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2009年，我们遇见三个很特别的人。他们努力认识这个世界已经很久很久了，而我们才刚开始发现，他们的星球其实也很美。我们想说，我们也很高兴认识你们......
“有时候会把不该讲的讲出来得罪了别人...所以当我不懂得该怎么讲的时候就宁可安静都不讲话...”
“有时候人家碰我一下，我就想要报复回来，这是我的特性，很奇怪...”
“既害怕人群也害怕孤单，这一天平的两端，他都要用力地去面对...”
“我过去最怕的就是被人家贴标签...”
“他甚至可以只靠自修，就将美国太空史倒背如流...”
“每次画出他焦虑的那个当下，背景都是鲜红的...”
“当他在舞台上表演的时候，像正常的人一样...”
——来自东方世界对“自闭症迷宫”之最详尽深入而完整多元的探索旅程
——纪录片《遥远星球的孩子》的文字听打/整理档案连载
（二）《我也很高兴认识你》
当他们降落地球的那一刻起
有些人努力地想变成地球人
更多人可能永远无法变成地球人
但是这里是他们永远的家
孤独症 不是自我封闭
Kanner's Syndrome / 肯纳症
是一个公平的说法
对所有生活在地球上的人而言
（出品人陈国富）
听打/整理/编辑：吴颦
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[PARTONE]
地球上有一群人一直过着神秘的生活，以前我们从来没有注意过，原来，他们一直存在着。2009年我们遇到了三个很特别的人，很特别的家庭，才从模糊的影子中看见他们真实的面孔。
◎有一天他就真的站在舞台上——天乐
典型孤独症的他今年28岁，看起来还像是个孩子。那天一进门就看到他坐在钢琴前，他的话不多，脸上偶尔可以看见突然浮现的笑容，他最常做的动作，就是不停转动手上的录音带，他在音乐上的成绩，让人很难跟坐在眼前的他联系起来。
他叫庄天岳。
当你试着和他交谈，得到的回答往往是答非所问。
天岳：“肖邦的《军队波兰舞曲》是1843年著作的，那一年是癸卯年。癸卯是天干地支之一，顺序为第四十个。”
各式各样生硬的数字历史，天岳不停地说着这些字眼，慢慢地你似乎可以感觉到，他好像要跟人说些什么，但是用他自己的方法。
天岳妈妈：“听过的儿歌，就会用玩具钢琴弹出来......我们吓一跳，因为那时候他只会叫爸爸妈妈......”
天岳爸爸:“教什么都很难教，可是老师教他五线谱，他居然很快就看得懂。”
天岳妈妈：“看他平时的生活自理啊，刷个牙都刷不好，然后出去外面，看起来人家就觉得他很有问题，尤其他去跟人家握手时，也不知道说，不知道距离，有时候就不小心碰到，令很多人会认为他在妨碍他们，或是把他当做色狼带去警察局。但我们还是要放他出去。我们有一个作用是，教育社会大众接纳这种孩子。比如他想跟你交朋友，但是他的方法不对，情景不对，时间点不对，但是他没有恶意，他们是很天真的，”
天岳的钢琴老师：“我觉得自闭症孩子是我教过的所有孩子里面挑战性最高的。因为有时候他们思考异于常人。”
天岳爸爸也认为，孩子先天对于感性的理解，其实是有困难的。无论是与人的沟通，或是在音乐的情感诠释上，他的能力确实是有限制的，但是他对音乐的热情是可以让人强烈感受到的。
天岳妈妈：“呵呵，当他在舞台上表演的时候，你知道吗，他是像正常的人一样。他那个时候非常的专心，大家的掌声让他觉得非常非常地快乐。也因为音乐，大家对他的印象就不一样了。遇到他时有很多人会说：‘啊，那是庄天乐！’，或者‘庄天乐他好棒哦！’可是像平常去小商店买个东西，又会有人说他‘那个人好奇怪哦’——就是落差很大，好像音乐对他来讲是比较容易的事，其他都很困难。至少五线谱交给他，很快就会弹了。虽然时间很长，也许是十年、二十年，但是有一天他就真的站在舞台上。当初我们认为要像宠物一样养他一辈子，可是现在我觉得他非常棒！”
◎藉由他的画进去了解他的心——俊余
今天是我们第一次到俊余上班的地方。他正按着白板上早已安排好的日程表开始一天的工作，也是在这里才第一次看到什么叫“视觉提示”。俊余就是一个需要视觉提示的孤独症者。每一件事的安排都需要能看得见，好方便他可以一再地确认。所有的时间都必须全被填满，这样他才不会感到焦虑和恐慌，
俊余爸说：“过去我们常常被教导要让他学会自谋生活——会刷牙会洗脸啊，最好会自己煮饭啊，可以自己煎蛋啊，这样早上起来可以自己准备早餐。确实有一段时间我们就让他自己去做，他的学习能力确实很强啊。
可是在这个过程中，比如他在煎蛋的时候，有时候油放得太多，会喷到自己手上，他会不高兴，看到旁边刚好顺手就一碟盘子摔坏掉。他摔东西，我们的第一个反应就是照一般处理——压制——因为那时候专家也这样教我们。
我们为什么一定要他这一类的孩子，每一个都会自谋生活到自己会煮饭或者怎么样的。那些专家认为好像说他这样做了就表示成功了。成功应该不是这种定义，而是让他很平稳地生活才是重要的。”
俊余妈说：“像我自己也一样，早上如果睡晚一点，我们是不是很着急？我们可以不吃早餐，可以边走边吃，但他不行。他一定要吃早餐，他一定要坐着吃，可是时间如果不够的时候，他是不是会焦虑？所以也许早上他是做着噩梦醒来，一早起来就摔个杯子给你听，可是我们不知道原因，因为他不会叙述这种感觉。所以我觉得他是有情感的，他也在注意你的感觉，他也要顺你的感觉，看你的表情，他的想法其实很细腻，只是他不会表达。把他当做是一个有感情的有七情六欲的一个人，这样来跟他相处，你就不会觉得他是一个麻烦制造者。反而会觉得他是可以跟你沟通的，只是用不同方式来沟通。”
俊余妈还说，刚开始别人会怕，怕他突然生气，怕他觉得不自在不喜欢，所以战战兢兢，但事实上，经过一段时间的相处之后，发现，其实是能自在地和他和平共处的。
带俊余绘画的陈老师：“那时候偶尔去到他家，每次我都看到俊余坐在他家的客厅，手拿着圆珠笔一直在写字，写了很多，一张一张地写。他写字很漂亮很流利，那个时候我就想，不知道他会不会画画。于是我就拿一张纸，让俊余画车子画人。结果他就一线成型——这样咻的一下把它画出来了。我看了以后就跟他的妈妈说：‘你儿子可以画图耶。’所以我就一直在蓄意等待，哪一天可以带他画画。”
“一个语言表达困难的孩子，我们藉由他的画进去了解他的心，这个是很直接的管道。所以，为什么我们要孩子画自己的画，因为只有画自己的画，我们才能了解到底他的需求是什么。那们的‘ABC’（特殊教育中的一种行为训练模式）就是：‘前因’‘后果’跟‘你怎么去处置它’。而我们常常没有看到孩子的前因，我们只看到后果，就是说，他去摔这个东西，我们没有去找出他为什么摔这个东西，我们只处罚他摔这个东西的后果。”
看俊余用尽全力地在作画，似乎可以看到他平常生活的样子，好像也是如此用力地在过着。你无法想象，如果跟俊余一样，没有语言能力无法表达，会遭受到多少的挫折，多强烈的挫败感，看见俊余摔东西，拆毁东西所留下的痕迹后，你就会知道别人永远无法去感受他内心所承受的压力。看着陈老师教俊余画画的同时，好像也看到了她在教俊余认识这个世界的方法。
桌上摆满了二十三个CD盒子的碎片，真的很难想象，是什么样的事情，又或者是经过多久的压抑，才会让俊余花这么大的力气一次爆发。一个一个拆毁这些CD盒子......
陈老师：“每次当他有状况的时候，我就会在他情绪比较安定的时候，把纸拿出来，让他把那个时间的情节画出来。然后就知道，原来某些事情会让他生气、焦虑，所以我们尽量避免这种情形发生。”
俊余得用一张洗澡的画，一张折CD的画，才能表达他是因为被水烫到所以生气了。
这个平常用三言两语就能表达的事，陈老师用了两个小时的引导，才解开这个秘密。每次俊余画出他焦虑的那个当下，背景都是鲜红的，像在燃烧一样。我想或许那就是俊余当时所看见的世界，
俊余：“......所以我生气了，才去折爸爸的CD。”
陈老师：“所以,以后俊余要......”
俊余：“要说出来......”
陈老师：“因为俊余不说，爸爸不知道。如果爸爸知道了，就会帮俊余擦药，对吗？”
俊余：“爸爸知道了，就会帮俊余擦药。”
《一只海豚》《海豚亲了俊余》《俊余摔了一个水箱盖》——用三张画，俊余再度无声地告诉这个世界——我们只是用自己的想法去理解他。
俊余妈：“我们家长一直以为他喜欢海豚，所以他喜欢游泳，所以他一定会喜欢跟海豚共舞啊，共游啊，让它亲的这件事情。
那天就是带他去海洋世界，摔了两个水箱盖回来。事后我问弟弟为什么什么会这样子。他说是干扰太多，因为每个人叫俊余做这个做那个。而其他人只是说——他就是喜欢摔啊，我们也找不出原因，这个人就是爱摔水箱盖。
好，等他画出图以后，才知道——他说‘俊余被海豚亲走了’。原来他怕的是这种庞然大物——那么大只突然过来这里亲他——他产生了一种恐惧的感觉，就跑到厕所去把水箱盖摔了。原来，他也有不喜欢的东西，而不是我们认为他喜欢，他就要喜欢。”
在听了他的海豚事件后，更是颠覆了人们错误的刻板印象。他今年三十岁了，各种困境一再阻碍他和外界的链接。直到这三四年来，通过画画才找到一种方式能够向外界传达出内心的想法。而俊余的爸妈也珍惜并且把握这个机会，开始在每个星期记录每一次他的画作，希望能建立起一个了解俊余的资料库，记录越是详尽，越是能够了解他真正的需要。
◎一切的一切只因为他想做个平凡的人——小喻
小喻是一个平凡的上班族，没有天岳的音乐天赋，也没有俊余的绘画天分，但却是孤独症里少数有稳定工作的人。他今年35岁，虽然偶尔还会感到他很紧张不安，但经过一阵子相处后，我们发现，是可以和他沟通无碍的。
小喻妈妈：“我觉得小喻是非常幸运的，我们从来没有觉得说，这个孩子是我们带不出去的。社会上大多数的人可能会认为，孤独症或者阿斯伯格症这一块的人，他应该是有某一方面的天分，其实我想大部分的人都没有。大部分都很平凡。他们只是大部分时候都不太守规矩，所以他们可能会有一些行为跟社会的模式是不太吻合的。”
平常在医院里上班，他不停地整理旧病历，打字，这些看似繁琐、单调、重复性高的事，他很有耐心地、确实地去完成这些步骤，有条有理的。小喻有一年的时间来适应这个环境，熟悉工作的节奏，现在比起一般人更能接受单调、不断重复的工作内容，也更能理解工作的责任。
小喻：“我记得以前当学生的时候，大概在十几年前，我在陌生的环境想讲什么就讲什么，可是后来为什么到了陌生环境我就不太讲话了，主要是因为早期太爱讲，有时候会不小心把不该讲的讲出来了，得罪了别人。当我知道以后，就不太敢随便讲了。所以当我不懂得该怎么讲的时候，我就宁可安静都不讲话......我的兴趣是上网，旅游，坐飞机到处看看。”
与其说他的兴趣是旅游，还不如说他喜欢搭各种交通工具的感觉。光是跟着小喻的这段时间，我们就不停地换公车、火车、客运、飞机，各式各样的交通工具。小喻不但总是事先把时刻表上下车的地点、路线规划好，他更享受收集票卡的乐趣。原来这么简单的一件事情，就足以让小喻感到满足。
小喻虽然被视为高功能孤独症者，但仍然有难被了解的地方，越跟他相处，越常看见他的焦虑。其实他是害怕恐惧人群的，他害怕与人的身体接触，更怕与别人交谈。他说，别人碰到他的时候，就像被针刺到的感觉。这样说来，就像是被困在一个满是针的车厢里，谁都会很紧张。谁都会像小喻一样，时时警觉周遭的状况。只是不明白为什么这样的他还是一直要忍受心理和生理上的压力，想要和人群接触。
小喻：“就像人会碰来碰去，怕人家会挤到我，很紧张赶快闪开。第一种就是闪开，第二种就是赶快从人群中穿出去。对人的感觉我会比较敏感，比较在乎，对于触觉它很敏感，我知道我有一个缺点，就是有时候人家碰我一下，我就想要报复回来。这是我的特性，很奇怪，我也不知道为什么。反正这一点我还在努力改变当中。我觉得自己的这个脾气，真的是需要改的。”
小喻有个跟多数孤独症者不一样的地方，他会主动地到处去拜访朋友。小喻既害怕人群也害怕孤单，这一天平的两端，他都要用力地去面对。一边需要高度地忍受，另一边则是加倍地学习。
小喻：“怕别人觉得我奇怪，可是我认为我要先克服对人的恐惧，因为我希望我被当做正常人来看待。”
小喻有了新决定，他要去参加聚众万人的台北市运动会，不知是为了挑战自己，还是为了拉近和同事的距离。到了现场去看到答案，一切的一切只因为他想做个平凡的人。
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[PARTTWO]
在天岳的旁边可以感觉到他真的很想跟人交朋友，可是他唯一知道的话题却只有NASA的航空发展史，就这点孤独者症学者的特征在天岳身上一览无遗。他甚至可以只靠自修，就将美国太空史倒背如流。自己读原文书，自己上网找资料，他脑中像是有一座超大的数据库。但是这些不会帮助他交到朋友。
你看到人就会上去攀谈两句，天岳所说的永远是同一套，不擅长其他话题，但到了另外一个环境，他接收到的反应却截然不同。
天岳爸爸：“后来我带他去美国的时候，接触到一些欧巴桑——所谓的熟女，他就跟她说：‘Howbeautifulyouare!(你好漂亮！）’那美国人高兴得要死，说‘Youmakemyday!（你让我有了美好的一天）'他们互动得非常好！所以他回来之后，如法炮制，到处讲‘你好漂亮’，碰到比较可以接受的也很高兴的，但还是有些人会觉得你不长眼或是怎样的。”
天岳妈妈：“去百货公司的时候，他也会对周围的人说‘你好’，结果就有人瞪着他，觉得他好无聊的样子。到最后，他就收起来了，他整个都收起来了，都不敢用了。”
天岳一定很困惑，他说一样的话，做一样的动作，到底是什么改变了？没有人能清楚地告诉他。这个世界从不像他这么简单。演奏时的天岳一定觉得站在舞台上比生活在这个世界更容易。
小喻：“以前大家都不了解，我自己也不了解我是个自闭症的孩子。我过去最怕的就是被人家贴标签。现在不在乎了，你知道了没关系啊，我承认我小喻是啊。现在我可以接受我自己是这个样子。
小喻妈妈：“小喻到了年纪大一点的时候，他可以怎样生活，这也是我们常常会想的问题。在小喻找工作的过程，我第一次感到非常的沮丧。因为我觉得像小喻这样训练到这样程度的一个孩子，他找工作还这么困难，那其他的小孩子怎么办？”
俊余妈妈：“我们不能奢求说，这个孩子可以让我们不亲身照顾就对了，家长不要想说他会让你轻松就对了。”
俊余爸爸：“这个担心其实每个家长都一样的，以后怎么办呢？每个家长都担心——以后我们不在的话怎么办？我们担心的就是教导他的人在不了解他的情况之下，勉强他去做——就是说，他不想做的时候，就会两败俱伤。
俊余一定有很多话跟爸爸妈妈说，可能是‘很谢谢你’，可能是‘真的很爱你’，也可能是一声‘对不起’。只是他的心情都要用力地变成好多好多的画。而俊余一定是希望自己的一切都可以被理解，被接受。
俊余爸爸：“我去年在那个榉木园请他去看的时候，最感动的就是我在里面看到他们的照顾，他们这些成年孩子，对他们都是蛮温和的。我没有看到他们在那个环境里有叫骂的声音，甚至叫孩子的声音都没有。工作人员呢，当孩子做的不好的话，他们会帮他做，而不是叫孩子要怎么样去做。”
那天，俊余爸爸让我们看了一个地方，那是他们希望以后俊余生活的家园。看着俊余爸拍的影像，我看到榉木园并没有特别漂亮，也没有特别舒适，他们可以过着重复的日子，他们也只需要维持基本的生活所需。而父母需要的，只是能理解自己孩子的人，让他们可以放心地离去。
他们努力认识这个世界已经很久很久了，而我们才刚开始发现，他们的星球其实也很美。我们想说，我们也很高兴认识你们......
（待续）
《遥远星球的孩子之我也很高兴认识你》
