“孩子刚出生时,很多病友都劝我把孩子丢掉,自己身上掉下的肉,怎么舍得……”2010年5月17中午,在163医院口腔颌面烧伤整形外科住院部14床,来自湘乡的易喜连几度哽咽,她1岁零2个月大的儿子康康(化名)因先天面部横裂,嘴巴裂到两耳根部,看起来像是戴了一张面具。
面具男孩_面具男孩 -简单概述
面具男孩
“孩子刚出生时,很多病友都劝我把孩子丢掉,自己身上掉下的肉,怎么舍得……”2010年5月17日中午,在163医院口腔颌面烧伤整形外科住院部14床,来自湘乡的易喜连几度哽咽,她1岁零2个月大的儿子康康(化名)因先天面部横裂,嘴巴裂到两耳根部,看起来像是戴了一张面具。
(面具男孩……带着音乐去私奔)
一身从头到脚的火红装扮,一个剃着“土”的特殊头型,一辆带着吉他、帐篷、行李箱的摩托车和一面印着“我的中国梦,唱遍全中国”的红旗,这就是自称叫“面具男孩”的一个农民的全部家当。带着这些家当,从2013年6月13日,从家乡四川古蔺县出发。跨长江,过黄河,走戈壁,越沙漠,单骑数万公里,历经大半个中国。而今依然还在旅途。
在羊年即将到来之际,笔者联系上这个“最拉风的农民”,对他进行了一次深度的采访。
笔者:我们一直很好奇,您为什么要戴着面具?
面具男孩:其实每个人都戴着面具,只不过我把它戴在脸上,别人把它戴在心里。”
笔者:你取个“面具男孩”的名字,是不是有什么特别的含义?
面具男孩:我叫面具男孩,我的粉丝就叫“面包”,有面包,就不会有饥饿。我希望有一天,我的音乐,能给很多需要面包的人,带去面包。
笔者:你的意思是,用你的音乐,挣很多钱去帮助有需要的人?富则皆大天下?
面具男孩:是的。
笔者:以您的年纪,叫面具男孩是不是不恰当?我觉得叫面具男人更合适吧?
面具男孩:六小龄童六十岁还是叫六小龄童,我为什么不能叫面具男孩?
笔者:您怎么想着穿一身红衣服?
面具男孩:管他歌唱不好唱得成,先把自己搞成大红人。”
笔者:当初为什么想着用这种方式出来?
面具男孩:2012年12月,妈妈去世以后,心里很悲痛,就想来次旅行散心。在出发前,刚好习总书记提出了“中国梦”这个概念,我就结合在一起了。
笔者:您的这个中国梦,确实有点大,您觉得能实现吗?
面具男孩:很多可能的事,都是从不可能开始的。成功了,一个传奇,不成功,一个牛皮。没什么!
笔者:您说写了很多歌,都是什么类型的?
面具男孩:有写乡情的(故乡的邮政编码),古诗的(大风歌),爱情的(听花)(最后一封情书),写国庆的(英雄的祖国)……很多,几十首。
笔者:几万公里的路程,一路上遇到过危险吗?
面具男孩:有啊!在湖北神农故居,和一辆突然横穿公路的摩托车相撞,头盔都撞破了!
笔者:当时有没有感到恐惧?
面具男孩:来不及恐惧,已经撞上了。
笔者:打算这样一直下去吗?
面具男孩:不会的,要不是旅途不顺,早都结束旅行回去了!
笔者:以后计划怎么走?
明年天气暖和了,从福建、浙江沿海去东北。
面具男孩_面具男孩 -医院检查
3次做B超都说发育正常
康康一出生就是面部横裂,易喜连说,怀孕之前她和丈夫在广东惠州市的一家电子工厂打工,怀孕一个月,她就辞职回老家休养。
“孩子刚生下来的时候,没有人把孩子抱到我身边来让我看,我就硬拉着老公让他把孩子抱给我,家人和病房里的其他人都跟我说‘不要伤心、不要伤心’……” 易喜连说,看到孩子那一刻,她都要崩溃了,怀孕期间曾先后3次到湘乡市妇幼保健院做B超检查,其中一次还是彩超,医生均表示胎儿发育正常。
从未遇过这样的病例
是什么原因导致了“面具”男婴?163医院口腔颌面烧伤整形外科主任、著名口腔颌面外科专家王笃权教授称,患儿是先天面部畸形,在胚胎形成过程中出现了面凸融合障碍,发病的具体原因还不确定,推测大概有以下可能的诱发因素:孕妇妊娠期间,曾经有流产先兆;胚胎形成期间,可能感染了病毒;孕妇在怀孕期间吃过某些影响胎儿发育的药物;先天性遗传因素。康康的奶奶还说,孩子出生时,脐带曾经绕到了面部。
王笃权说,以前并未遇到过这样的病例。经CT检查,康康的病不同于唇裂和腭裂,而是一种面部横裂,更确切地讲是双侧面颌裂,不光面部皮肤肌肉开裂,里面的骨头也已经断裂。但目前来看,他只是面部外观上出了问题,其他如智力方面等功能并无异常。
王笃权表示,这类病在妊娠期间进行四维彩超是应该能预见的。此外,易喜连怀孕时正在一家电子厂打工,是否受到什么辐射,不得而知。了解到,易喜连夫妻家族3代中并无此类病例。
面具男孩_面具男孩 -手术治疗
至少要进行两次手术
易喜连说,康康生下来不到20天,她就带他来到长沙一家大医院,医院没有接收,说这样的病至少要花三四十万,且半岁是手术的最佳时机。面对高昂的手术费用,让这个原本就拮据的家庭不堪重负。“已经等不及了,孩子已经一岁多了。”
“考虑到孩子小、病情的罕见性和手术的难度高等原因,至少要进行两次手术。”王笃权说,手术方法大致是用小孩自身面部组织来填合这两道缝,将要进行口内、皮下组织等三层缝合。第一次手术主要是选取面部其他部分的组织对缺口进行填补,术后恢复将需要10天左右。王笃权表示会尽最大努力恢复康康的面部功能。