爱华网来源 《新华每日电讯》
作者 王学良
“你去告诉那边的医生,这边马主任要他们停止呼吸机,你去给他们签个字:停止呼吸机如果出了状况不会追究你们的责任。那边撤了呼吸机之后,只要你母亲一平稳下来,你就马上找我。”
最近,马克曾经遇到了这样一个病例:一个女孩,母亲肿瘤晚期,在ICU里住了100多天后,依然治愈无望,被别的医院建议转到马克的关怀科来。女孩进来就问:“你们科有呼吸机没有?有的话我马上把我妈转来。”
马克一了解情况:发现女孩之前在ICU已经花了40多万,这个医药费的数目早就超过医保范畴十几万了。光是呼吸机,每天都要有将近8000元的开支。“你还准备自费下去吗?”面对马克的疑问,女孩直接表示:家里还可以卖一套房。
“你母亲这个状态,你卖了一套房,但母亲很可能还是去世了,你这么做有没有意义?”
女孩显然是第一次听到这样的话,愣了半天,回答说:“反正呼吸机一定要用。”
“你觉不觉得你这样做,只是在延长一个死亡的过程。”马克问女孩,“人不可能每天都要靠呼吸机活着。而且人带着呼吸机是会很难受的。哪怕你只是用一个月的呼吸机,结果可能就是你再搭进十几万或者卖一套房子,你觉得那是在给她生命吗?”
女孩哭了,哭得很凶。
“到了我这里来,我会保证让你的病人舒服,而且不会做任何无意义的治疗。”
女孩儿走了,马克轻轻叹了一口气,但并没有觉得轻松。
马克是昆明第三人民医院的教授,研究“缓和医学”已经超过20年了,他率领的科室叫作关怀科。在关怀科,70%以上的病人都是肿瘤终末期即癌症晚期患者。像女孩这般的纠结,像女孩妈妈那样的痛苦,马克经历得太多了。
一份来自全国肿瘤登记中心的权威报告显示:我国每年新发肿瘤病例约为312万例,平均每天8550人中招,每分钟有6人被诊断为癌症,有5人死于癌症。而早些时候,世界卫生组织发布的《全球癌症报告2014》中也显示:中国新增癌症病例307万,约220万人死亡,分别占全球总量的21.9%和26.8%,均居世界首位。按照中国医学科学院肿瘤医院院长赫捷的说法,去医院治疗的肿瘤患者,70%～80%都是中期和晚期。癌症晚期患者,是个数量相当可观的群体。
提到癌症晚期患者,人们往往会想到病痛的折磨。但更让他们痛苦的,其实是在当下的医疗体系下,他们很难找到适合自己去的地方。
“我们要是不收,他们真的就没地方去了”
马克的关怀科,有70多个床位,在昆明第三人民医院里属于规模比较大的科室。这个规模是马克和他的同事们从十几张床位一点一点发展壮大起来的。对于癌症晚期患者,这些医生的心愿就是“能多收治一个就多收治一个”,因为马克他们很清楚这些病人的现状:“没有什么医院愿意接收这样的患者了,我们要是不收,他们真的就没地方去了。”
上海人秦金培,可能是国内最著名的“没地方去”的肿瘤晚期病人:从2011年底到2012年3月1日的短短两个多月时间里,因为被查出是肺癌晚期,他被上海肺科医院、华山医院、长海医院、市东医院等多家医院下过“逐客令”。
秦金培的遭遇,为后来的上海癌症晚期病人谋得了一些福利。在上海市主要领导关心下,上海市卫生局在这一年设立了覆盖全市范围的“舒缓疗护”病区,配备专职医护人员,专门接诊收住肿瘤晚期患者。但,这也仅仅限于上海。
马克的关怀科,也仅仅能帮助云南的一些癌症晚期患者。而国内其他大部分地区的肿瘤晚期患者,依然无处栖身。“大医院都不希望收治晚期肿瘤患者,尤其是本地的医保患者。”某医院管理层人士曾对媒体透露,在当前的医疗体制下,医院把这部分患者往外推,是被制度和现实双重压力逼迫的:患者太多、病床紧张、医保政策限制、上级要求的考核“病床周转率”“死亡率”等指标……这些都是医院难以解决的问题。
住不进医院,病人痛苦,家属着急。但即便住进医院,他们的情形也并没有多少好转,病人经常只能孤零零躺在病床上,家属则因为医院的规定很难常来探望。此外,很多处理肿瘤病人的药品和器械,都没有纳入医保。若是真按病情开药,疗效如何尚未可知,但花钱的势头真如风卷残云一般。“没有十几万,肿瘤这个病你根本就别来看。而且这还是比较轻微的病症。”在北京大学肿瘤医院门诊厅穿梭寻找生意的租房客老赵,见过不少最后因为“治不起”而无奈离院的人,“一个人病了,一家子都得跟着垮。”
“有谁规定病人必须遭罪才能死呢?”
“病人痛苦,家属难受。其实作为医生看到这个情形也不好受。”曾任北京协和医院肿瘤内科主治医生的宁晓红表示,面对癌症晚期患者的那种痛苦,医生对于病情的束手无策让他们自己也备受煎熬,“我们这些医生从医学院上学的时候就只去学习怎么治病,但面对这些我们治不好、又看到他们在哀求我们想想办法的时候,那种无力感让我们也非常难过。”
经常面对痛苦的病人,作为医生,宁晓红本能的反应是去想办法解决他们身体的疼痛。经常钻研止痛药的她,后来成了医院里的一名止痛专家。而接触到肿瘤患者的她,也开始越来越意识到:患者们需要的,也不仅仅是止痛。
2012年11月,宁晓红和一些同事来到台湾马偈的“安宁疗护示范中心”进行缓和医疗的观摩学习。看到当地的患者被医生、护士、志愿者乃至神职人员无微不至地照顾,宁晓红第一次感慨“居然人还可以这样死去”,而一位和她一起来的同事甚至冒出了“真希望能死在这里”这样的念头。
从台湾学习归来,宁晓红感觉自己找到了该如何对待癌症晚期患者的答案:“不应该是‘该怎么对付这种病’,而应该是‘我们怎样对待这样的病人’的思路。病人有什么想法?有什么心愿?我们都应该去尽量想办法满足他们。”宁晓红认为,医生甚至应该多考虑一些医疗之外的东西,“你要想到:他可能是个上有老下有小的人,家里曾经的顶梁柱；他可能是个活了80多岁对生死看得很淡,就希望每天能过得开心一点的人……什么样的人有什么样的需求,都应该去了解。”
宁晓红接诊过一个50多岁,患有软组织肿瘤末期的男患者。宁晓红直接问他:“你希望我怎么帮助你呢?”
“我感觉就是疼,宁大夫,我找你就是为了止痛。”
宁晓红了解了他之前吃的止痛药后,只是做了些调整就让病人走了。但随后,病人的妻子、朋友却反馈说:“他看过很多次医生,感觉这次是最舒服的一次。”回想一下自己看病时候的过程,宁晓红意识到,自己当时没有建议他再次进行化疗,可能会是让病人感觉舒服的一个重要原因:“我之前问过他是否化疗过,他说做过,但太难受,做了一次就没再坚持。我就没有再继续这个话题。他既然找我就是要止痛的,那我就依照他的要求去帮他。我想可能是我没给他压力,而此前每到一处,大夫跟他说的都是化疗、化疗,这个方案那个方案……他一听就头大。而我尊重他的选择。”后来,宁晓红还想办法缓和了他与他有些矛盾的儿子之间的关系,“他妻子后来跟我说,他现在每周都去看孙子,很开心。”
在宁晓红看来,在当前的医疗水平面对肿瘤依然没有什么太好办法的情况下,医生应该做的,是要极力去减轻患者身心上的各方面痛苦,而不能抱着“我已经用药了啊,这个病就这样,不好我也没办法”的念头,“其实不只是医生,包括有很多家属对于肿瘤也会觉得‘得了这个病也没办法,总得遭这一场罪’。谁说的?有谁规定病人必须遭罪才能死呢?”
缓和医疗,其实社区医院都能搞
宁晓红坦言:因种种缘由,在现阶段,癌症晚期患者很难入住三甲医院进行诊疗了。但她认为,“缓和医疗”这种目前最适合癌症晚期患者的医疗方式,是可以推广到各级医院,乃至社区医院。
实际上,前文提到的上海覆盖全市的“舒缓疗护”医疗服务,很多就是依托当地的社区医院来完成的。
“因为肿瘤晚期患者的情况比较复杂,一二级医院和社区医院在收治病人时可能会遇到一些情况,但也有解决的办法。”据马克教授介绍说,由于一些鸦片类止痛药品的管制,一些低级别医院不允许使用,但如今只要医疗机构沟通顺畅的话,这个障碍很容易解决；而病人出现一些并发症等低级别医院处理不了的状况,也可以及时联系相关医院进行转诊治疗,治好之后再回到原来的医院疗养。
马克认为,如果能多一些一二级乃至社区医院能开展缓和医疗类的项目,无论是对患者、家属还是目前人满为患的三甲医院都有好处:“最重要的,就是这样的病人能有一个真正适合他们的地方,不用再被赶来赶去了。”
“为了一个将逝之人动用这么多人,值不值”
“其实相比于药品、设施和治疗条件等硬件,医生的理念在对待癌症晚期患者的过程中更为重要。”宁晓红自己在给学生上关于缓和医疗的相关课程时,就曾被一些学生质疑“为了一个要死的人动用这么多人,值不值”。而马克从1999年在昆明医科大学开了缓和医疗的选修课,到2004年由于临床工作繁重,马克本人不得不终止授课。十多年来,没有一名教师重开这门课。
“缓和医疗这方面的学科,我们国家目前根本就没有。我们都呼吁过多次,可是相关部门对此也一直没有什么说法。”马克说,没有专门的学科,这方面的知识只能通过选修课来培养学生,教学质量本来就要打折扣,将来能不能为缓和医疗提供人才支持就更难说了。
谈及缓和医疗在国内的发展态势,宁晓红提到了昆明的马克、成都的李金祥、郑州的李玲、沈阳的王玉梅、上海的程文武等人。这其中,马克和李金祥在各自所在的医院都是权威人物,他们的研究得到了院方的支持,专门在医院设立了关怀科；上海则有来自卫生局层面的支持；但其他地方——包括宁晓红所在的协和医院,获得的也仅仅是科室一级的支持。
今年两会期间,全国政协常委、香港医管局前主席胡定旭递交了一份有关缓和医疗的提案,呼吁将缓和医疗纳入医疗保险体系。但谈及这份提案,他自己也显得信心不足:“现在医改有很多问题,对卫计委来说,缓和医疗估计不是最重要的。”而没有国家层面对缓和医疗的承认和支持,宁晓红们的探索,依然会很艰难。
