爱华网6岁小男孩马振阳,家住濮阳市清丰县古城乡后囤上村,自出生便患上怪病,平均每一个小时都需口服葡萄糖,如不能及时补充葡萄糖便会有生命危险,而除了需要不断补充葡萄糖外,多项检查显示其身体其他机能均正常,在基因检测报告中则显示,此案例尚未见相关文献报道。
六岁男童患怪病 每天需500克葡萄糖维持生命
4月16日,记者来到清丰县古城乡后囤上村,这个患有怪病的6岁小男孩家中。
上午11点30分,放学后的马振阳在妈妈黄存竹的陪伴下蹦蹦跳跳回到家中,围着记者转了几圈后,从屋里拿出一瓶饮料递到记者手中,胖乎乎的脸蛋始终带着微笑,丝毫看不出是个“小病号”。
“平时一点都看不出来,他每隔一个小时就要完成一项“硬任务”就是要喝葡萄糖水,不然很可能就会要掉小命。”黄存竹介绍。
在小振阳出生当天,就因血糖低被送入重症监护室。6年来,这个胖乎乎的小男孩儿就是黄存竹用葡萄糖养大的。
“现在我儿子每天至少要喝浓度200%的葡萄糖水500克,如果没有及时补充葡萄糖或者浓度达不到,他就会全身抽搐,口吐白沫。”黄存竹告诉记者,随着年龄的增长,小振阳需要服用的葡萄糖量还会不断增加,家里都是成箱买,而现在每袋400克的葡萄糖粉还不够小振阳一天喝的。
因为这种怪病,已经6岁的小振阳,今年4月10号才进入幼儿园上学。黄存竹说:“他不能吃馒头、面条等面食,吃肉也只是极少量,晚上也要定点醒来喂他喝糖水。”
跑遍大医院,有医生称活下来已是个奇迹
从小振阳出生到现在,黄存竹将濮阳市、郑州市和北京的知名大医院跑了个遍,却依然没能查出孩子的病究竟是怎么回事。
“有次在北京一家医院给小振阳看病的时候,一位医生还问我,这个孩子是怎么活下来的?真是个奇迹。”黄存竹说。
从黄存竹拿出的一份首都儿科研究所附属儿童医院出具的诊断证明上,记者看到,病例中小振阳的身体各器官并未见异常,病情表述则为:临床表现为偶有惊阙,表现为双眼发直、呼之不应、四肢无力,予葡萄糖补液治疗或口服葡萄糖后意识恢复,出院诊断为低血糖症。
也曾有医生分析或许是基因遗传,2012年12月12日,为小振阳做的基因分析报告得出结论:发现3个异常位点,均为SNP(注:基因组中存在的差异),尚未见相关文献报道,需结合临床症状进行诊断。
“唉!医生说这个病在国内属于第一例,目前也没啥好办法。”黄存竹失落地说。
“只要还有希望,我就要把孩子养大”
“上学、就业、成家,这样长远的问题我都来不及考虑,目前只想把儿子顺利拉扯大,找到能够治好我儿子病的方法,让他能向别的孩子一样健康成长。”黄存竹表示。
提及目前家中面临的困难,采访中一直表现坚强的黄存竹却流下了眼泪。“400克的葡萄糖粉,批发价是10元左右,一天一包还不够,现在靠孩子他爸打工挣的钱还能维持。”
黄存竹介绍,一直以来,她的任务就是照看好儿子,而孩子的父亲就担起家中收入的重担。但在几年前,她的丈夫也病倒了,2010年5月5日,小振阳的父亲被查出患有“强直性脊柱炎”,但是为了养家,已经直不起腰的丈夫每天只靠一些止疼药物维持,坚持在附近一家养殖场打工挣钱。
“有人劝我离婚,早点儿脱离这个家,但为了丈夫和儿子,我必须坚持下去。”黄存竹表示,希望通过媒体发布她儿子的消息后,能有对此病有研究的专家或百姓,能够提供些资料和养育的建议。
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