爱华网天一冷，男孩小宾就会变身“黑人”，但他没太在意。转眼，他长成了19岁小伙。上个月，他喝了点酒，皮肤又变黑了，胸闷得喘不过气，这才被紧急送进福建协和医院。
医生一检查，竟发现小宾的心脏破了一个鸡蛋大的洞，相当于只有一个心室，比正常人少一个心室，是天生的“青蛙心”，也就是俗称的“蛙心人”。不仅如此，小宾还被查出三种少见的致命性先心病。
昨日，在协和医院心外科病房，高瘦的小宾说，他是闽东人，五六岁时，走路、爬楼梯就会喘粗气，有时还胸闷，嘴唇发紫。
4月底，小宾在聚餐时多喝了几杯酒，整个人又变黑了，不同的是，这回他胸闷得慌，被送进医院抢救。
接诊时，心外科主任医师黄雪珊发现，小宾的嘴唇紫黑，血特别浓稠，一抽出来就凝固了，一查，他的血氧饱和度只有85%，而正常人应为95%~100%，血色素也接近正常人的2倍。此外，他的手指、脚趾末端胀得像一根根棒槌，医生立即断定，“心脏有问题”。
果然，心脏彩超显示，小宾同时得了4种先心病，都是致命罕见的先天畸形。奇怪的是，得这些病的人一般会在出生2个月时，出现缺氧、紫绀、发育迟缓的情况，2岁前若不手术，随着年龄增长，死亡率逐年提高。
而小宾竟撑过19年，医生分析，很可能是同时患了多种复杂的先心病，相互影响的结果。
但小孩的心脏可塑性强，小宾已成年，同样的手术方案套在小宾的身上，风险性极高，术后，小宾可能也适应不了。目前，国内报道的可以查询到的单心室患者中，最大的手术年龄是15岁，小宾已错过最佳手术年龄。
最后，医生决定，不动小宾的心脏，也不去扭转错位的大动脉，而是将上下腔静脉血管接入肺动脉，直接解决小宾的持续性缺氧。术后，小宾的心脏只承担左心室的功能，心脏负担减轻，虽然少了右心室，但不影响血液进入肺部。
术后，小宾血色素慢慢回落到正常值，血也不再黏稠，可以像正常人一样生活。
延伸阅读：巴西女子患罕见病感觉不到痛 第2次生产时睡着怪病40年没查出病因 摔一跤竟查出是罕见病患罕见病 17岁少年8年失血量超全身一半美国少女患罕见病 流汗也会起红疹濮阳3岁男童得罕见病 蚀骨细胞侵蚀人体世界血友病日 南通专家呼吁关注罕见病
