗异常反应有着本质上的区别。希望能在政府的积极推动下,促使为了国家免疫事业做出了牺牲的我儿,能被纳入民政抚恤对象,解决我们的后顾之忧,解除社会矛盾隐患,帮助我为我儿办理残疾证、低保的各项事宜。
最后,再次请求市长大人慈悲为怀,亲自关心过问一下此事,是党和政府的温暖阳光早日的照耀我这个不幸的家庭,让我那可怜的儿子不会因为无钱而间断了治疗,进而把我这个家庭逼上绝路!
市长大人,帮帮我们吧,求求您了!只要您想管,您的一句话所解决的事,我可能奔波几年也完不成,您的抉择将决定我儿子的一生,将决定一个家庭破落与兴衰!拜托了。
在此先携残儿王子豪叩谢市长大人对此事的关心!!!
求助人:王建军
电话:13563323893
邮箱:rzszwjj@yahoo.com.cn
身份证:371100197410064114
单位:日照第三中学
二零零九年九月二十八日
附:王子豪服糖丸致残大致诊疗情况的说明
我儿王子豪,男,2001年6月16日生于日照市东港区医院,出生时顺产,健康状况良好,产后2天左右出院。2001年7月12日在巨峰医院办理了预防接种手续,2001年7月13日注射卡介苗,2001年9月13日首服糖丸。正是这粒糖丸成了我们噩梦的开始!孩子服糖丸后3天后即出现发热,腹泻现象,持续了二十多天,2001年10月6日孩子突然出现全身瘫软现象,随即转入市人民医院小儿科就诊。2001年10月17出院,诊断为:感染性腹泻;急性支气管炎;格利巴利综合症。
2001年10月19日入住北京儿童医院。经张五昌教授的诊断,以"四肢无力待查,类脊灰综合征"收治入院。。2001年10月24日,医院为我们办理了出院手续,出院诊断为"类脊髓灰质炎综合症"。嘱咐我们回家进行中医治疗。
2001年11月起,在日照市相家庄一老中医处对孩子进行了长达一年多的针炙治疗。
2002年7月又去了山大齐鲁医院,做了"脊髓MR扫描",结果未见异常。经大夫推荐,给孩子注射了一种修复神经的进口药"GM—1",连续每日注射,持续了半年多,花费了7万余元(此药一支300多元,另配合营养神经的"弥可保"每支40多元,一天就需350多元啊!)!经济上实在撑不住,便中断了这种药。2002年11月在该院又做了"脊椎MRI扫描",也未见明显异常。
2003年4月又去了河北以岭医院,通过邮购该院的"肌萎灵"胶囊,以延缓孩子下肢肌肉的萎缩,持续了一年有余。
2004年6月去了沂南的天河医院,进行了半年多的康复治疗。由于住院的开支太大,我们在院的时间长不了,只能将孩子带回家。
2005年8月,辗转到了青岛,到青岛脑病康复治疗中心求诊。
2006年5月借钱买了部分康复器材和专用仪器,专人陪同孩子持续进行康复治疗。
2008年7月14日,我们又去了北京垂杨柳医院,求诊于秦泗河教授,被其以"儿麻双下肢"收治,在北京丰台广济医院,为孩子的左下肢进行了手术矫形。
2008年10月,打听到邹城市孟庄一中医专治此类疾病,便又借钱去了。目前仍在此处治疗,每月开支需要5350元左右!现在家里已是无力再支付高昂的医疗费用了…
王建军先生
2009-9-28 15:20:22
相关知识一:2种小儿麻痹症疫苗的安全性比较(我上网查了很多资料每个妈妈有必要都了解一下)
首先在国外比如欧美那些国家,他们一开始的时候也是口服糖丸来预防小儿麻痹症,但是到了上个世纪8090年代越来越多的国家发现糖丸作为一种减毒的活病原体,也会引起小儿麻痹症,于是国外那些国家在上个世纪90年代就改用灭活的脊髓灰质炎疫苗(这个疫苗通俗的讲就是死疫苗无病毒活性更安全不会导致小儿麻痹症)我女儿上个月打的就是那个灭活的疫苗,据医生说是从法国进口的,哎,就是价格高了点。下面就将这两种疫苗做个比较:
1.糖丸就是脊髓灰质炎减毒疫苗(OPV),是由活的病毒降低了毒性后包上糖衣制成的,这样的病毒有一定的毒性,也就是病毒还具有侵入血液,导致脊髓前角炎症,临床出现瘫痪的能力。目前欧美国家已经停止使用该类疫苗,改用完全没有活性的死疫苗,可以避免出现疫苗相关病例。
它的优点是廉价保护持久,但还存在先天的缺陷:用于制备疫苗的减毒株尽管经过减毒处理,但依然还存在突变和独立回升的可能。在美国,20世纪90年代,这种脊髓灰质炎减毒活疫苗每年造成约5例衍生性脊髓灰质炎,受害者家属因此将疫苗生产商诉至法院,而法院也作出判例,除了无条件给付赔偿,厂家还必须将此类可能的不良反应告知公众。在此次山西疫苗事件中,唯一一例在运城市盐湖区疾病预防控制中心召开的专家鉴定会上被认定“不排除脊髓灰质炎疫苗衍生病毒病例”的案例,有可能也属于此种情况。
免疫系统缺陷或免疫力低下的孩子(比如肛周脓肿的孩子早产儿低体重儿人工喂养儿等体质较弱的儿童)就坚决不要服用了,否则患上小儿麻痹症的几率就会大大增加(因为半岁以前小孩子的免疫系统基本上无法判断,所以都是有一定的风险,虽然这个概率很低只有几十万分之一)。还有就是宝宝的胃肠道发育不全,好多小孩吃了冰凉的糖丸就会吐药拉肚子啊。
2.灭活的脊髓灰质炎疫苗(IPV,对病毒完全杀死了,但是还保存了很强的免疫原性。
它的特点是更安全,没有糖丸的风险,那些免疫系统缺陷或免疫力低下的孩子(比如肛周脓肿的孩子早产儿低体重儿人工喂养儿等体质较弱的儿童)可以打这个疫苗,不会出现糖丸那种拉肚子的现象。但是国内目前还没办法生产,所以价格有点高。包括世界卫生组织在内的权威机构基本上已达成共识----在脊髓灰质炎野病毒已基本消灭的国家和地区,采用没有突变和毒力回升危险,即使有免疫缺陷的接种者也可以安全使用的IPV,无论是从全球彻底消灭脊髓灰质炎病毒的宏观角度,还是从减少衍生病例、保护接种者的微观角度,都可能是一件功德无量的事。总体我觉得,如果有条件的,还是打这个灭活的疫苗吧就是价格有点高
相关知识二:看到这么多人在讨论糖丸有可能导致残疾的问题,我家的妞打的也是灭活的疫苗 198我再网上看到一个很客观的资料,复制来看看
1.什么是脊髓灰质炎?
脊髓灰质炎(简称脊灰),俗称小儿麻痹症,是由脊灰病毒引起的急性传染病,所有人都有可能感染该病毒,但5岁以下儿童抵抗力低,感染这种病毒的可能性最高。
2.脊髓灰质炎有多严重?
感染脊灰病毒后,病毒可能进入人体内损害神经系统,破坏细胞再生,导致肌肉失去正常功能,从而出现终生瘫痪。
3.脊髓灰质炎能治疗吗?
脊灰最严重的危害是小儿麻痹症,一旦患小儿麻痹症,目前尚无特效治疗方法,接种疫苗是预防小儿麻痹症最有效的方法。
4.什么是脊灰疫苗?
目前,有两种脊髓灰质炎疫苗:口服脊髓灰质炎减毒活疫苗(OPV,俗称“糖丸”)和脊髓灰质炎灭活疫苗(IPV),二者具体区别见下图:
相关讨论:糖丸致残能否避免——写在全国儿童预防接种宣传日
今天是4月25日:全国儿童预防接种宣传日
我想说的是糖丸致残能否避免?
全世界预防小儿麻痹的方法有两种:接种灭活疫苗(IPV)和服用减毒活糖丸(OPV)。前者不会导致小儿麻痹,但费用相对较高;后者费用较低,但可能导致小儿麻痹。目前,IPV主要为欧美国家所采用。
我国选择了(OPV)。对国家的免疫政策我们原本无可置疑,但可悲的是,几乎所有给孩子服用糖丸的家长都不知道,服用糖丸可能反而会导致小儿麻痹症。就连《预防接种注意事项告知书》也仅列明有严重疾病或发烧等情况的,不宜接种疫苗,而对服用糖丸可能造成的后果却只字不提。几乎所有的家长都天真地认为,服用糖丸后最糟的情况也就是感冒、发烧了。其实,非但小儿麻痹后遗症所造成的残疾无法治愈,小儿麻痹症本身还有可能危及孩子的生命。
但是,由于糖丸致残是小概率事件,为了避免如实告知后可能引起的“恐慌”,为了节约可能是“毫无意义”的检测费用,这一切都被省略了……
所有人都在静静的等待,等待这小概率的不幸降临到那个无辜婴儿的头上。那个婴儿今天是我的儿子,明天又会是谁家的孩子呢?
那么,小概率到底是多少呢?
我们所听到的基本在250-1000万分之一至10万分之一之间。但仅在上海,2002年至今我们所能知道的因糖丸致残儿童已有3人,按照每年出生12万人计算,糖丸致残的概率约为几十万分之一。全国每年诞生1600万个新生儿,几十万分之一的概率随时会发生,厄运一旦降临,对那个家庭就是100%的不幸。卫生部公布,自1994年起,我国未再发现本土脊灰野病毒病例,在此情况下,一个又一个无辜的婴儿却反而成为糖丸的牺牲品。
从医生口中得知,近年来,医务界对于使用安全的IPV接种的呼声与日俱增,但令人遗憾的是这一提议并未得到采纳。
悲剧究竟还要重演到何时,我们不得而知。但我们知道,儿童的生命和健康对任何家庭乃至国家都是至关重要的。当儿童的生命和健康与防疫经费产生冲突时,孰轻孰重应该不难作出选择。至少,在经济较发达的地区,将自费接种IPV的选择权赋予家长,应该不会是一件难以启齿的事情吧。(注:当时是医生说的,我从同事这里也得到了证实。但事后了解到,即便通过了验血,也不能保证万无一失。)。【草根博览转载时空网亲子论坛讯,