爱华网幸福来得太快，家庭里面新天了一个小宝贝，家里人父母亲都是看似正常的人，而新生儿在筛查足底血后PKU呈阳性。这把全家人的神经都绷紧了，父母以为自己都健康，宝宝就不会患先天性遗传代谢性疾病？
PKU是苯丙酮尿症的全称，该病主要是先天性遗传获得，也可以是代谢性的疾病，更可能是基因突变造成的。
一般情况下，首次筛查PKU呈阳性的宝宝有很多，因为在新生儿出生以后，黄疸等常见病都会影响PKU的测值。而首次筛查呈阳性的新生儿需要进行复查，在复查结果还是呈阳性的话，那么医院（特指新生儿出生的医院）会要求你到上一级医院去确诊。
在首次PKU筛查呈阳性的时候，爸爸妈妈都心情很不美丽了，但都抱着一丝希望，祈求噩运不会降临，等待复查的结果。而现实打破了美梦。孩子复查同样是阳性，而第二次的值比第一次还要高。要求去确诊了，果不其然，确实是患PKU。PKU临床特征，主要表现在身上有霉味或者鼠味，并伴随湿疹、呕吐等。不治或晚治将使得宝宝智商降低，严重者IQ评分＜20。
新生儿足底血筛查PKU呈阳性，确诊后饮食需终身控制。不能吃肥肉，需控制糖分，生活中大量的实物，宝宝不能吃。需要吃特殊奶粉，因为苯丙酮尿症的患儿，体内多余的笨不能完全排出，笨在身体内直接损伤大脑。
宝宝饮食成为了父母的困惑。育儿爸咨询了PKU患儿的父母，他们是这样做的。
特奶搭配母乳、搭配更多笨含量低的辅食。而母乳都要按照孩子的耐受性去考虑，不能过多的摄入，所以必须挤出来喂养。耐受就是孩子在维持血值正常的情况下最多可以摄入多少苯。
父母最烦恼的就是能吃的东西太少，还有很多东西不知道苯的含量是多少就不敢乱吃。而饮食控制是终身的，而PKU这个病还具有遗传性。据了解该病每月在特奶上面的花费大概是2000元左右，如果地方政府有补贴那也将会减少家庭负担。
很多父母不知道补贴到底是多少，如何去申请。育儿爸建议可以去县政府问，也可以网络问政问。
当笔者问到：“孩子上学后，怎么办？”一位患儿的父亲告之：“还没有到那个时候，暂时都没想过怎么办？”面对这样的问题，育儿爸认为只有陪读也许是最好的解决方法。
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