爱华网从母亲处遗传来的“成骨不全症”(俗称脆骨病),让小张峰的身体特别“脆弱”,轻轻一摔跤便会骨折。因为家贫,父母有时不得不忽视一些伤情,但今年11月中旬的又一次双侧股骨折断,却成为家人不敢忽略的重创,“同一个地方断过很多次,如果不治,就没有走路的希望了。”患有脆骨病的妈妈深知骨折之苦,除了更小心地护理儿子,她最大的心愿是攒多几万元钱,以备不时之需。
无钱诊疗,骨折就到小诊所处理
刚满月便骨折,8岁被确诊脆骨病——小峰的童年一直与伤痛为伴,身上很少有不带淤青不绑绷带的时候。
2007年,小峰出生在广东阳春市一个特殊的家庭。母亲和他一样是脆骨病患者,身高只有1.2米;父亲是先天性右手缩短。患有脆骨病的人被称为“瓷娃娃”或“玻璃人”,因为他们脆弱到轻微的碰撞,都可能引发严重骨折。这种罕见的遗传性骨疾病发病率约十万分之三。
8年前,刚刚满月的他经历了人生第一次双腿骨折。在完全想不起儿子因何受伤后,妈妈心里笼上厚厚的阴影,担心襁褓里的孩子像她一样。小峰的父亲张德权靠捕鱼勉强维持家庭生计,母亲赵小银因为身体不能负重的缘故,无法外出工作,只能在家做一些轻便的劳动。艰苦营生的家庭,衣食无忧有时也是奢望,对孩子的异常,他们无力选择积极治疗,“每次骨折就带他去村里的赤脚医生那儿处理一下,没有钱去大医院。”赵小银无奈地说。
轻微碰撞,也会意想不到地受伤
没钱抱小峰去大医院诊疗,张德权夫妇只能寄希望于“防患未然”。从小峰开始出现骨折起,他就一直是家里“保护对象”,不论到哪里去,都是爸爸背着、抱着,父母甚至不怎么敢让他下地走路,生怕他摔倒。但百密总有一疏:“小峰几乎每年都会遭遇一次大腿骨骨折,有时仅是轻轻的磕碰动作,他都会哭得心碎。”
伤痛伴随着小峰长大。“光一对大腿,已经数不清伤过多少次。”张德权心疼地抚摸着儿子的双腿,叹口气,“从5岁那年开始,双腿同一个地方,已经接受了几次大手术。”
2012年的母亲节,张德全抱着小峰在家做家务,儿子的左大腿不小心碰到凳子的边缘,马上撕心裂肺地哭起来。碰撞并不严重,张德权最初以为没有什么大事,以为用土医生开的草药敷一下就可以缓解。不料,小峰多次受伤的左大腿骨已经“积贫积弱”,敷药根本不见效。
没有效果,只好到大医院求医。随后,医生还发现孩子的右边大腿骨和左边受伤求医的部位一样,已经严重变形,必须要进行手术,用钢板来接骨。
四次手术,孩子忍受常人难忍之苦
接骨的痛苦也非一般人能忍受,张德权用“周而复始”和“永无止境”来形容儿子的痛。他告诉记者:小峰5岁进行了第一次大腿钢筋植入手术,但医生说,由于植入的是钢板,不能长期置放在体内,等伤势稳定,就要取出。“但下一次骨折,还要再植入,再取出……”
不幸的事情继续发生。今年11月14日,小峰又出现了右边大腿骨的习惯性骨折,伤情日趋严重。在亲友的帮助下,一家三口来到广州接受手术。迄今为止,小小年纪的小峰已经接受了4次大手术,手术一次就要8万元治疗费,这个困苦的家庭,不仅已花光了为数不多的所有积蓄,还四处举债,已经山穷水尽。
“他的腿随时有可能再骨折,现在碰断,已经不能靠敷敷草药就能好了。”小小个子的赵小银深知骨折之伤,她日日夜夜在想的,就是如何能攒几万元钱,以备儿子在某一天突然嚎啕大哭请求接骨时,能立刻带他去医院求治。
简单心愿,“瓷娃娃”盼“不再受伤”
窗明几净的医院,窗外是脚步匆忙的人群。透过玻璃,小峰努力伸长脖子望向外边的世界。长期受骨折折磨,小小年纪的他已然学会忍耐痛苦。但他心中十分渴望,能像窗外的人群一样,正常走在路上,不怕受伤。
“手术很痛,我已经不想再做手术了……”他嘟起小嘴说。然而事实是残酷的。据主治医生介绍:张峰病情特殊,就算不骨折,也要定期回医院进行大腿内钢板更换和重新植入;如果要治疗到能走路的程度,更需要多次手术治疗。”得知现实,小峰很失落地问:“到底要做多少次手术才可以走?我不怕,爸爸你赶快让医生给我做!”
看着其他健康的同龄孩子,张德权觉得愧对小峰。“还是抱着长大的,想想这些我就心酸……他的残疾导致他连学校在哪儿都不知道,什么是教室,他更是不认识。”张德权说,让小峰带着先天的缺憾来到人世,父母就要负责他的人生,“我多想他能站起来,学会走路,跟村里一般大的孩子一起去读书。”这样的场景在张德权梦里出现过很多次。
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