“泡泡男孩”博客：生命胜利奇迹闪光

幼童抗病经历赢得网友心点击率超过37万人次

◆王鑫方

美国密苏里州14个月大的小男孩格兰顿·贝利斯患有先天性严重联合免疫缺陷。由于只能生活在无菌环境中，贝利斯获称“泡泡男孩”。
为及时向亲友通报孩子病情和治疗进展，贝利斯的父母去年4月为儿子开设博客。不料，贝利斯的博客竟受到社会广泛关注，点击率迄今已超过37万人次。

陌生人祝福
贝利斯去年6月10日成功接受手术后，身体日趋康复，如今与父母住在位于密苏里州玻利瓦尔的家中。他的博客已由记录病情转为描述幸福，但每天仍有不少素昧平生的陌生人登录博客关注他。
一个署名为“密歇根州大莱奇的一家人”的网友去年12月20日在贝利斯的博客上留言道：“我们自格兰顿住院不久后开始关注这个博客。我们的儿子仅比格兰顿大3个月。一路走来，我们时常淌下热泪，不断祈祷。看到你们一家快乐健康，实在是太高兴了！”
一个匿名网友同月10日留言：“看到小家伙长成小男子汉，（身上）不再连着那些管子，真是太幸福了！”
美国《纪事报》报道，贝利斯的父亲丹尼尔·贝利斯去年12月把儿子坐在圣诞老人腿上的照片上传到博客上后，点击率24小时内超过600人次。
“我迫不及待地想听到好消息，”蕾切尔·多明格斯说：“一旦你开始关注贝利斯的故事，为他祈祷，他就像你自己的孩子一样。”
多明格斯与贝利斯一家素未谋面，但几乎每天登录贝利斯的博客。
马萨诸塞州沃尔瑟姆市布兰代斯大学社会学助理教授文迪·凯奇说，贝利斯的博客显示了一种趋势，即借助网络挺过难关，甚至借此获得力量。
“它给人以希望和更强烈的感情，”凯奇说，“在这种情况下，它帮助人们找到寄托的希望。”
贝利斯的母亲珍妮·贝利斯说，希望今后每星期更新大约两次博客。“我有时候期待陌生人，”她说，“他们喜欢我们与众不同的博客。”

博客减重负
贝利斯去年3月下旬进入密苏里州堪萨斯城儿童仁慈医院，当时身体极其虚弱。医生告诉夫妇俩孩子几乎生还无望。
小孩入院两星期后，一名朋友提议为夫妇俩开设博客。与此同时，身处异地的家人和朋友则急切想了解孩子病情和就医进展。
丹尼尔说，“我先前从来没用过博客”，但很快就发现了博客的好处。丹尼尔来自一个大家庭，兄弟姐妹6人分别居住在美国中西部的密苏里州、堪萨斯州、俄克拉何马州和艾奥瓦州。
“医生说我儿子体内供氧不足时，就如同晴天霹雳，”丹尼尔说，“但更为艰难的是，我不得不振作起来，强忍悲痛，打电话通知我的父母、祖父母和外祖父母，让大家坚强。但如果把治疗进展记录在博客上，告知亲友孩子病情，这一过程就会容易很多”。
事实上，受益于博客的不止贝利斯一家。
护士金·帕尔默在儿童仁慈医院儿科重症监护治疗病房工作的13年间，见证了博客对重病患儿家长的重要意义。一个帖子往往能够回答家人和朋友一堆电话留言提问。

安慰与力量
博客的意义对贝利斯一家来说当然远不限于向家人通告病情。
对于重症监护患者这个几乎与世隔绝的群体来说，通过互联网进行的交流提供了与外界更多的联系。“他们会阅读博客上的留言，这有助于振奋精神，因为他们知道人们在为他们祈祷，”帕尔默说，“那些甚至素不相识的人打动了他们。”
关注贝利斯的陌生人为数众多。“有许多来自其他地方的人（关心贝利斯），那些人从来没有见过家里任何一员，”贝利斯的曾外祖母奇维拉·鲍尔说，“小家伙感动着许多人。”老人现年81岁，是曾外孙博客上最活跃的回帖者之一。
另一方面，博客成为贝利斯夫妇的精神动力，他们每天从网友留言中汲取力量。“这么多人为我们祈祷，这是一大安慰，”丹尼尔说，“它给予我们太多支持”。
网友帕姆·斯帕克斯看过贝利斯的博客后一发不可收拾。她每周都要浏览博客数次。“我将一直关注，直到他们不再写（博客），”斯帕克斯说，“我希望在那儿看到他的毕业照。我甚至可能去（参加他的毕业典礼）。”

相关链接严重联合免疫缺陷
严重联合免疫缺陷(S CI D)是人类最严重的先天性免疫缺陷病，又称“泡泡男孩”病，得名于美国患儿戴维·维特尔。
维特尔1971年出生后不足10秒钟就进入无菌透明的塑料隔离罩，在那里度过12年人生的大部分时光，死于骨髓移植术后病毒感染。电影《泡泡男孩》以他为原型拍摄。
这种病是体液免疫和细胞免疫均有缺陷的遗传性疾病，因患者体内19号染色体基因变异造成，主要特征是分别提供细胞免疫和体液免疫的胸腺依赖淋巴细胞（T细胞）和囊依赖淋巴细胞（B细胞）缺损。因匮乏抵御细菌和病毒的能力，患者出生后容易反复感染病菌而死亡。目前，治疗取得显著进展。患儿出生后头3个月接受骨髓移植手术的成功率较高，基因疗法的成功案例也不断增加