平时生活中难免会有一些磕磕绊绊的,这样身体受伤也是很正常的。很多人对于小伤的态度就是随意,认为只是小伤而已,不会造成大的伤害,其实不然,很多小伤不治也是会造成大伤害的。下面小编就为大家讲解一下!
他们从小经不起磕磕碰碰,一个小伤口就会血流不止,甚至换颗牙齿都可能致命……他们是血友病人,也被称为“玻璃人”。
△我国有血友病患者十万人以上
什么是血友病?
血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子,仅靠自身机能出血难以控制,严重情形下甚至有性命之忧。
血友病主要分为A、B两种类型,前者体内缺乏凝血八因子(FVIII),后者缺乏的是凝血九因子(FIX),其中血友病A更为常见。
我国的血友病人数约10万 诊断率低 仅一成患者登记在册
“按照血友病的发病率为5-10/10万估算,预计中国的血友病人数达10万左右,但当前登记在册的仅占一成左右。”
约50%血友病患者为重度患者 “玻璃人”出血很严重
血友病最常见的表现就是出血,包括外伤后出血及自发性出血(没有任何外伤的情况下就出血),出血最常见的部位是关节和肌肉。如果患者反复关节出血而不能得到及时治疗,最终可以出现关节畸形导致残疾。另外,血友病患者还可能发生关键部位的出血如颅内出血、喉部出血及内脏出血等而直接危及生命。
血友病患者中大约50%为重度患者,他们易发生自发性出血,出血频繁,可达每月几次,同时每次出血较为严重,所以这种患者曾经被称为“玻璃人”。
凝血因子是血友病患者的粮食 每年治疗费用约10~15万
虽然血友病目前不可治愈,但通过及时或预防性补充因子、防治出血并发症和其他综合关怀的治疗措施,可使血友病患者获得接近正常人的生活质量和生存期。
“凝血因子就像粮食,只要能够及时补充,血友病人可以像正常人一样生活。但最关键的是两点:钱和药。”中华慈善总会项目部主任钱钟民说。有药买不起是我国患者面临的最大问题。要防止血友病患者出现肢体残疾,每年需要付10万~15万元的治疗费用。
如何简单判断是否患有血友病?
资料显示,我国多数血友病患者对自己所患的病症不知情或不能得到科学治疗。