爱华网对于患了肢带型肌营养不良症的病人叫做“渐冰人”，这是一种遗传性神经系统疾病，病发后，那些朝气蓬勃的人会慢慢失去所有的运动能力，最终像被冰渐渐冻住一样难以动弹，所以被国际医学界形象的称为“渐冰人”。
渐冰人_渐冰人 -概念
渐冰人
“肢带型肌营养不良症”是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐丧失的疾病。该病并不直接致命，但患者最终只能眼睁睁地等着自己由于心肌衰竭或其它并发症死亡。由于患者如同被冰冻逐渐失去生命一样，国际医学界称这种病患者为“渐冰人”。“渐冰人”的思维和感觉丝毫没有受到损害，人们又把他们称为清醒的植物人，活着的木乃伊。
渐冰人_渐冰人 -病理
“渐冰人”的病理改变主要表现为：在肉眼下可见受累的骨骼肌色泽较正常的苍白，且质软而脆；光学显微镜下早期可见灶性坏死，肌纤维粗细不均，同时有散在的蛀虫样变。肌纤维内横纹消失，空泡形成，肌细胞呈链状排列并往中央移动。晚期肌纤维普遍萎缩，并有大量脂肪细胞和结缔组织填充，假性肥大的肌肉是由于肌束内大量脂肪组织堆积所引起的；电镜下可见肌细胞膜呈锯齿样改变。
渐冰人_渐冰人 -临床表现
1、儿童、青少年或成人期发病，发病年龄差别大，从幼儿到50岁均有发病，男女均可患病；
2、首发症状常为骨盆带及肩胛带肌肉萎缩，腰椎前凸，上楼困难，步态呈鸭步，下肢近端无力。上楼及从坐位站起困难；
3、膝腱反射比踝反射早消失；抬臂困难，出现翼状肩胛：头面颈部肌肉一般不受累，有时可伴腓肠肌假性肥大；
4、病情进展缓慢，平均于发病后20年左右丧失行动能力；
5、肌电图和肌活检均显示肌原性损害，cK、LDH等血清肌酶常显著增高，但通常低于DMD型的水平，心电图正常。
渐冰人_渐冰人 -易患人群
多发于儿童和青少年，男性多于女性。
渐冰人_渐冰人 -治疗
中医治疗
中医认为肌营养不良属“痿症”范畴，病机为正虚为本，脾肾肝亏、气血不足。初病在脾，进而损及肝肾，每因六淫、劳倦、情志而诱发。中医治疗应辨别虚损脏腑，以扶正为主兼顾祛邪，佐以疏风散寒化湿、清热、理气化瘀通络。扶正以健脾益肾为要，贵在辩证精当，疗程要长，缓缓图功，以时间来换取疗效。早期治疗应以健脾益气为主，中期重在补脾益肾，后期滋养肝肾，养阴益气为要。
另据《青囊经》记载，五行土卵内有白青黑红黄五色蚕虫，吸收大地之精华，入药极为灵验。也是机缘巧合，木蚕虫所治之症中第一个就是“冰人”，可谓对症。《青囊经》神奇之一就是主药只须用一味，而且药引子非常奇特，甚至匪夷所思，治“冰人”方，主药木蚕虫，药引子是“血余”，经上注释为病人的毛发。
渐冰人_渐冰人 -案例
中山大学今天开始迎接新生，其中心理学专业的陈斌格外受人关注，他患有“进行性肌营养不良症”，也就是俗称的“渐冰人”，无法站立，一切生活都要靠他人帮助。但他却以惠州八中高考成绩第一的身份进入中山大学学习。为给陈斌提供方便，中大开启“绿色校门”热情欢迎这位轮椅大学生，
渐冰人为他特别安排了单人宿舍，并免去一年全部的学费和书费。
小时候的陈斌是一个爱玩、爱跑动的“小调皮”，3岁便学会了骑单车。但是他的这份“调皮”却被过早地剥夺了――2000年，病魔袭击了这个从紫金到惠州打拼的外来务工家庭。
7岁时，小陈斌虽然能跑、能跳、能骑单车，但家人发现，刚读一年级的他时常感到脚麻，经过多种检查，惠州的医生诊断为“进行性肌营养不良”，通俗来说，就是肌肉会渐渐无力和萎缩。患有这种病的人，俗称“渐冰人”。
2005年秋天，即将12岁的陈斌想站起来时，两只脚突然乏力致使整个人往前趴倒，从此便告别了站立的权利。初临巨变的陈斌，情绪陷入了低谷，开始不愿意上学，还有好几次甚至拒绝去医院。
“不知道以后会怎么样，怕自己生活不下去。”这便是当时陈斌最大的恐惧。正因如此，他变得很沉默，脾气也十分暴躁，时不时就向父母发脾气。但爸爸妈妈并没有责怪儿子，一直耐心地开导他。到了六年级下学期，陈斌的情绪渐渐平稳，学习成绩重新排到了班级前列。高中时，每逢考试他必是第一。每当下课，被同学称为“斌哥”的陈斌总是被人团团围住请教问题。
渐冰人_渐冰人 -渐冰人医治
目前，武汉协和医院的专家们，已将这个家族中健康者和患者的血样分成两组，进行全基因组对比扫描，通过定位技术最终“搜”出那个突变、异常的致病基因。他们正力争通过基因诊断，阻断该病的遗传链，给这个家族筛选出健康的下一代。有遗传病史家族的人群，应做好婚前检查，遵照医生的建议，慎重选择生育，以避免本故事中的类似悲剧发生。注重优生优育，提高人口素质。
