爱华网
写给所有热爱田维作品的人们
山东小鱼
很意外，也很感动，还有点惊喜，接到田维妈妈的短信。她告诉我，田维的新书马上出版了，叫《田田的日记》，希望我告知地址，给我寄书。期盼了差不多十天，我在今天上午收到了新书。
田维离开我们已经三年了，这三年来，她似乎从未离开过这个世界。她的《花田半亩》，影响愈来愈大，纪念花田的文学艺术展，今年八月才刚刚在北京798艺术中心举行过，还有关于田维的文学研讨会，也曾在她的母校举办过。而关于《花田半亩》的广播节目，北京台和中国国际广播电台都作过专题节目，引起了强烈反响。这样一个年仅21岁的女孩子，为何会有如此大的魔力让读过她的文字的人念念不忘呢？
我想，田维妈妈应该是自豪的，她的女儿田维现在是有名的作家，作品不仅风行大陆，一版再版，还在台湾出版热卖，备受好评。被选为2009年最值得阅读的三十本好书之一。今年《花田半亩》还参加了鲁迅文学奖选评，通过了初评，复评落选原因仅仅是因为鲁迅文学奖只颁给还活着的作家，而田维已离世了。但是，天下的母亲，哪个妈妈又愿意自己的女儿在身后出名呢？毕竟，对母亲来说，女儿能健康的活着才是最重要的。
我仅仅见过田维一面，但那场景却仿佛在昨天才发生过一样清晰。她大大的眼睛，眼神纯真又灵动，说话幽默风趣，且文雅得体。一个正当好年华的女孩，青春应是她最好的装饰品吧，况且她又那么才华横溢，对这个世界充沛了满满的爱。田维的人生本该是多么美好，但是美好却从来不长久。所幸，她给我们留下了花田半亩，留下了几十万字的文稿，这足以抚慰我们悲怆的内心。
前不久，我接受了北京独立导演格子的采访，她是在参加了纪念田维的文学艺术展后，深受感动，希望能拍一部反映罕见病患者生活的纪录片。我对于她的这一想法，很支持，也很感动。因为目前社会上罕见病患者是一个很边缘的群体，鲜有人对此有特别的关注。关于田维，她问过我几个问题，其中之一就是田维离开之后，为什么要给她画像呢？我告诉她，给田维画像是自己的一种意愿，在她过世不久，我就有这个想法，但是时机不成熟，手头没有关于田维的资料，也不认识她身边的人。所以，只能把这个想法埋在心底。后来，我在网上和田维的几位朋友取得联系，她们给我提供了部分田维的照片，无奈都不够合适。到了2009年的秋天，田维的书已出版了，福娃手头正好还有几本。她知道我想画田维，给我寄来一本。我想，我画田维，正是对她最好的纪念。在我画画时还不知道以后会有纪念田维的艺术展，我只是在完成自己的一个愿望。
那么，我又是如何看待《花田半亩》的呢？关于这个问题，我思考良久，我的视角可能和大多数喜欢田维，关注田维的人不太一样。我想，很多人读田维的文章，似乎看到的是浪漫青春唯美，是一个轻盈的美梦。我看到的田维是清新纯美外表之下血淋淋的伤痛，她患病后的无助和无法支配自己身体的巨大挫折感以及似乎被世界抛弃的孤寂感，作为病友，我们都深有体会和感触，田维说出了我们想说的话。表达了我们内心的备受煎熬与无奈和无助的情绪。身体的病痛要靠昂贵的药物去治疗，但是精神上的痛苦却不是吃药能解决的。
我以为田维对于死亡，未必是在最初就那样决绝与无畏，敢于直面，而是不得不去面对，是没有选择。死亡离我们每个人也许都很近，也许又很远，只是对于健康人来说，它是抽象不可捉摸的，是很少考虑和提及的话题；对于肺动脉高压患者来说，则是一个不得不去经常面对思考的问题。因为患病后，首先从医生那里你就能了解到肺动脉高压是一种非常凶险，预后很不好的疾病，死亡率很高，而且，每次去住院，相谈甚欢的病友，过了一段时间，就会听到已经离开的消息。还有肺动脉高压QQ群里，每过一段时间，就会有病友去世的消息传来。所以，对于肺动脉高压患者来说，死亡是一个随时都可能发生的梦魇，而且无法逃避。田维说的好：
倘若世上从来未有我
那么又有什么遗憾
什么悲伤
生命是跌撞的曲折
死亡是宁静的星辰
归于尘土
归于雨露
这世上 不再有我
却又无处不是我
我知道热爱田维作品的人里，有七八十岁的老爷爷，也有十几岁的小学生，当然还是以大学生和中学生居多。而且，田维离世已经三年了，各种纪念田维的活动还在开展，田维的书也还在热卖，甚至常常断货。田维的作品为何能够如此畅销不衰？我想，每个对此有兴趣的人，去认真读一读《花田半亩》、《田田的日记》，自会找到答案。田维在《花田半亩》中说过：“花田里的文字，不是生活真实的热闹，是飘在半空的寂寞。我爱那凌空的寂寞，因寂寞而冷静，而人却不能够不用双脚去行走。生活终究是热闹的，世俗，喧嚣，甚至肮脏。但这就是我所眷恋的生活，我不该拒绝它真实的面目。”
和《花田半亩》的网络博客体不同，《田田的日记》是写在日记本上的手写体，更加私人化，更加宣泄了个体的情绪。田维虽然在十五岁就被确诊为某种免疫系统疾病，后来又继发了肺动脉高压，备受疾病的折磨和摧残。但仍然是一个非常爱惜生命，眷恋热爱生活的人，日记中多次记载了她在得病之后的心理变化，她多次鼓励自己坚强，乐观，更加去热爱生活，热爱写作。在书中记录的最后一篇日记，写于2007年7月26日，距离她病逝不过两周多。她说：
“有时因为别人都不再写作了
而我依然在写
我感到骄傲
我觉得自己有天分
我喜欢别人对我说
我爱读你的字
但 其实 这些不都是次要的吗
写作 是我自己的事
是我不能
也没有办法停止的生活方式
写作 不是一场表演
不需要喝彩
只是如吃饭喝水一样的必需”
田维已经离开这个世界三年了，现实生活仍然沉重。当年和田维得了一样病的病友们仍然在承受着疾病的肆虐进攻。甚至也有一些已追随田维的脚步而逝去了。肺动脉高压，这个可怕的，被称为心血管病中的癌症，因为肺血管阻力持续进行性升高，最终导致患者右心衰竭而不治。肺动脉高压至今还是无法治愈，只能靠昂贵的药物维持生命。病友们在苟延残喘的同时，在读田维作品感动落泪的同时，也希望社会能够关注一下被边缘化的他们，他们和田维一样年轻美丽善良。只是限于个人能力，未能像田维一样写出动人的文字。而这种罕见的恶性疾病因为发病率极低，才百万分之二三，并且难以及时确诊和得到规范治疗，往往是患者一旦发现病情，就已经发展到重度肺动脉高压，从而失去了最佳治疗时机，治疗起来非常棘手。肺动脉高压更偏向于女性，女性发病率是男性的四倍，其中又以20—40岁的女性居多，这正是人生中最美好的时光，本应去上大学，去工作，去旅游，去恋爱，去结婚，去养育子女，孝敬父母，尽情享受生活的美好，但她们却被剥夺了种种正常人生活的权利，注定要和疾病相伴终生。田维的突然离世和药费高昂有关，因为那种用来治疗肺动脉高压的进口药物实在是贵的匪夷所思，一个月花费约27000元，差不多是很多家庭一年的收入。而这种药物还未纳 入国内医保体系，所有用来治疗肺动脉高压的昂贵进口药物全部由患者自费负担。
我想，假如所有热爱田维作品的人们愿意，假如他们不仅仅满足于田维作品带给他们的感动，他们可以来关注和了解一下那些和田维一样的女孩，那些至今仍在病中苦苦挣扎的女孩子。当初病中的田维曾说过：“哪怕不被关注，我们也要发出自己的声音……。”这些在病痛中挣扎苦斗的患者们，于2007年10月在网上创办了“肺高压之声”患者公益论坛（创办之初曾希望邀请田维作版主，无奈她已离开）、2009年8月建立了“中国肺高压联盟”公益组织，还参与制作了《中国罕见病杂志》。今年北京的肺动脉高压患者还参加了中华慈善总会罕见病基金救助办公室开展的各种关注罕见病的活动，期望每个人能够走近罕见病，让爱不罕见。目前，肺动脉高压患者群体正在开展全国的患者登记注册活动，每个病友都在为早日把肺动脉高压这个恶性罕见病纳入国家医保而努力。这个仍不被关注的群体在努力发出自己的声音，虽然这声音还是不够强大，还是很微弱，但是，它却体现了这一特殊人群对美好生命的渴慕，让我们一起努力，不言放弃，不要让这些微弱的声音被淹没。
——写于2010/12/10
