肺腺癌靶向治疗 爸爸肺腺癌5年多,说说我家治疗经历


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文 ▏生命与共癌舞


关注论坛很久了,感谢论坛的前辈为后人分享的治疗方案,我也分享一下我家治疗中的点点滴滴。



医生告诉我80%是肺癌,平静度过3年半

2010年9月25日爸爸55岁因气短(爸爸心脏不好,又是煤矿工作)去医院做X光检查,发现肺部(右肺下叶)有个小阴影,医生让回家消炎3天在回去拍X光。28日去拍X光,机器坏了,这样大夫推荐了CT。当下午CT结果出来的时候就发现了肺部占位(报告:直径大小小于1.0X1.0边缘欠清,结合MIR,进一步诊断)30日去长春吉林大学第二医院,(又做了一个CT,当时就拿到CT片了,因为找了认识的人)先是到了放射科5位看CT报告的教授看过,都觉得不太好,后来又到胸外科2位教授看CT,当时爸爸在场,教授说无论是什么东西,都得手术把它拿掉。我把爸爸送下楼,说你等我一会,我问问他们10月1放几天假,二次回到教授办公室,我就直接的问他,以您的经验,您看这个是什么,他果断的回答我,80%是肺癌,他说手术吧,问题不大,这个很小的,3-5年的成活率不成问题。(当时听了心里特别不是滋味,没敢跟爸爸说我上楼跟教授谈什么,就说他们放7天假,我们10月8号在过来),一系列的检查结束后,定于10月11日手术,手术很顺利。(病理切下来带肺子能有我的大拇指的指甲大)另一位医生让我拿着去另一个楼的11楼检测,在那里等结果,电梯根本挤不上去,索性一口气走上11楼,当时上去腿都抖了。在那里等了15分钟,得到一个报告(快速病理恶性肿瘤,腺样。5天后还有一个更为准确的病理),回去送给医生,医生据体切掉多少我也不知道(顺便做了淋巴清扫术)等待5天后的淋巴和详细病理。5天后病理出来了,淋巴没有转移(很高兴),肺部病理是高分化腺癌(几期我当时没问,也不懂)术后15天出院,化疗四次,化疗期间我给爸爸买的安利的白蛋白,综合维生素什么的,当时用药是紫彬醇,顺铂(化疗后建议吃护肝片,维生素C1年以上)。2011年2月份结束化疗,之后每三个月照一次CT(每次照CT心里都无比的担忧,生怕会有什么变化,也就是说从爸爸确诊肺癌,手术后的每天都在担忧,我想家属的心里都是这样的煎熬)就这样平静的度过了3年半的时间(期间没做过任何治疗)。

肺癌复发转移了

可是好景不长,术后三年后可以半年照一次CT了,2014年4月底,就在第一个半年照CT的时候发生了变故(我刚刚结完婚,当时觉得天塌下来一样),左肺肺门团状组织大小(2.5X4.9),拿到CT马上找以前CT,再次去长春医院,经两位手术时的教授一看,复发了(当时我就蒙了),先去医院做了气管镜,病理没取到(结果是炎细胞增多),大夫建议PET-CT进行确诊,PET结果显示是肺门淋巴复发(无转移),当时就出了一个什么值增高。拿到PET报告又去了手术的医院找教授帮忙看看下一步做什么治疗(手术与PET不是一家医院),给我两个建议,1手术,2放化疗(考虑到爸爸的身体没有选择手术),2014年5月行伽马刀治疗10次(免费获得了放射性肺炎)(医院我就不提了,医生的行为实在不敢恭维,一个西医,能给我开出2000+的中药口服药),术后化疗4次(第一次紫彬醇+顺铂,其余三次多西+顺铂),伽马刀一般3-6个月病灶会有变化,但是我家一直没变,化疗也没有变化(个人考虑复发不是腺癌,但是问过好几个医院的教授,都说复发别的癌机率太小,还是考虑腺癌,我的考虑是多余的)2014年10月化疗结束,最后一次化疗呕吐感明显增加,体感也明显比前几次差。大夫还让继续化疗或者靶向药1.5万多一个月,爸爸果断拒绝,身体不适,就没化疗。2014年11月中旬对我们家是一个喜事,迎来了新生命,老婆顺产6.6斤的儿子,母子平安。爸爸那是相当高兴了,早上4点多就起来做饭,5点就到医院了,隔辈人真的不一样,看见我儿子那叫一个高兴。可是高兴总是短暂的,(在这之前有拉肚子的迹象,没注意,后来才知道是肝转移引起的)2015年1月15日复查CT肝内多发低密度影考虑转移灶,得到的结果让全家人哭泣,原病灶无变化,肝多发转移了。第二天得到了CEA全套的报告,大夫说转移了。(个人觉得化疗恶化带来的肝转移)。


*肿瘤标志物全套检查结果。

得知肝转移问了几家医院的医生,都没有治疗的意义,索性就回家了(爸爸感觉到自己的病情已经严重了,因为医院已经不收治了,回家看我儿子就哭了,这是从爸爸有病以来第一次看见他哭,我的心里真的很不是滋味,觉得自己太没用了。什么也帮不上他。)。我接受不了没有治疗的办法,也不相信只能在家等死,17日经别人介绍去辽宁吃中药,可是中药的效果并不是那么好,吃了3个月中药而且病情还在进展,并带有肝区疼痛,开始吃止疼药。期间也没查过肿瘤标志物。天无绝人之路,我突然想起医生推荐过靶向药,然后开始在网上找相关资料,正好看见网上新闻在报道药侠陆勇的新闻,于是就试着联系了一下陆大哥,问他可否帮忙买一下YD靶向药,经邮件联系了陆大哥,他给我一个YD药厂的联系方式,就这样开始自己联系了YD药厂,并且成功买到易瑞沙,也成功收到药(在此感谢陆大哥的帮助),但是没敢吃。当时住院了,肝功能已经乱了,医生不建议吃,把所有的中药全部停掉,输液7天有所好转,才开始吃。当时报告附病列在医生那,不能上传了。

盲试靶向药

2015年5月1日开始服用(盲试,复发没取到病理,没有基因检测)第一粒易瑞沙,到第5天效果明显体感好转,止疼药只晚上吃,怕半夜疼。吃到15天的时候止疼药已经停止服用了。(皮疹真的好厉害,满脸都是,脸部没有特殊处理,身上没有,第7天-9天腹泻吃思密达有效果,之后就是脚有些裂口,现在也是)
2015年6月1日CT对比,肺部病灶无变化,肝部也无变化,CEA没查,忽视了重要性。(出现甲沟炎,用的典酒,把头胞倒成粉沫抹在发炎位置)
2015年7月1日CT对比,肺部病灶无变化,肝部也无变化,稳定。CEA 110.58参考值0-5,CA19-9  45.8其它均正常,转氨酶稍高,胆红素稍高(记忆中)其它正常。(加服水飞蓟宾)
2015年8月1日CEA 71.35参考值0-5,其他正常,肝功能基本正常值,确定肿瘤得到控制(护肝药也起很大的作用)
2015年9月1日CEA 45.61参考值0-5,持续有效中,CT对比一切稳定。
2015年10月29日(10月1爸爸随同学去内蒙古溜达玩,没有检查)好景不长,10月28日进行检查,CEA反弹135.00,糖类抗原CA199-9 55.92,身体无不适应,CT显示肝部转移灶有进展,一个直径2.0的病灶,肺部无变化,确定耐药了。(同时做了头部MIR,无转移,心里放松些了)


 

肺腺癌靶向治疗 爸爸肺腺癌5年多,说说我家治疗经历

家里备了特罗凯,BIBW2992,WZ4002,AZD9291等,考虑了2992和特罗凯的副作用比较大,又担心有T790M突变,最终选定了4002(300mg)+易瑞沙(每隔1天服一粒),开始试药。

2015年11月22日由于担心4002会无效所以提前检查, CT对比肝部稳定,比之前有好转。CEA 100.73参考值0-5 其它正常,4002+易有效,但是考虑到后期4002如果耐药,9291可能会效果不理想,甚至无效。果断更换了9291(YL80mg).(加服辅酶Q10,同时服用钙片)
2015年12月22日9291一个月,CEA 75.39参考值0-5 大幅度的降低,其它指标正常,不过血小板比正常值低那么点,大夫说没事。没做CT,考虑吃2个月在CT。

2016年1月22日快到新年了,爸爸一直体感不错,家里人都忙着过年。9291确实是为数不多的好药,CT对比肝部小转移灶比之前对比明显消失很多,现只有一个直径2.0的无变化。CEA 33.67参考值0-5 其它值都正常,肝功能也正常,期待继续有效果。
2016年2月22日CEA11.05参考值0-5 其它值同样正常,持续有效中。希望一直有效!
2016年3月22日CEA再次反弹到20.43参考值0-5,其它都正常,CT无变化,怎么又要耐药了?有点迷茫了,不知道如何是好。想了想加服20mg9291,装了30粒,与原有的80mg同时服用。爸爸每天上山摘野菜,在吃绿色食品!

 

2016年4月22日CEA15.73参考值0-5,其它都正常,感到有些欢喜。加量说明还是有效的。爸爸每天都去森林公园溜达。(辅酶,维生素B族,钙片)

2016年5月22日CEA11.58参考值0-5,其它都正常,还在降低,谢天谢地。爸爸加油,病友们也加油,别放弃!


以上就是我家的治疗经过,后续还会更新的,没什么特殊的用药方式,副作用大的药物也不敢给爸爸试,说的多了,可能啰嗦些,各位见量了。希望能得到病友的建议,共同学习!

  

来源|病友家属“生命与共癌舞'

  

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