威廉姆斯综合症 威廉姆斯综合症图片

威廉姆斯综合症
威廉姆斯综合症是一种非遗传性症状。在活着出生的婴儿中,大约每两万人就有一个人患有威廉姆斯综合症,发生前无法预测。它所带来的身体上的问题有心脏缺陷、肾脏损伤及缺乏协调性等,或许还会伴随肌肉无力。在一些病例中可以发现有不同程度的大脑损伤问题。
患有婴儿高钙血症(IHC)的孩子很典型的表现出与患威廉姆斯综合症的孩子一样的行为及教育问题。因此在以下的描述中,将他们归在一类。患婴儿高钙血症的孩子血液中钙含量很高,并且在各方面发育迟缓。
身体表征
在幼儿及刚出生的婴儿中,从以下迹象可以看出他们患有威廉姆斯综合症:
吸吮有困难,导致喂食困难
血液中钙含量高
嗜睡
身体发育迟缓
威廉姆斯综合症 威廉姆斯综合症图片
斜视
另外,所有患有威廉姆斯综合症的人似乎都有心脏问题,主要是主动脉瓣上狭窄,这一情况有时会发展为更为复杂的心脏问题。也许最明显的迹象是威廉姆斯综合症儿童(以下简称威症儿童)普遍的面部特征,这些特征被称为“小精灵特征”。他们有很典型的宽大的嘴和大而松弛的下唇,鼻尖向上翻,稍稍突出的脸颊和不规则的牙齿,牙缝很大。
精神表征
饶舌且说话不连贯
因为威症儿童口语表达很流利,而且他们的话往往很有说服力,因此他们常给人一种成熟的感觉。然而,隐藏在这一现象下的却是天真幼稚。这一点体现在对社交礼仪缺乏理解和自制力,例如,对每个人,包括陌生人,都过于友好。
情绪大幅度波动
威症儿童常常对各种情形反应过度,表现得极度快乐或过于兴奋,但在短时间内,这种情绪会变的完全相反,如悲伤或恐惧。
保持注意力时间短
威症儿童注意力集中的时间很有限,并且很容易分心。伴随这一现象的是学习困难。在幼儿时期,多动也是问题之一。
过于沉迷某种兴趣
威症儿童表现出对某些方面有“兴趣”的倾向,他会沉迷于这种兴趣以致废寝忘食。例如着迷般研究汽车、火车、吸尘器、轮子或人,如著名(流行)歌星等。
对噪音过于敏感
短促响亮的爆鸣声,如气球爆裂的声音、烟花和炮竹声会使许多孩子感受到特别难受。机械或电子设备发出的声音也会导致类似的反应。

语言与交流
在学前期,威症儿童的语言发展也许比较缓慢。然而在学龄期,他们通常显得表达能力很强,掌握很大的词汇量,能用复杂的词组并善于引用,给人留下深刻的印象。在与人交往之初,这一点也会使陌生人感到可亲可爱,并给他们留下一种有好的印象。不幸的是,威症儿童的谈吐中有一种过于追求华丽辞藻的倾向,因而别人认为他们是为了要吸引他人的注意力,或是无聊。另外,威症儿童还偏好使用过于复杂的语言,与他们实际要表达的意思并不相符,这在某些情况下会给他们自己造成更大的困难。如果一个孩子对语言交流的细微方式不敏感,比如谐趣的话等,他们恐怕很难理解别人的意图,也许会把别人对他们的评论当成是批评。为了减轻他们的忧虑,常常需要温和地将情况解释给他们听,或者和蔼地与他们交谈。
认知及动作困难
许多威症儿童在进行粗大及精细动作的活动时感到困难。了解了这一点,我们就可以理解为什么他们往往畏惧高度,因而造成他们在攀爬或下楼梯方面产生问题。他们会显得笨拙,步态尴尬,并在手眼协调上有困难,在抛球和使用剪刀方面显得力不从心。给孩子做一些能诱导他和改善他们空间视觉和动作技能的练习很重要,这样有助于读、写等更高级技巧的发展,并使孩子和看护者都能建立信心。
阅读和写作
威症儿童用有很好的口语能力,其中包 括对声音和词语有很好的记忆力及很好的声音顺序技巧。利用这些优势教导他们阅读很可能比用视觉引导更有效,把有关他们自己兴趣或嗜好的书介绍给他们,也可以鼓励他们发展阅读兴趣。
写作将会是一个缓慢的过程,因为它需要很好的精细动作技巧。同样,利用孩子的爱好也是促进兴趣的有效方法(如,描摹或临摹那些能吸引孩子兴趣的事物的词语)。要说明的是,这个方法必须有控制地使用,才是适当的做法。使用这种方法并不是让孩子只在牵涉到他们的特殊兴趣的时候才有反应,而是使一项有意义的练习更容易进行。
注意力的集中和持续
教一名容易分心的孩子很困难,因而要牢记教学环境的重要性。如果孩子对噪音很敏感,那么,即使是极其微不足道的声音也会分散他的注意力。应当选择安静的、无干扰的环境进行教学。孩子保持注意力一段时间后,就可以得到奖励。这种奖励有助于延长孩子的注意力集中的时间,使她/他能体验到完成一件任务的满足感。
情绪和行为困难
从外表看,威症儿童可能会显得智能良好,从而掩盖了他们适应环境的真实能力(这种能力常常是有限的)。孩子也许会觉得周围环境的变化很可怕。如果某一常规被打破,面对新情况的预想会是孩子感到不安。这种不安可能会导致焦虑,并以不同方式显示出来。孩子或是变得漠然、或是充满攻击性、或是敏感、或是出现睡眠问题、抓伤自己或产生单调重复的动作,如摇摆或摩擦。如果出现了这些现象,就必须找出原因。可能解决问题所需要的只是对新情况的一些解释,这些解释有助于孩子了解在新情况下应该怎么表现才合适。父母和看护者应当记住,孩子小的时候做出的一些可接受的行为(如拥抱和亲吻陌生人),在孩子长大了以后就是不可接受的了。孩子们需要了解某种情况可能引起的真实结果。另一个要点是给孩子持续的反馈,这样孩子就能学会期待别人的反应。这种反应是语言或行为的直接结果,得到这种反应还会增强孩子判断其行为是否合适的能力。
一定要记住,每个孩子都有自己的独特之处。创造能发挥这些长处的练习,有助于孩子完成有一定要求的任务,并取得成功,同样也使父母看护者能发现孩子隐藏的能力。可以发挥孩子的口语表达能力进行有指导的谈话,这些指导如果是写出来的则不易被孩子理解。威症孩子往往在音乐方面有着特别的天赋。如果在教他们某种技能时——比方说,记住穿衣服的顺序——辅以歌曲或节奏,可以提高教学效率。有些孩子还表现出另外一种特别的能力,那就是他们对面容、路线、过去的事情以及歌曲有着精确,甚至近乎刻板的记忆。
成年时期
作为成年人,大多数患有威廉姆斯综合症的人士(以下简称威症人士)在日常生活方面需要帮助,如穿衣、家庭杂务、处理钱币及一般的自理技能。有少数人确实可以找到有充分监督的工作。他们的成功很大程度上有赖于同事或主管的耐心和对该症的了解。如果工作程序发生变化,需要有人把关于工作的心情况关告诉威症人士,以解除他们的不安。一般要用简单易懂的语言来解释,并作出示范。同事们必须十分注意这些威症人士天生的焦虑感,而工作的噪音和干扰因素也影响着威症人士的工作效率。
威症人士有爱交际的性格,他们大部分喜爱轻松愉快的活动,而组织这些活动会需要别人帮忙。当然,每个人都是一个独特的个体,我们不能期望每个人的需求和需要都完全一致。威症人士是比较幸运的,因为他们拥有良好的口语表达能力,因而对他们所喜欢的东西很容易作出反应。
治疗
威廉姆斯综合症是不能“治愈”的。对于那些患婴儿高钙血症的孩子来说,选用低钙食谱及限制维生素D的摄取都能改善喂食困难。
目前威廉姆斯综合症相对较低的发生率,意味着专业人员可能对一个孩子患有的问题感到陌生。因而家长们常常要忍耐漫长而沮丧的过程,才能得到最终的诊断。
尽管威廉姆斯综合症尚不为人所熟悉,但确实已经有一些组织成立起来,旨在帮助那些有威症人士的家庭。英国的威廉姆斯综合症基金就是其中之一。这个组织的主席,麦克·阿德兰姆先生有一个患有威症的儿子。他对九岁的儿子,萨姆,作出了以下描述,这不是症状和特征的简单列举,而是更打动人心的描述:
“……他有极妙的幽默感,并且喜欢逗别人发笑。他还有令人难以置信的情感,这些情感会剧烈波动——一个简单的音符会使他发出阵阵大笑,而另一个又能使他不停微笑。在计算机方面,萨姆比我们都‘聪明’,因为他很有毅力。从一数到十对他没什么意义,而且他很可能会倒着数。然而他却能记得五年前我们看到刺猬的地方的一个污点。”
“他有惊人的智力有待开发,问题是如何开发。”

  

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