爱华网万分之一的发病率，竟然同时出现在这个不幸的家庭：仙桃人许德枝和女儿晓慧(化名)患上罕见“白塞病”，许德枝放弃治疗，将希望留给年仅9岁的女儿。
昨日，许德枝在电话中说，因没钱治疗，她向女儿隐瞒了自己的病情。
今年44岁的许德枝家住仙桃郭河镇百胜村，与丈夫吴志东一直在浙江打工。女儿晓慧5个月大时，眼睛外斜，眼球震颤，医院诊断为“先天性双侧视神经萎缩”。
从此，夫妻俩一边打工，一边带着孩子跑医院。没想到，随后几年，孩子相继染上变异性哮喘、过敏性鼻炎、遗传性荨麻疹、反复呼吸道感染、全身淋巴结肿大等多种怪病。
5年前，许德枝发现自己也得了和女儿一样的“怪病”，症状相同。因家境贫困，她强忍病痛折磨，放弃治疗，坚持打工救治女儿。
2014年，晓慧反复口腔溃疡，很难愈合，身现红斑，关节疼痛，不能走路，视力下降。去年4月，母女俩来到上海仁济医院求医，专家确诊母女俩同时患上世界罕见病“白塞病”。鉴于孩子身体状况，医生建议使用生物制剂，控制病情。可费用高昂，一针需7000多元，一月需4针。东拼西凑的钱很快用完，他们只有回到仙桃。
两年多来，晓慧无数次撕心裂肺地痛哭：“妈妈，我好疼。妈妈，我好疼。”许德枝心如刀割。家里负债累累，面对巨额医疗费用，许德枝希望社会好心人士帮一把，让女儿看到生命的希望。
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18岁的美丽女孩苗苗是一名成骨不全症患者，也就是俗称的“瓷娃娃”，幸运的事 ，在经历了多次手术后，她很快便能站起来。
苗苗有一个心愿：今后当上化妆师。了解到她的梦想后，本市一家美容学校决定免费教授她化妆课程，帮她圆梦。
与苗苗一样患有罕见病却心怀梦想的孩子还有很多，为此太阳语罕见病心理关怀中心、顺风车天津等爱心组织联合发起寻找30个“罕见天使宝贝的心愿梦想”活动，联合社会各界爱心人士帮他们圆梦。
目前，已有十多个孩子的梦想被认领，其余的也都在陆续对接中。
