爱华网有这样一个群体，从出生那天开始就不能喝妈妈的奶，不能尝酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面，否则将变为智残、脑瘫，甚至死亡。他们被称为不食人间烟火的孩子。
他们得了一种叫苯丙酮尿症(PKU)的病，这是世界上近7000种遗传病中少数几个可控的病种之一。
他们每年要花费上万元的特殊食物或几万元治疗费，因此，很多不富裕的家庭无法承担，以致PKU患儿无法得到及时、持续有效的治疗，导致智力障碍。
我国对苯丙酮尿症的筛查覆盖率仅20%，官方公布的PKU发病率约为1/11000。
据不完全统计数据显示，国内约有12万PKU患儿，在治群体约2万人，近10万儿童已经智力受损或濒临智障边缘，这个特殊群体目前仍以每年约1700人的速度递增。(这种病罕见到，以上这组数据我们国家没有，而是来自日本专家)
PKU孩子从出生开始就过着与普通孩子不一样的生活，常人喜欢的美味佳肴成了伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。
王瀚林，是一名PKU孩子，今年5岁半的他在北京市丰台区的一家民办幼儿园上大班。暑假里，瀚林和姑姑家的两个孩子一起在奶奶家。奶奶有规定要避开瀚林的视线躲到厨房里吃冰棍。一天，二姑回家接孩子发现王瀚林蹲在厨房的地上，正在舔扔在垃圾桶里的冰棍包装袋上的汁。瀚林发现二姑，他忙解释：“我就看看。”
PKU孩子因肝脏中缺乏一种酶，不能充分分解蛋白质中的苯丙氨酸，而苯丙氨酸在体内蓄积过多，将衍生成一系列毒性物质，伤及大脑细胞，使人智力残疾。蛋白质是绝大多数食物中不可或缺的营养成分，而苯丙氨酸就存在于蛋白质之中。因此，PKU孩子只能食用人造的无(低)苯丙氨酸食品。
对瀚林的妈妈来说，这些关于疾病的常识都是在瀚林出生一个月后，接到医院重新进行新生儿筛查才逐渐知道。当时瀚林已是头发发黄，皮肤变白，身上起湿疹，尿液和汗带有一种特殊的鼠尿味。PKU患儿的降临，给年轻的父母和整个家庭带来无尽的忧伤和痛苦。
“5年了，每天一睁眼就开始为瀚林的三餐发愁”，瀚林妈妈说。因为PKU孩子一日三餐必须吃特制食品，不管是幼儿园还是学校，一听说孩子吃饭特殊，都连声拒绝道：“负不起这个责任”。
瀚林的父母经营着一家小公司，白天需要经常外出跑业务。经过跟公司附近的这家民办的幼儿园反复沟通，让幼儿园充分的了解PKU不是传染病，就是不能吃高蛋白的病而已，幼儿园才勉强接收。
70岁的奶奶被从内蒙古老家接到北京来照顾瀚林。瀚林父母的公司在大厦B座，他们在大厦A座给瀚林奶奶租了套房子，住处距离幼儿园步行十分钟。
瀚林的奶奶每天十点开始为王瀚林做午饭，今天中午奶奶准备给瀚林做他最爱吃的西红柿鸡蛋打卤面。
做饭前瀚林奶奶先拿出了珠宝称，瀚林的每顿饭都要经过精确的计算：PKU专用面条粉70克，蛋白质和苯丙氨酸都为0;西红柿100克，蛋白质0.6克，苯丙氨酸含量21毫克;鸡蛋10克，蛋白质1.33克，苯丙氨酸含量68毫克;小白菜30克，蛋白质0.45克，苯丙氨酸含量22毫克;总蛋白质含量2.38克，总苯丙氨酸含量111毫克。每个孩子不一样耐受，瀚林每天的苯摄入量控制在230毫克。
