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在我们身边，有这样一群病人：他们因铜代谢失常，被称为“铜娃娃”。因为病痛，他们有的手发抖、流口水，有的已无法正常行走。在四处寻医后，他们被确诊患上了一种罕见病——肝豆病。
经过治疗，他们中的不少人过上了正常人的生活。昨天，他们中的一些代表来到合肥，诚邀市民共进午餐，渴望获得社会关注。
“我们是肝豆病患者，经过治疗已经和正常人无异，想邀请您共进午餐，共同关注和了解罕见病。”昨日，30岁的天津小伙黄勇(化名)来到合肥，向市民发出邀请。
黄勇是一名罕见病——肝豆病患者。因该病铜代谢失常，患者又被称为“铜娃娃”。为了让更多人关注和了解这种罕见病，“铜娃娃”关爱协会来到合肥，他们将邀请社会各界人士的代表吃饭。
合肥治疗肝豆首屈一指
昨日，新安晚报、安徽网记者见到黄勇时，他正忙着招呼病友。16年前，黄勇被查出患上肝豆病。“当时出现手抖、流口水症状，跑了好多家医院都治不好。”
黄勇说，2000年经人介绍，他来到合肥治疗。慢慢地，他的病情有所好转。现在，黄勇恢复得和正常人没啥两样。已经结婚的他正准备孕育小宝宝。
和黄勇一起忙活的，还有患者张峰(化名)。张峰是河南新乡人，15岁时被确诊患肝豆病，之后也来到合肥治疗。现在，张峰走路不再“晃晃悠悠”，过上了普通人的生活，还是个8岁孩子的爸爸。
“我们都是在合肥治疗时认识的，这里病友最多。”张峰说，合肥治疗肝豆病在国内首屈一指，很多患者都集中到了这里。“我们已经恢复健康，希望能帮助到更多病友。”
盼望获得社会更多关注
去年，一项关注罕见病渐冻人的“冰桶挑战”风靡全球，而“铜娃娃”此次公益活动，也希望能获得社会关注。
“‘冰桶挑战’给了我们灵感，但我们更想展示我们健康的一面。”张峰坦言，肝豆病是一种罕见病，了解的人并不多，存在一些社会偏见。“有些人一听有个‘肝’字，以为是肝病，会传染，就离我们远远的，实际上肝豆病并不是传染病。”
2月28日，张峰和黄勇所在的“铜娃娃”关爱协会将在合肥邀请市民代表吃饭。
“我们准备邀请环卫工人、交警、公交司机、服务员、小贩、大学生志愿者、政府公务员等，和‘铜娃娃’病友同桌就餐。”张峰说，肝豆病患者经过治疗，也能像正常人一样生活、工作、婚育。
“我们希望被关注，同时也希望能证明我们可以自立、自助，并能关爱社会，回馈社会，传递一些正能量。”
