爱华网6月21日为“世界渐冻人日”，近日，瓷娃娃罕见病关爱中心发布了《“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》。
同时，中国医师协会近日也向社会呼吁，关注和帮助罕见病患者，并将als(渐冻症)纳入大病医保报销范畴，以长效解决中国10万“渐冻人”的困境。此事让人们又想起了“冰桶挑战”，并将视线关注到了后冰桶时代。
曾在全球掀起一阵风的冰桶挑战已经过去了近一年时间，它让渐冻症群体通过媒体，走进了公众视线。尽管冰桶挑战最初针对的是als，但随着瓷娃娃罕见病关爱中心对包括als在内的很多罕见病进行的集体亮相，一些病友组织或多或少感受到了冰桶辐射的温度。
但冰桶挑战过后，罕见病群体仍然面临着许多困境，生存难、就学难、就业难、社会接受难等仍是中国罕见病群体面临的主要困难。
其实，对于罕见病制度，全世界都在探索中，美国、日本、中国台湾已经有相关法律。欧盟很多小国找不到几例罕见病，就把它们统一进行管理，整体建立法律。而中国罕见病群体的更多困难还没有被大众看到，政府的帮助也不多。
罕见病发展中心主任黄如方指出，国家卫生计生委、国家食药监局、人力社保部及民政部是和罕见病相关的四个重要部门，每个环节都环环相扣。
首先，中国还没有罕见病定义，卫计委可组织专家调研和认证。其次，我国的药物、医疗器械审批都在国家食药监总局，被界定为孤儿药(用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此这些药被形象地称为“孤儿药”)的产品可以加快审批、减少临床实验人数，还有税收的优惠和市场保护。而人社部的医保部门要解决罕见病药物的医疗保障问题，民政部门则解决罕见病的兜底环节——救助。
延伸阅读：男童患罕见病 从未长过牙没尝过苹果啥滋味老人患罕见病一上厕所血压直飙 全球仅300多例呼唤罕见病救助制度罕见病药物如何进入中国专家建议出台更多关爱政策应对罕见病让罕见病残障群体重获新生
