爱华网只是到这个论坛，不知道管理员应该说欢迎欢迎还是别的什么
AS不是一个令人欢迎的营地，却一向善于欢迎新兵。
知道这个论坛很久
看了AS很多资料，终于来报道，决定说出来，我的痛。
医生昨天刚刚建议我住院，我一个人走在北方的街道上，对着手机里的朋友说，我不知道应该怎么办。
我的AS，应该有十年了吧，15岁开始有很严重的症状，到现在25岁确诊，我不知道应该说不幸还是幸。
我的AS，应该算半个少年时期和整个青年时期的朋友，从国内到国外，再回到国内，形影相随。
15岁那年，考取了省的一中，大家都在庆祝我一只脚已经跨进大学的时候（这个学校当时本科上线率超过85%），医生发现我贫血了，很严重的贫血。
我是个女孩，独生，省会城市的女孩，父亲是政府的官员，母亲是个公司财物总监。按说，我应该很幸福。但是，各家都有各家的不幸。如果说，从小被严厉的打骂管教不算什么不幸，那么14岁，当我跨进一中校门的时候，一切都开始了。
先是贫血，血色色素记得是8左右，甚至有人说要输血之类的，现在想来是有点耸人听闻，当时因为怕感染没有去照做，用一些传统的办法，把血色素给补足了（呵呵）。
以前的身体一直很好，不是那种弱不禁风的，相反在市里的中小学生运动会上还一直得奖。大家那时候都以为是初三的时候赶考太紧张的原因，并没有在意。然后就是入学的军训，14天军训回来，右手的手腕一直叫痛，涨痛，有点肿，但是还是能活动，母亲说没事。于是两三周以后参加了市的游泳比赛，过了初赛，进了决赛，出水的那一刻，队友告诉我，拿到第二名了，然后也发现我的手腕肿胀的已经不能弯曲。母亲把我送到医院以后，发现右手手腕骨裂。当即出来，到了开那个医院的院长家里。那是个民营医院，不大，院长是两兄弟，我们那里治疗骨伤的世家好手。用了他的药，一段时间以后就愈合了。但是，现在想来，如果去正规医院，应该能看的出我骨质疏松。
时间过的很快。
高一结束，高二，就开始出现臀部极度的疼痛，用当时我的话说，总觉得屁股肉不够厚，骨头是直接坐在椅子上磨的。不能够在椅子上坐哪怕半个小时，上课的时候经常用两边的臀部轮流着力。跟家里讲过。老妈的态度是说，我们家从来就是腰不好腿不好全身的骨头都没有好的，她自己也是。年轻的时候甚至头都不能抬起来，痛的时候一盆水都不能平端，早起走路的时候都要弯着走，三姨也是，查过腰椎脊椎都没问题，老了就好了，所以不用太多考虑。现在想来，她年轻的时候，可能也是AS患者。06年，我表哥（舅舅的儿子）在伦敦查出AS，于是确定了我们家族的母系遗传关系。
高三，出现全身的疼痛，嗜睡，肠胃系统出了很大的问题，不停的呕吐，呕吐，再呕吐。那一年记得是7月初高考，记得4月份的时候，几乎都是在医院度过的，因为不明原因的低烧，血常规没抽出什么。而母亲信奉的是中医，却只是带到民间的郎中那里看。高考的三天，这位先生天天被车子接到家里给我诊脉开药，负责我考试的时候不会出现呕吐。父亲相信的是心理医生的说法，报纸上说，考前压力会导致这种情况。当然还有厌学厌考情绪。于是，我每天的嗜睡，我每次叫身上很痛不想继续复习就成为这种说法最好的注脚。呕吐，疼痛，低烧，高考，只有天知道我多想一睡不起，但是，这样做的下场，出了被责骂以外，还要受到皮鞭的抽打。
有人问我现在恨不恨，我说，我很恨。不恨父母给我一个不好的身体，不恨父母没有治好我，只恨父母为什么在孩子不停受骨头疾病折磨的时候，还要把鞭子加在我的身上，为什么不花哪怕两天的时间彻底带到正规的大医院，做个全身的检查。我不知道为什么，难道高考就那么重要，难道在邻居同事亲戚面前的面子真的就那么重要，重要到，可以置我终身的残疾不顾的地步？只要两天，只要一次生化，只要一次CT，加起来，不到500块钱，就能确诊的病，为什么，我不知道。
高考放榜，考不好是自然，但是还是上了一本的线，报的却是师范类院校。计算机的专业，我不是喜欢的。老师的职业，不是我适合的，但是填志愿我做不了主、。我不服，我要重考，我说是因为病，求他们只要多给我一年的时间，我治好病了，我一定努力，我一定上我想去的学校。没有人肯，复读永远是令人抬不起头的，我可以抬得起头，但是父母不可以。谁能想到当时我不满18周岁，在鞭打和AS的情况下，没有吃一粒止痛药，也许，作为女孩，这是我唯一幸运的地方。
那天晚上，两个舅舅在家里对我拍着桌子，我流着眼泪求。我的三姨对我说，我太让我妈受累了，不要再复读让她丢脸了。今年我回国确诊以后，二舅已经肺癌扩散了，在病床上看着我流泪，说那时候对不起我，他直到我表哥发病，才知道能有多痛。我沉默了，但是我没有记恨过他，真的，亲生的父母尚且如此，又能怎么怪别人。
我的表哥，跟我自小一起长大，做坏事一起做，他比我大四岁，通常是他怂恿我，我去做，然后挨揍也是一起挨揍，我妈抓我去一个房间打屁股，他老爸把他抓到隔壁房间，互相听彼此的惨叫，心理会好受一点。出国比我先走三年，我出国之初，尽管隔了很远，但是受到他很多的帮助。现在，又是他重新站在我身边。做一对名副其实的难兄难“弟”。如果没有他痛到死去活来，查出来这个毛病，我又怎么会在十年后告诉所有人，当时，真的，不是我的错。可是，这样的结局，谁愿意看到？毕竟是兄弟，毕竟是手足。万事都怕如果，没有人愿意去想，如果十年前我就确诊，会不会给所有同辈的孩子们一个警醒？他确诊的时候，就差两年满30周岁，而30岁过了，AS的发病率会少得多的多。
回到主题，时间还在继续走，进了大学，熬过了军训，烈日下暴晒，结束后呕吐，但是没有请教，没有止吐药，没有止痛片，我过来了。母亲似乎很怕别人知道我得什么病，事实上她也不知道，只是一直在辅导员面前含糊其辞（我上同城大学）。没有听校方建议去看西医，连是不是胃溃疡都不知道。只知道旁边同学的眼光很怪异，只知道辅导员以为我在装病逃避各种活动。母亲开始往迷信方向走。
大一大二，我跟家里的矛盾加深，却无处可诉，只有吵架，吵架，再吵架。于是按照传统，这是上火的表现，然后再任何一次我感觉到脸部发烧的时候，或者出现上火症状的时候，就被迫吃凉茶，当时真是恨透了中医。直到后来自学了中医，才知道，错的不是中医，而是人。凉茶，成为误病的关键要素之一。AS在中医上属于寒湿症，风湿，本身由于我长期的抵抗力低落肾阳就不足，在虚火上炙的时候，还怎么能拿凉茶出来？况且我本来就痰湿重，脾气虚弱，胃肠不调，又如何喝凉茶？西药误吃害人，中医药和毒本一体，用对是药，用错是毒，怎么可以乱来？庸医误人，那那些民间的传统在不辨原因的情况下，又何尝不是害人？
到了，大三，我爆发了。现在想来，我真是乖孩子。要是现在的非主流，估计早就动刀子。我抢了钱，我妈的钱。原因是我对呕吐实在厌烦了。去做了胃镜。那时候没有麻醉，管子插得我一阵一阵恶心。结果出来了，我什么话都没有再说，直接把她拎到医生面前听，把报告单当场扔她脸上：中度糜烂，浅表性胃炎，反流性胃炎，十二指肠球部溃疡，幽门杆菌阳性2+，还有一个什么，我忘记了，现在居然忘记了。医生说得很严重，说是住在胃癌隔壁了。在报告单面前，她只是说，你要怎么做，你自己说。我想，我若是能说，我已经医学院毕业了。好在大脑的免疫系统还没有错乱。只说要查那个连绵不绝的腰背疼痛。什么话都没说，她找了个人开了张X光的腰部照影，其实当时如果去当面找医生诊断，可能就诊断出来了，熟人，其实也是会害人的。X光出来了，没事。我不信，再查，还是没事。我在造影室外大吵。母亲暗示我，人家当我神经病。我不管，我想若是我神经病，我应该感觉不到这么多年的疼痛。这次老天总算照顾了我一回，造影室里有个骨科的主任，快下班了，把我叫进去，问我哪里痛，我手已经够不到背部了，只是比划了一下后心的位置，左右对称。他说，做个CT吧，会不会是间椎盘突出，CT很快出来了，是突出。我当时觉得很幸运，现在觉得很不幸，只要再往下照个低髋关节就好了。老天挺能耍我的。
后来又拍颈椎，增生。
于是，每个人都怕了，注意查了一下，骨质疏松，补钙。
然后呢？然后就是迷信，说是祖坟出问题了。菩萨出问题了。天知道是我妈遗传过来的，关我家祖坟什么关系？？？难怪要怪我家祖坟不冒烟，娶了一个AS基因的携带者？
后来两年就是迷信。在嘈杂和疼痛中过去的。间椎盘没有什么有效的办法，无非就是针灸，牵引，按摩，复建。
然后我出国，2006年8月我带着一身病痛，走了，我受够了，在家里，根本得不到什么认真的治疗，虽然出国很苦，但是，那里我是我自己，我看医生可以很自由，不会被抱怨拖累父母。那时候脚很痛，直立半个小时我都痛，只有我知道这千山万水，我究竟是怎么一步一步的走过来的。
出国留学第三个月，找到了一份兼职工作，仓库的包装，羊毛被，一起包装的人对我很照顾。每隔两个小时都会让我坐一坐。这个工作要求不停的从箱子里拿出成品的羊毛被，折叠好，装入单个包装盒，弯腰，伸直，搬起，如此重复。最痛的不是腰，而是脚。三周以后圣诞节，过了圣诞节，我辞职了。原因是开学了，其实是痛的受不了了。那个是熟人做老板的厂子。他的侄子小我一岁，小的时候两家一起玩的，书读不好，当时经常拿来跟我们几个比较，我想，他心里多少有点记恨。当时他觉得我没用，或者懒什么的，就直接说我。因为，我晚上一回家煮完吃完洗完就睡觉，一天要睡9个小时，到了假日不出去，另可在家睡觉。但是，只有睡觉，才可能补足体力阿。从中医上的角度来说，痰湿重的人，就是倦怠。那时候我胖，虚胖，吃点就胖。也许就是让人觉得我偷懒的原因。怎么解释，怎么呕吐，最后只换来一句你怎么这么没用，我也是这么干活，都没这样。我只想说，让这些随便骂人的混蛋下辈子也去得一次AS算了。
病在拖，生活在继续。一直以为自己是间椎盘的问题，没去治，但是很注意保健。打打太极什么的。但是，体力上的活，我真的做不了。家里催的很紧。我当时急了，问他们一句，我究竟是出来读硕士的，还是出来打黑工的。回答是一些例子，80年代美国留学生是怎么样怎么样过来的。我无语，因为我确实做不到，确实比不过他们，让我一天睡4个小时，到华人餐馆打黑工洗8个小时碗，再回来上课做论文。我真的做不到。
然后就是07，我在做了半年卖快餐的以后，终于转向风险投资。家里骂的很大声，觉得会败钱。我留学的地方，很多家里熟悉的长辈。他们不知道我的问题，他们周末或者任何时候叫我去他们家吃饭的关心只会让我疲于奔命，我想睡觉，我很累。但是我要笑脸对人。我其实只是希望我发烧的时候，不要一个晚上接到8个不相干的电话。手机关机是不可以的。因为有人会登门。不去赴约是不可以的，因为不给别人面子。我不知道我的家乡，我的省，怎么会有这么多破传统。毕竟刚来外面不满一年，还是要搞好一定关系的，否则出了大事没人能帮。其实这句话是个笑话，人在国外，不是国内，就要按国外的规矩办，再多的父母亲戚朋友都是假的，等到后来出了大事，还是我自己的朋友帮了我的大忙。
话扯远了。
讲风险市场的事情。其实说穿了很简单，就是炒外汇，杠杆交易，因为所学专业的关系，我做了操盘手。同时我也炒国内的股票。个人收益超过60w人民币。入行三个月的战绩，别人看起来很辉煌，而我看起来很心酸。很多人说中国股市玩的就是心跳，而对我而言，那是休闲活动，只要参照一下07年下半年的外汇市场，就知道了。外汇的杠杆交易是双向交易，往下掉能赚钱，往上升能赚钱。1块钱能够换到100块钱让你堵，收益也是100倍的增长。好像很爽，但是，问题是你要赌对方向。如果赌不对，比股票的下场还惨，股票跌到地狱还是有张股票，只要不退市，还多多少少有爬起来的机会。但是如果外汇市场，跌倒地板，那就是强行平仓，帐户显示为0，是的，0，鸭蛋，分文不剩。很累，非常的累，紧张，但是起码是坐在椅子上坐的事情。
家里不让。要我打餐馆的工。就算赢钱了也不让，说是浮躁，要一步一步从餐馆爬起来才是王道。于是，我一边打餐馆，一边炒外汇。没有输过哪怕一笔。很强悍，这是我的老师说的。但是，她不知道，如果我输了一笔，我的下场是什么。当时个人帐户入市的一千美元，是我伙食费剩下的。为此我吃了一个月的橄榄菜配稀饭（感谢广东人把超市开到国外，我超爱橄榄菜罐头）。
然后，我犯了一个错误。这个错误让我直接覆灭。
我把赚的钱给我妈了。
她把钱弄进了股市了。
这不算什么，07年下半年，大部分中国人，都会对股市蠢蠢欲动。
但是，关键是，只有不到10%的人会及时退市，把赚到的钱放进自己的口袋。
我是其中的一个。
但我妈不是，而我只是她女儿。没有任何发言权。或者有，但是没有决策权。
08年终于到了。我回国过寒假。上飞机的那天是我祖母送去火葬场的那天。88岁，高寿。但是我对她的印象太过模糊。只能说是巧合。我提早很多时间买的机票，因为圣诞节元旦买的机票及其的贵，而她是突然无疾而终的，老死的，没有任何征兆，就走了。直到我踏入家门还不知道。
也许冥冥中，真的有神明，只是不太照顾我而已。那对我而言，就算是没有。
当时回国的原因，不是什么，是因为我突如其来的头晕，怎么查都查不出，查过近视，查过脑部CT，查过血象，都不是。我没办法坐着，必须躺着，躺着也晕，除了睡觉。看来睡觉真的是王道。当时外面鬼佬医生的解释是，可能是压力太大了，建议我回国散散心。我觉得那是鬼话，于是决定回去好好看看医生。后来证明确实是鬼话，因为我回的是自己家。
买机票的当天晚上，我失眠，对于一只嗜睡如命的小猪而言，失眠是一件很严重的事情。我打电话骚扰国内的闺蜜，她说，要么就退了。我说，某人要结婚了。她说，那你就回来吧。这么多年的执念，总要给自己一个交代。
于是出国一年半以后，我半期待半不情愿的回国。
然后知道我表哥AS了。然后一个月的假期就在到处拜访长辈过春节中浪费了。没有见什么正规的医生。也没有时间好好睡觉。
老爸老了，估计也更年期了（后来才知道是他的身体也出大问题了），跟老妈不合，早上6点就起床，然后就是挑剔老妈，我看不惯。后来就是挑剔我，年纪轻轻的，早上怎么不早点起床出去锻炼，我说是难受头晕，然后就是被说偷懒难怪长得胖。
于是我不偷懒，早早起床，出去运动，然后骑车远远的到个宾馆，开个钟点房继续睡两个小时，直到电话来，问我在哪里。大冬天，我为了赶回去平息两位的怒火，飚自行车飚到全身汗透，很像是运动过后的样子。
记得元月4号那天，家里爆发大站，其实还是因为老妈炒股票的事情，我劝她别玩了，后面再玩没意思了。老爸早就看不惯了，于是开始吵。我头晕，我只扔下一句话，如果她要玩，我不会再说任何的话，也别想再让我建议什么，把我的钱亏完了就太平了。
鸟为食亡，一个贪字，何苦来着。所以奉劝所有人，如果自己客服不了这个贪字，千万别进股市，最好也别玩彩票，老老实实赚钱，老老实实睡觉，才是王道。如果是艾滋病毒是人体免疫系统的大敌，那贪字就是大脑免疫系统的大敌、
我表哥AS的消息传来，他那时候也回国，精神还好，我也还好。后来知道，大家都是装的。家里比较无动于衷。因为我是女孩子。起码他们说，就算我得的也是AS，那也没什么打紧的。我听了。我居然也劝我表哥，我这么多年都过来了，既然不能治好，那也没什么打紧的。他说你不明白，我说我有什么不明白的。
现在想想，自己真是混蛋。但是，当时我真的不明白，这么多年了，我一颗止痛药没吃过，他为什么发病不到一年，就要到一天两粒布洛芬的地步。
他在积极的治疗，在伦敦打一种针剂，听说是终生必须都得去打的。但是打了很舒服，就是他有大三阳，这种针剂对肝脏不好。也很贵，万幸他有保险，但是，这也意外着，他必须一辈子在英国，否则保险覆盖不到，国内也没这种药。
但是，大家都累了，厌了，想回家。
我没有积极的治疗，这是我的错，我甚至不去关心这个毛病，因为痛阿痛阿的痛习惯了。或者说，是不是我神经是恐龙遗传的？总之，听说长辈都是这么过来的，听说，没什么太要紧，听说，治疗这个很贵。而我还只是留学生，保险根本没法覆盖这个。一个月1w的针剂费用。所以，治疗不是王道，睡觉不是王道，赚钱才是。
可惜，神明确实不太喜欢我，可能是小时候经常对供桌上的供品留口水。该来的，终究要来，悉尼的寒湿天气终于来了。忘记说了，我在澳洲，那是一个干旱的地方，这点很多人都不知道，空气很干，但是冬天的开始那一个月除外，连绵不绝的阴雨，衣服没法干，我住的地方没有烘干机。地毯也是湿的。如果有人问为什么不开空调？空调是扯淡，谁出租的房子带空调，电费很贵的，我们交房租是涵盖水电煤气的，一些中国人小气起来，连房客多煮几餐饭都会骂。我是留学生，悉尼年轻人中，留学生是最有钱的一类人，因为当地的人上大学是考政府福利贷款，不用出钱，而我们是自费的。所以银行卡里有钱，但是又是最穷的。药费和诊费保险只涵盖一部分，失业没救济，交通费没打折。除了一些小留学生以外，大家省着花，因为谁都不知道哪天有三长两短。治安又一天一天的变差，攻击亚洲黄色人种成为犯罪的趋势，领事馆在不停的向政府抗议要求保障留学生人身安全。老是听到身边的人被打劫，还有报纸报道Burdwood的一个女学生在家中上网，被人破门而入抢劫然后杀死。人心惶惶。
悉尼的物价持续在变高（一直维持到澳元暴跌的八月底），因为房地产很繁荣，鸡蛋涨价了，牛奶涨价了，房租也涨价了。好在我学校的校医没涨价。阴雨天气来了以后，我动不动发烧生病，没法做什么事情。一度怀疑自己是不是艾滋，可是一直单身，但是抽血输液之类的也有可能，胡思乱想，呵呵。
呕吐好转一年多以后又一次找上门，吃完就吐，而且伴随痰饮症状，两个小时吐白沫痰可以吐满一个塑料可乐频子。关节开始肿痛，皮下结节，那时候已经有中医常识。感谢从小不间断的古文阅读，让我在阅读中医古代文献的时候阻力很小。看来老天不帮我，自己还是可以帮自己。不得不说，出国的中医很多是猫猫狗狗类别的，发烧发的满脸通红，咳寒痰，一进门买咳嗽药，就跟我说，我看你就是热痰，要吃XXX。。我无语。自己帮自己吧。就算这是AS，国外救治很成熟的情况下，若是我提早找了医生，那么以后的保险就别想混了。
很感谢网络，在网络上遇到一个上医大的研究生，不说是谁了，我核实过他的身份，也跟他讨论过一些问题。当时的思路是，先清理在国内度假中遗留下来的风寒问题，建中疏导，下痰，虽然风寒问题通常采取发散，但是身体已经虚到极点，出现虚劳面麻，身痹，体僵。自己摸脉，细弱，滑，肾脉极沉。。可能要感谢小时候身体打的好，居然没报销掉。
结
