爱华网作为罕见病中最常见的一种，“渐冻人”越来越多地被市民熟知。可由于该病认知度低且极易误诊，所以不少患者都在迷惑中丧生。昨日，陕西渐冻人关爱互助协会举办了医患联谊会，呼吁省内“渐冻人”能主动找到组织，这样便于对省内病患进行摸底调查，同时也为他们提供疾病指导。
陕西两千“渐冻人”
只有200人就诊
目前，由于“渐冻人”在国际医学界还没有根本性的治疗方法，因发病初期与其他病症相似而无法快速确诊，国外的诊断时间为一年，国内则需18个月左右才能确诊，且最少需要5位专家进行确认，待确诊后病人已到了中后期阶段。此外，国际上较为认可的药物力鲁唑一个月的花费就达到4700元，治疗成本对于“渐冻人”也是个不小的压力。
西京医院神经内科主治医生冯国栋介绍，当前中国约有20万“渐冻人”，而因为确诊困难、认识不足等原因，实际的病患人数可能更多。粗略估计，陕西省有“渐冻人”2000人，可临床登记的却只有200余人。可该病症确诊时间晚、治疗周期长，各大医院都无法收治，西安中医脑病医院因其业务专长脑病类的治疗特点与肌萎缩侧索硬化症较为接近，才于2012年在陕西省设立了唯一针对此症的病房。
11名“渐冻人”
获赠辅具捐赠
目前国际上认为这种疾病无法治愈，但可治疗，只是治疗费用很昂贵，所以不少患者放弃了治疗。陕西省“渐冻人”关爱互助协会是由陕西省医药技护人员、“渐冻人”患者和家属、“渐冻人”群体关注者及相关医疗服务单位等自愿结成的地方性首个非营利性社会组织，为病友提供医疗、康复等服务。据了解，包括西京医院、唐都医院、交大一附院、陕西省人民医院在内的我省13家三甲医院目前是协会的成员单位。
昨日上午，在西安中医脑病医院举行了2015年陕西省渐冻人关爱互助协会联席会，11名陕西省内的“渐冻人”病友获赠了呼吸机以及相关辅具，除此以外，来自西京医院等多家医院的专家为病友们进行疾病护理、营养搭配以及辅具使用方面的答疑解惑。
冯国栋说，“渐冻人”目前国际上认为无法治愈，但是通过规范、科学的护理，可以延续患者的生命，提高其生活质量。虽然医学上统计该病确诊后，平均寿命只有3~4年，可是目前在我省存活时间最长的患者已经长达13年。
所以，冯国栋希望通过媒体发出呼唤，希望陕西省内的“渐冻人”找到组织，让专家为其提供规范的康复辅导，延续其生命。同时，也便于我省针对“渐冻人”进行摸底研究，服务患者。陕西省渐冻人关爱互助协会电话18729356970，官方网站www.sxals.cn。
什么是“渐冻人”
“渐冻人”症医学上称肌肉萎缩性侧索硬化症(简称“ALS”)，运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。
在疾病侵蚀的过程中，患者能感觉到自己的身体像是渐渐被冻住了，今天腿动不了，明天是手臂……最后连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外。在病情进展过程中，患者能听能看，也会感觉到疼痛，会一步步清晰地又异常无助地感觉到自己逼近死亡。
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