我的12。1
每年的12.1是世界艾滋病日,各种各样的媒体报告铺天盖地,大部分是报喜不报忧,宣传政府是如何的关怀艾滋病感染者。或许从中央层面出台的政策是解决艾滋病人的实际问题/提高生活质量的,但是是否在基层落实到位就不得而知了,实际上艾滋病人的生存质量是令人堪忧的。
今年的艾滋病日,我们作为一个没有资金支持的一个草根机构来说只做了一件事情,我们机构最早的工作人员张X于10月26日因为肝中毒而住进定点医院治疗,到了11月14日死亡,因为在住院期间没有足够的费用而错过了最佳的治疗时机,几年的工作经验让张X学会了正确求助,她在妇联申请了500元加上姐妹们筹了一小部分才得以顺利住院,因为住院需要1000元的门槛费。经过近20天的治疗后于11月14日死亡,因为1000元钱在医院实在是微不足道。在她住院期间我找偏了她所有的亲戚朋友,她父母双亡有一个弟弟和一个女儿。弟弟来过一次医院给了她500元之后就杳无音讯,女儿不知道因为什么原因到死那天都不愿意来看望母亲,连公安机关出面都没有效果。因为张X有直系亲属所以必须直系亲属签署死亡证明才能火化尸体,她的尸体在火化场冰冻了十七天还不能火化。几经周折我终于找到了她女儿并且向她保证不用她付一分钱,这样她女儿才勉强同意让我带她去医院和火化场处理她母亲的后事。我不知道张X的经历给她女儿带来什么样的伤害,因为我们居住的是一个非常小的城市,孩子或多或少受到过一些影响,但是看着她镇定自若地跟着我办理后事,没有一丝丧母之痛,没有流过一滴眼泪,看着才16岁的她我真的困惑了,毕竟她的生命是母亲给予的。张X在火化场每天冰冻的费用是200元(已经冰冻了16天),加上运输费/保管费/火化费和欠医院的费用差不多是8000多,我只有带着她女儿一次次地跑妇联/民政局/社区办,终于在妇联的协调之下全部免费。只是她女儿不愿意留下张X的骨灰,尽管事情全部办理完毕,在情感上我还是不能接受这样的事实,这就是我们平时说的“灰飞烟灭”了吧。12。1这天张X的后事全部处理完毕,正在治疗的我已经疲惫不堪。
今年的12.1给我带来太多的思考,我们的生命是这样的脆弱/我们面对的是无法逾越的障碍,之前有项目支持我们可以做的事情还多一些,现在真的束手无策。“火化场”这个地方我真的不愿意再去,但这样的事情又无可逃避,这次如果不是苦口婆心地求她女儿,后果简直不可想象会是什么样的。
联合国提出的“零死亡/零感染/零歧视”,对我们来说太遥不可及了,是一个美丽的梦想。在某些地方感染者有免费的治疗卡,每个月政府会在里面注入300元,这是政府给感染者一项非常有利的福利,这些钱只能用于治疗,对于我们这些丧失劳动能力的患者来说真的能救命,但是我们这里没有。国家规定每半年或每个季度体检有100—200的交通补助,我们这里也没有/民政部给每个感染者每个月20元的生活补助,我们这里也没有。
今年的12.1给我带来的伤痛是刻骨铭心的,但是我们还是会积极地面对--,积极地生活。因为心情太坏所以语无伦次,好了,我应该休息了。