难以启齿的柔弱 曾自卑难以启齿――脑瘫患者成长为计算机博士

难以启齿的柔弱 曾自卑难以启齿――脑瘫患者成长为计算机博士

  “我有抑郁症,所以就去死一死,没什么重要原因,大家不必在意我的离开。拜拜啦。”今年的3月18日,是南京女大学生“走饭”发出微博遗言、在宿舍自缢的一周年。当张大奎在宿舍看到纪念她的微博时,他抬起并不灵活的双手,敲下了四个字:“努力活着。”

  这个从不到两岁起被诊断为脑瘫的青年,曾经也是离绝望最近的人,如今,他是计算机博士。

  咱可不能穿新鞋,走老路

  咖啡色的条纹衬衫,深蓝牛仔裤,张大奎身体略有些倾斜地打开了门。

  单间宿舍里,浅蓝小花的被套、蓝绿相间的床单都铺得很平整。张大奎笑着说:“我奶奶给我讲,你要把被子叠好,别人来看你的时候就会说:‘哎呀这小孩走路走不好,被子叠得还挺好。’”

  1981年,张大奎出生在河南焦作的一个农民家庭。一次高烧,乡下有限的治疗条件导致了严重的后遗症。父母把他抱到北京来求医,却得到了一个令人心碎的回答:“核黄疸后遗症”,俗称小脑瘫痪。

  到6岁时,他还只会在地上爬,根本无法独自站立。“这种病的主要表现是运动平衡、肌肉协调等功能有较大障碍。医生告诉我爸妈,在医学上没有好的治疗方案,唯一的方法是自己锻炼,恢复部分身体机能,达到自理。”

  没有任何康复训练机构,也不知道去哪里求助,但张家没有放弃。

  一开始,张大奎的爸妈在两棵大树间绑上了两根竹竿。从烈日炎炎到漫天飘雪,年幼的张大奎双臂架着竹竿挪来挪去,有时候哭着还继续“走”。几年后,双臂磨厚了,他终于可以用双臂“走”了。

  但一个年轻人的天地,不可能永远在两棵树之间。突然有一天,竹竿被换成了粗绳子,“竹竿是硬的,可以完全依靠;但绳子就不一样了”。他很不适应,经常是走到一半就双膝跪倒,“膝盖不知道磕破了多少次”。

  在张大奎摔倒的时候,爸妈很少伸手扶。“自己想办法站起来”是他们的口头禅。终于有一天,再摔跪在地上的时候,孩子没有感到膝盖疼,还马上爬了起来。

  到了9岁,张大奎创造了第一个奇迹:他能拄着拐杖走路了。

  “说实话,当时我很恨父母对我的‘狠心’,但现在我非常感激父母当年的良苦用心,也特别体谅为人父母内心的挣扎。更庆幸的是,父母没有放弃我的教育。”

  从小学开始,这个孩子上课时不敢多喝水,怕上厕所的时候麻烦别人;在别的孩子追跑的时候,他只能孤独地坐在座位上。“我不聪明,身体也不方便,很少出去活动或玩耍,这也让我有了更多的空闲时间,那我就多花些时间学习”。

  他能穿得起的只有十几块钱的军用胶鞋。“脚在地上拖来拖去,所以每个月基本上要磨坏两双胶鞋。”

  父亲每次为他穿上新鞋子的时候,都会说一句:“奎,咱可不能穿新鞋,走老路。”“当年我并不理解这句话的含义,但若干年后,每当我有了新鞋时,我都会学着父亲的口气对自己说:‘咱可不能穿新鞋,走老路!’”

  “没有你们想象中那么困难”

  “现在很多人看问题都很喜欢‘一刀切’,认为我很厉害,但我就是做自己能做的和该做的,一步一步走过来的,没有你们想象中的那么困难。”白色的书桌上,摊开的是张大奎正在学习的英文课本,旁边放着几只专门用来练字的荧光笔。他写的字很大,有专门练字的本子。“如果字太小,我掌握不了那框架,就写歪了。”

  

  

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