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多系统萎缩（MSA）是一种累及中枢神经系统和自主神经系统的神经退行性疾病，一般发病年龄在50岁-60岁之间，有些患者在50岁之前发病，与遗传性共济失调和帕金森病相比，MSA进展更快一些。迄今，多系统萎缩病因不明，部分患者发病前有多年大量饮酒史。多系统萎缩从临床上主要分为两种类型，以共济失调起病的MSA-C型，以帕金森综合征起病的MSA-P，个别患者以自主神经异常起病，表现为二便障碍，体位性低血压，排汗异常等。
目前，多系统萎缩有4个病友群：多系统萎缩病友-1群（49582192）、多系统萎缩病友-2群（53069043）、多系统萎缩病友-3群（125198493）、多系统萎缩、OPCA（154254248）。其中，多系统萎缩病友-1群为超级群，目前加群275人，这个群的交流最为活跃，乐妈、悟苦、银鹰等家人在尽力维护这个群，群友都感觉到一种家的温暖。我如果有时间，也会参与群交流。
多系统萎缩的疾病特点决定了病友群的交流特点，在QQ群有充分的展示，主要有以下几个特点：（1）加群参与交流的以家人为主，包括患者配偶和子女等，群气氛理性和谐；（2）交流内容以分享抗病、治病经验为主，较少涉及其他社会问题；（3）因为面对共同的疾病问题，大家彼此之间能够相互理解包容，很少出现纷争，一致针对疾病。从医生的角度看，这种交流对于病友群的发展很重要，也是最根本的。
有几位精英让我敬佩：
乐妈：乐爸发病较早，他们的孩子乐乐还小，所以乐妈的压力可想而知。乐妈乐爸是一对恩爱夫妻，彼此相互理解支持。乐妈说：乐爸也象效宇，他用他的坚强鼓励着我，用他的积极安慰着我。我自问，如果生病的是我，乐爸会做得比我好，但我也许没他那么强！为了乐爸，乐妈想尽一些办法寻求治疗和养生方法。我在广州出差时曾与乐妈见面交流，看到乐爸的病历资料整理的井井有条，乐妈其实已经是多系统萎缩领域的专家了。乐妈是一个很热心的人，在群里经常鼓励其他病友，分享有价值的信息。乐妈还是一个很聪明的人，和她交流很有意思。
悟苦：是一个大孝子，他曾经带妈妈来找我看病。他对中医很感兴趣，也很有悟性，对妈妈的观察和照顾无微不至。多系统萎缩患者会出现二便障碍，悟苦为了帮助妈妈排便，想尽各种方法，在今天这个社会，真的难得这种孝子！也不清楚他妈妈是怎么教育出他的啊？！
银鹰：最近刚刚加群，他也在山东企鹅群。他的同事（领导）患病10年了，他和另外2个同事一起照顾。按理说，非亲非故，即使是领导，时间长了，难免懈怠了。但是银鹰总结出很多护理照顾多系统萎缩患者的经验和体会，很用心地在做，其内心的善良和执着可见一斑。他加群后，给予病友很多鼓励和有益的信息，我让他逐渐总结一些发给我。以下是他今天发给我的内容，我精简了一下：在护理患者的过程中，我们一直加强对患者的身体锻炼和心理治疗。我家的患者得病已经是十年了，2002年发病，在这十年里我们亲自见证了发病的全过程。我们发现的是精神问题是十分重要的一个问题，让患者怎样面对现实，由被动锻炼怎样变成主动锻炼，非常重要，要像对待正常人一样对待他，以表扬为主。得这个病的人往往最担心的是病情的发展，天天郁闷，这时我们要转移患者的注意力。可以经常和患者交流社会问题，分散注意力，让他有不脱离社会的感觉，比如交流经济和政治问题，可以把不同的观点讲给患者听，也就是要发表评论，比如老百姓的衣食住行问题，倒卖火车票拘留，为啥倒买房子不犯法，党政领导甩大盘子行，为啥山区的孩子上不起学，这些都要讲给他听，听患者倾诉就是对他的尊敬。其实锻炼也是让患者树立信心的过程。锻炼方法很多，比如打扑克，下棋，等等。锻炼身体时我们两人架着，我们最多一万多步，三十三天磨破鞋底的记录。另外，最好要有作息时间表，每天干啥，时间安排好，要有患者自己的时间。再就是关于进食的问题，我们采取端坐位，头部前倾，稍低头的姿势，进食前先做吞咽动作几次，然后先喝水，稍软的食物，细嚼慢咽，注意力集中，别人不得打扰。患者家属关键是要加强学习每一个细节问题。
看到这些，谁能不动容吗？
