1990年,世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则,并在2002年扩充了其内涵,特别考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。在亚洲,日本率先将舒缓治疗纳入医保,99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡;而在中国台湾地区,舒缓治疗又被称为“安宁疗护”,台湾的舒缓治疗水平在亚洲排名第一。由于政策、资金、人员和理念等限制,舒缓治疗在中国大陆却始终没有得到长足发展,更未成为一个独立的学科。
望望(化名)是一个乖巧懂事的9岁男孩,却身患白血病反复发作,北京儿童医院舒缓治疗团队通过治疗、用药指导、反复与家长疏导后,男孩父母当初的恐惧逐渐消失,取而代之的是想办法让孩子更舒适、满足他的愿望。
在孩子走的那天晚上,他向爸爸妈妈连说了三声谢谢,谢谢父母给了他生命。妈妈说:“感谢舒缓治疗团队让我有机会陪伴我的孩子走向人生终点,我们全家感到很安慰。”从医数十年,周翾经历了无数次生离死别,她现在是北京儿童医院血液肿瘤中心大夫。但比生离死别更加让她揪心的是,在走向人生终点前,孩子们还要忍受常人根本无法想象的、似乎无穷无尽的折磨。
“一个孩子对我说,‘我不想再每天数日子了,除非我的每一天都是快乐的,没有痛苦的。’”周翾向21世纪经济报道记者讲述了一个没有采取舒缓治疗家庭的感受。
在孩子离开之后,妈妈十分后悔当初的决定。“我是最不称职的妈妈,我没能多陪陪他,对于他的痛苦,我无能为力也没有尽心尽力,我没能面对现实,没有满足他的简单愿望,我很后悔。”
舒缓治疗翻译自英文Palliative Care,是指向患者及其家属提供包括生理、心理和社会等各方面在内的一种全面性支持和照料,帮助患者对抗痛苦,提高患者生活质量。舒缓治疗的对象包括处于疾病各阶段的患者,也包括临终患者。据统计,我国每年新增恶性肿瘤患儿3-4万人,其中白血病位占据1/3。