关于卢伽雷氏病 卢伽雷氏病治疗

关于卢伽雷氏病 卢伽雷氏病治疗

几天前从卫校同学绝色露台的BLOG中看到同学阿聪患卢伽雷氏病的消息,心情非常沉重。在卫校读书的时候,她就是一个非常有个性、酷爱运动、独立特行、很豪爽、很乐观、很洒脱的一个女孩,参加工作后,她还是那么的与众不同,虽然也结了婚,但她选择了常人很难做到的丁克一族。几年前的一次小范围的同学聚会,前年的同学会,看到她,让我羡慕不已,岁月似乎并没有在她身上留下多少,倒不是说她有多年轻,但她依然与二十年前一样充满活力,畅快地笑,大声的说话,已经年过不惑的她走路还是带着那种跳跃的欢快,在同学会上迎接老同学的方式也是那么的独特,在酒店门口见到多年不见的老同学,她没有拥抱,没有握手,而是雀跃着拍打老同学的脑袋,被拍打的老同学也似乎一下子回到了当年的学生时代,欣然接受这样的见面礼。她有一双非常透亮的大眼睛,清澈中透着智慧;她有一张率性夸张的笑脸,笑起来甚至还手舞足蹈;她浑身洋溢着阳光的气息,有着很强的感染力。她,甚至有些不那么女人,个性直率、大大咧咧……就是这样一个浑身洋溢着生命热情、刚刚步入中年、一贯喜爱运动和旅游的人,被确认得了卢伽雷氏病。学医的我以前甚至从来不知道这是一种怎样的疾病,有着怎样的预后,从老同学的BLOG中了解大概之后从网上查阅了关于卢伽雷氏病的一些资料,查阅后心情更加沉重。

卢伽雷氏病,又叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症。主要症状是运动神经坏死和肌肉萎缩。这是一种运动神经元病,也是四大常见的神经退行性疾病之一(其它三种为亨廷顿氏病、老年性痴呆症、帕金森氏病)。本病发病率约5/10万,男女患 者之比约3:1,约10%的患者有家族遗传史。其遗传方式可以是常染色体显性或隐性。卢伽雷病,是因为美国历史上著名的棒球手LouGehrig患有此病而得名。英国著名物理学家霍金也患有此病。此病累及上运动神经元(大脑、脑干、脊髓),或下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)。多于30~50岁发病,以上肢周围性瘫痪,下肢中枢性瘫痪,上下运动神经元混合性、对称性损害为特点。表现为受累部位肌肉萎缩。通常以手肌无力、萎缩(爪形手)为首发症状,逐步蔓延到对侧。缓慢起病,呈进行性发展,多无感觉障碍。身体如同被逐渐冻住一样,俗称“渐冻人”。病程晚期出现球麻痹,表现为舌肌萎缩和震颤,后组颅神经受损出现构音不清、吞咽困难,饮水呛咳等。常因呼吸困难、肺部感染、全身衰竭而死亡。本病自然病程平均约3年左右,进展快者发病1年内死亡,病程进展慢者可持续10年左右。

享有世界声誉的科学家斯蒂芬·霍金2002年8月来到中国,在杭州、在北京发表演讲、参与国际数学家会议,所到之处,掀起强烈的“霍金热”。人们感到不可思议,那个写下畅销世界的科普著作《时间简史》、创造了宇宙大爆炸和黑洞理论的物理学家竟是一个严重残疾的人,一个浑身上下只有三个手指头可以轻微活动的人、一个丧失了说话能力的人。霍金在医生断言只能活两年半的情况下,坚强地生活了近40年。他不仅创造了伟大的科学理论,也创造了超越生命极限的神话。霍金在2l岁时被诊断患了卢伽雷氏病。这种病目前还是属于“不治之症”。医院所能做的工作也只能是对症治疗,千方百计延续生命,减缓疾病恶化的步伐。没有一位医学家能解释:为什么被医生断言活不过24岁的霍金已经在轮椅上活到了61岁,他顽强地活着、伟大地活着。他曾说过的一句话也许是最好的答案:“生活是不公平的,不管你的境遇如何,你只能全力以赴。”

谨以这句话送给我的同学阿聪,希望她能和从前一样乐观、洒脱,并以坚韧的毅力,全力以赴,与霍金一样,创造生命的奇迹!祝福阿聪!!

  

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