5月27日第七个世界多发性硬化日到来之日,来自全国50名多发性硬化及视神经脊髓炎的患者齐聚北京,分享多发性硬化前沿科研及理疗知识。
本次世界多发性硬化日主题为“爱,凝聚”,包括北京医院神经科主任许贤豪教授,国际多发性硬化联盟的代表,以及北京多家医院的神经内科主任和医生参加了本次会议。
专家们为患者讲解了疾病相关知识,带领患者进行家庭康复训练,病友之间还交流了轮椅的挑选窍门和使用技巧。医生和患者共同参与的游戏,通过“谁是卧底”等互动游戏,增进了医生与患者的关系,改变了医生在患者中间的形象。
今年世界多发性硬化日的主题是“爱,凝聚”。去年世界多发性硬化日的主题是“没有障碍的世界”。多发性硬化患者应当和正常人一样,拥有一个“无障碍的世界”。
这种“无障碍”不仅仅是生理层面的,比如能够在地铁、公交、博物馆、商场等公共设施中无障碍行走,更深一层的意义是能够顺利融入社会生活的方方面面,比如在社会交往中不受到歧视,能够像常人一样参与政治和经济生活。
而多发性硬化患者,也应该依靠自己的力量,团结起来,进行互帮互助。同时凝聚社会各界的力量帮助多发性硬化患者健康,快乐的走向社会。
多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是累及中枢神经系统的自身免疫性脱髓鞘疾病,以多发性炎性脱髓鞘、轴索变性和胶质瘢痕形成为主要病理学特点。
本病最常累及的部位为脑室周围白质、视神经、脊髓、脑干和小脑,主要临床特点为中枢神经系统白质散在分布的多病灶与病程中呈现的缓解复发,症状和体征的空间多发性和病程的时间多发性。
主要累及中青年,复发率和病残率较高,给家庭和社会带来沉重的经济压力,已受到各国政府和医药机构的高度重视。
世界多发性硬化日(World MS Day)由国际多发性硬化联盟于2009 年5月27日建立,以唤起全世界对多发性硬化症的关注,推动相关研究和医疗进展,并约定每年五月的最后一个星期三为世界多发性硬化日。今年5月27日是世界多发性硬化日。
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