今年的6月28日将是第九个“国际癫痫关爱日”,今天上午,由中国抗癫痫协会和北京大学第一医院共同举办的“6.28国际癫痫关爱日大型公益活动”在北京大学第一医院多功能厅举行,国家卫生计生委、医院领导和十几位神经科领域专家,围绕今年的主题“用心照护,康复身心”与现场近百名患者(儿)及家属进行了互动交流。
活动开幕式由北京大学第一医院儿科及儿科癫痫中心主任姜玉武教授主持,国家卫计委国际合作司国际处处长冯勇、疾控局精神卫生处副处长金同玲、中国抗癫痫协会会长洪震教授、北京大学第一医院党委书记刘新民教授等领导分别致辞。
开幕式后,活动参与者一同参观癫痫患儿的画展,并为癫痫小朋友们颁发礼物。
北京宣武医院神经内科孙伟教授、北京大学第一医院儿科吴晔教授、小儿外科蔡立新教授等三位专家,分别带来《癫痫妇女的心理问题及对策》、《癫痫家长所关心的问题》、《癫痫外科手术对癫痫患儿成长的影响》等主题讲座。
心对心的呵护,他们需要的不仅是癫痫的控制
癫痫这一慢性神经系统疾病从新生儿期至老年期均可发病。该病病程长、致残率高,被世界卫生组织作为重点防控的神经精神疾病之一。我国癫痫患病率为7‰,活动性癫痫患病率为4.6‰,即约有600万癫痫发作没有控制的癫痫患者。由于癫痫发作的突然性和不可预知性,以及癫痫可能造成的认知功能损害和心理负担,与其他慢性病相比对患者生活质量的影响更大。而长期照料患者、社会歧视等因素使其家人面临着沉重的经济负担和巨大的心理压力。癫痫发作的控制固然是最重要的追求,但患者及其家庭身与心的共同健康才是最终的目标。
在第九个“国际癫痫关爱日”到来之际,中国抗癫痫协会向全国癫痫患者的亲属和照料者,以及医务人员和社会公众发出告白:对癫痫患者要用心照护,使其身心都得到康复。
医生的心愿
作为每天面对癫痫病人的医生,当病人及其家长很着急焦虑时,他们依然会表现得从容而淡定,甚至你会觉得他们有些冷漠。其实医生的内心是职业心、仁慈心、淡定心和求知心的组合。
面对病人的癫痫发作、面对病人因癫痫带来的躯体、认知及精神心理损害、面对病人家属们期待的眼神,医师必须保持职业而淡定的内心,指导病人去进一步检查癫痫的病因,去调整抗癫痫治疗方案,与病人家庭一起理智地应对癫痫。
仁慈心是医生们共同的内心,否则他们不会选择这一职业,能帮助病人家庭解决问题是他们来自内心的追求,医生们会与病人及其家属们充分交流,了解病人和家庭内心的诉求,并使他们充分了解癫痫这一疾病、了解病人目前的疾病现状、了解目前的治疗选择及其预后、疏导病人家长的心理,从而能够引导病人及家庭更科学、理智、尽量从容地去面对这一疾病。
求知心也是每一个医生的必需,关于癫痫的病因、检查手段、治疗方法、康复步骤等等知识在不断更新,一颗求知心使医生们不断进步,才能使我们中国的病人们得到更先进的诊治,而不是固步自封、停滞不前、默守陈规。
医生的内心是丰富的,他们虽然不会随着病人而大喜大悲,但他们会用医生的职业心去引导病人及家庭的内心,从而科学的、从容的去应对癫痫。