爱华网g先天性心脏病，室间隔缺损。医生说活过30岁很难，甚至有说活过10岁就很不错的。
所以尽管计划生育，而且爸爸还是公务员，仍旧想办法又生了一个孩子，是个妹妹，小五岁。
体验，由于身体状况或许会跟别人有些不同。
10岁以前都基本没差，有个妹妹还蛮有趣的。而且妹妹很乖，她还几个月大的时候，有一次四点钟一家人要出去，我去晃醒了她，爸妈都在担心她会哭，结果傻丫头看着我笑了。
一天带她出去玩，她骑在肩膀上，拿起我的帽子丢到了河对面（……），回家被老爹打了，印象中第一次挨打。然而兔崽子说她不记得了。
爸爸喜欢照相，或许也都想多留一些回忆，所以留下很多照片，有一张照片是她穿着红色的小裙子站在草地上，我向她跑过去，爹说是小红帽和正义的警察叔叔，额。
10岁以后，心脏就有些不堪重负了。指甲嘴唇什么的都会泛紫色，她有一天很惊奇地发现了，很有趣地问我为什么。坦诚来讲，那时候我也不知道为什么。但也不能说什么都不知道吧
00年的时候搬家，妹妹读幼儿园，有一天我带她去上学，似乎是妹妹第一天不跟妈妈一起走，而且那天幼儿园放假，只不过幼儿园跟小学是在一起的，妈妈又在小学当老师，所以就让我先带去了，一起的还有对门的大我一岁的哥哥。结果傻丫头第一次过马路兴奋啊就冲了出去，差点被一辆面包车撞倒，幸亏她跑得慢。司机跟我们笑了笑就走了，然后傻丫头又冲了出去…这次就没那么幸运，被一辆刹车失灵的小摩托（女式那种，不知道该叫啥）撞飞了出去，落在了路边。跑过去的时候她整个人还是傻的，我也不知所措了，后来邻居家哥哥借路人的手机给他爸爸打电话，又找来我爸妈。当时叔叔抱着她，就看她一个劲儿哭，问她疼不疼，她不说话，就哭。伤在左肋下，当时出血很多，还有其他地方一些小伤。然后妹妹就去了医院，做了一串检查，她说记得有一样是医生拿出一只红色的大螃蟹在她身上爬，脑补不出她到底想说什么检查。然而，所幸无大碍。
四年级休学一年，去河北某个疗养院练气功（似乎不能说这个？），她跟爸爸在家，那时候她已经读一年级了，2001年左右的事吧。中间她跟爸爸来过一次，刚开始还能跟着一起做气功，但是气功真的不太适合小孩子，记得有一次，她站在我前面，跟别人学着做，慢慢地把手举起来这一类的动作，有老师在指导，不知道为啥正赶上老师看到她的时候，傻丫头挠了一下脸，就被老师握住手摆回了正确的位置，我在后面扑哧一声笑出来，却忘记练气功不该睁开眼。后来问她，她说已经痒很久了，但是老师一直在指导前面的人，就果然被抓到了
后来回了家，也还要一直练气功，早上五点半就要起床，妹妹可以比我们晚半个小时，但是六点起床在她那么小的年纪，，应该还是很少见。然后她就在那里压腿，蹲马步，在客厅里来回踢腿（都是爸爸要求的项目，有一定的数额）。对我来说还是很有趣的，无聊的时候看她做这些，可以让早上的时光快一些。之所以要妹妹起这么早锻炼身体，感觉爸妈一方面是想让我不那么寂寞，另一方面一定也是希望她可以有强健的体魄吧。
然而对一个孩子来讲，这还是太难了啊，所以就经常看她被妈妈叫起来之后换个鞋转眼又在我床上睡着了。
这个丫头真的超蠢的啊。真的撒谎都不会啊，，一年暑假的时候爸妈出去要我自觉练气功，然而…后来她们回来了，妈妈问她我有没有认真练功，看她在那里犹豫我就心头一凉，好半天才听到一句“不知道，没看”。然后题主被爸爸妈妈教训一顿，她看我一脸不开心就也一脸不开心，憋在我身后一脸要哭的样子。第二次就学聪明了，说练了练了，然后妈妈说，你帮着哥哥撒谎是不是，然后她就愣了，过一会就开始哭……
这么说感觉自己好像教会她撒谎，其实其它坏事也一起做了很多。比如从三楼往下扔“摔鞭”，不慎点着了干草从（额）；或者在阳台上烧纸玩；还有搭灶台烤蚂蚱吃这一类。包括带她玩游戏啊，从游戏机到单机游戏到网络游戏，永远她都是个小渣渣！
以至于后来有一次她写作文的时候说受我影响想要当一个IT人员。额。我也只是稍微懂一些游戏以外的东西，但是没有很多时间去深究。妹妹一直把我当成一面旗帜吧，反正她在作文里一直这样写。可能也是因为父母也会一直这样跟她讲。
有个妹妹感觉挺好的，记得有一次我们两个分别跟爸妈出去吃饭，回来时默契地各自带了一瓶饮料要给对方（爸妈对这些零食都很厌恶，所以平时没有很多机会吃或者喝这些）。
当然有时候也很无奈。有一次周日早上一家人例行六点半出去散步，她跟着我，爸妈去别的地方买早点。我们两个在广场上走，我似乎在跟别人打电话，没怎么理她，开始她还一直在我手边蹭啊蹭的，后来我挂了电话，发现妹妹不见了，，，整个人都不好了，绕着广场走一圈，没发现，赶紧回家，进门就喊她，没人理我，几乎放弃。突然觉得她床上鼓起的包有点可疑…但是叫又不理人，走过去掀开被子看到她蜷成球，脸上到处眼泪。抱起来说好啦好啦，乖嘛，我错了好不好，我以后再也不了。（分明是妹妹啊争风吃醋是闹哪样…）
妹妹超能哭的啊。有一年大年三十下午一起午睡，两点钟我醒了就去客厅打游戏了，三点左右一回头发现她缩在墙角哭，问她咋了也不说不说。很久以后讲说好像做了个噩梦起床又发现我不在以为我消失了。哦然而她高三暑假拿我的手机看鬼吹灯这一类，晚上不敢睡觉就去跟爸妈睡，然而还抱着我的手机看，11点我去拿我的手机发现丫头睡着了但是脸上一脸泪（不敢看就不要看好吗）。类似的还有紫薇被容嬷嬷扎哭一脸，小智跟小火龙分别哭一脸，听首歌也要哭一脸，总之分分钟哭一脸。
啊后来呢，我去市里读高中，高三时，爸妈觉得住宿太辛苦，租了个房子，两间卧室，又有熟人在，妹妹就转来我们初中部。通常妈妈都在，会做饭，但有时候例外，就会早上她去食堂打饭，然后一起吃，这一类。一次下午的时候她煮方便面吃，我回去的时候她已经上课去了，我掀开看到一锅鸡蛋汤，，回来我问她放了鸡蛋，她说六个。两包方便面啊，放了六个鸡蛋。。还有一次早上她煎了两个鸡蛋，怎么说呢，我吃到的那个，看着还挺好看，然而，很坚韧。
记得有一次周末带她坐车回家，有个同学一起，丫头趴在我腿上睡觉了，同学说，哎有个妹妹真好啊。嗯~是的啊。
说下我自己，因为身体不好，而且一下不怎么适应住宿生活，兼之高一各种过敏，扭脚，我体质差，所以多半时候都是回家修养，所以最差时在班里可能也要下游了。后来高二妈妈做了一次手术，在医院走廊看到她的时候心一酸，觉得自己很对不起他们。所以就努力了些，最好在班里大概第六名吧。最后高考610分上。我属于步骤写不足的那一类，所以，高考就是这样吧，没啥说的。本来爸爸也不想让我读大学，只不过妈妈坚持。或许自己来讲想要当程序员一类的，但最后选择了法学。其实两条路都不是我的身体所能承受的，然而起码后者看来稍稳妥些。
嗯，高考完会出去玩，有时就会带上小丫头，奇怪她跟我的哥们都还玩的不错，然而跟女同学就都，，不来电。包括女朋友也是。哦丫头极其喜欢看我的日记本之类的，屡教不改，马丹。
后来我读大学去了，跟她的交流就变得有限，除了回家的时候会被她问高中物理题（老子是学法的！！文科生！！），神烦。再然后，失恋了，然而身体经不住我折腾，住院，到后来从宿舍搬出去，在校内租房子，母亲来照顾我。而小丫头在读高中，高一的时候谈恋爱，跟爸妈大吵一架。我给爸爸写信隐约地谈了我的想法。后来似乎较为和平的解决了。感觉其他哥哥都会很紧张自己的妹妹吧。但是我还是相信小丫头，就算很多担心，还是相信她能分清主次，何况自己也曾在感情上摔过跟头，谈不上什么资格去教育她。
然而，小丫头成绩还是不错，并且越来越拔尖儿，我略微的从泥沼里走出来一些，但是身体已经不能支撑我享受大多数人的大学生活，退掉社团或者其他学生组织，不再当班长，学习也不太能保证，最终毕业几乎也要靠老师照顾一下。
所以，我终归毕业了，小丫头也高考了。记得考前两三天，一家人在考点附近陪她住，高考头一天晚上小丫头紧张的两三点钟才睡着。好在结果尚可，最后录取到北京某大学医学部。说实话是个稍有尴尬的成绩。有些不舍得她去学医，很辛苦吧，可是，她却一脸兴致盎然说难才有趣啊。
所以，小丫头去了北京，自己在北京过了第一个生日，也是十八岁生日。在网上给她定了一个蛋糕，头一天客服给她打电话确认信息，小丫头十分茫然，打电话给我讲说不知道是谁给她订了蛋糕。
但小丫头有一点不好，像我一样不晓得给家里打电话，即使一周一次有时候还经常忘记。五一是爸妈结婚纪念傻孩子也不知道回来还要我打电话提醒。但倒是记得住我的生日（却记不住爸妈的，真是）
小丫头每次回家开口先叫我，整个人扑过来挂住，赖一会才去换衣服换鞋子，然后再扑回来挂住。上了大学开始知道睡懒觉了，时常早上要我去把她从床上拖下来。然后还是继续玩我的手机（活该不听话买wp）。每次离家也都会先跟我赖一会认真地说再见。
在家的时候就是两个人一起傻，走在路上听她讲她的故事，偶尔去吃烧烤，然后带着她去见我的一些朋友，看她神补刀他们。在广场上看大妈跳舞，在旁边唱火火火火火。
可惜，心脏好累，走远就需要坐下歇一歇，不能带她去更多的地方玩了啊。
她高考后的暑假，我曾跟她的小男友聊了聊。然而第二年暑假问起的时候得知十一月就分手了（是不是亲妹子，这种事情不该跟家人说的吗）。还谈了些别的，比如结婚，妹妹说如果能不结婚就不结婚，但也说感觉自己没有足够的能力不结婚。当时觉得自己有些愣神，或许也是没想过她居然已经想过这些而且给了我这样一个答案。妹妹还问了我如何看待同性恋，我想了想说不反对也不支持，她咯咯地笑起来说没事我就问问。
或许小傻丫头还是长大了一些，反正不知道什么时候起晚上再在我床上赖着睡就会被爸妈强行拖走。（然而有时候第二天早上爸妈会发现妹妹不在卧室，嗯或者奇怪地在我床上发现欸你怎么又来你哥床上睡！）
啊然后呀就到了去年下半年，自己身体开始更加不好，爸妈希望我结婚，也有一个女孩子愿意陪伴。我起初真的很纠结难过，但后来想了很多，甚至也跟她聊。或许因为不谙世事，妹妹是最能体会我某些心情的人。她会说你不想结婚就不结了。她会说你们的感情明明不是你最期待的那种。她会说这件事你不要管别人只要考虑自己就好了。
只不过，我终究不能按着她的想法任性。或者，也真的明白自己真的不能再在感情上摔一个大跟头。甚至于我对她说，父母在，不远游，我结婚了，你也可以更自由些。我却似乎感觉到遥远的那一头她仍像那个小小的，蜷在被子里的，缩在墙角的小姑娘一样，满脸都是不甘愿的眼泪。然后呢，身体倏忽儿好了，却终归又倏忽儿不好了，我感觉到对婚姻的恐惧，也替代成安慰了爸妈与其他一些的满足，但还是终归，在十二月初再度去了医院。
起初只是因为下肢浮肿，而做的“一般性质”的调养，就像这么多年每年都会有的一两次一样。在电话里也对妹妹说，一两个星期就可以出院了。然而一两个星期以后，却突然恶化了。不能站，不能坐，不能躺。肾衰，下肢水肿，因而限制饮水。更不要谈饮食。纵使允许吃，那样的状况我其实也吃不下什么。咯血痰，或者用机器去吸，那血样的泡沫，似乎像极了我的人生。然而妹妹不知道，或者说，我不知道她是否知道，而我希望她不知道。我希望她心里的我从没经历过这些，我希望她还能笑着跟我通电话，我希望她还能像只小动物一样扑到我身上。
然而再不会了，所以一切从我降生就已经注定。
连续两天晚上经历过抢救，一些亲人都来医院看我，妈妈递过一瓶饮料说你喝一口吧，爸爸说你还有什么想做的事吗。
第三天晚上，我以为我起码能再给她打一个电话。
当我血压低到不足以被测到，妈妈说，你不是还要给妹妹打电话吗。
灵魂或许试图从混沌中撕个口。然而从我降生时就已经注定了世界的不收留。
我终究没有能够给她打这个电话。
活过三十岁，对我而言果然太难了。
我希望她知道，这个世界不会因为你一个人决定美好与不美好，决定生存与毁灭。
我希望她知道，假如你爱你的家人，请说出来，告诉他们你有多么牵挂。
我希望她知道，珍惜每一次相逢，也要记得认真说每一次再见。
我希望她知道，假如有一天终究敌不过现实，傻丫头，起码我还在呢。
另外，假如我没有能做一个更像哥哥的哥哥，小丫头你，大概是会原谅我的吧。
这些我都不能告诉她了，然而这些，和更多的那些，我都会亲口告诉她。
以上。
替哥哥答。
很羡慕其他答案里的妹妹们，因为还有珍惜的机会。祝她们和你们都能幸福。
谢谢你们的祝福和鼓励，小丫头会好好生活。
假如可以就做一个认真的医生，保护你们不要遇到我遇到过的伤害。
―------------------------------------------------
下午接到好基友电话发现多了好几千个赞 感觉满满的都是鼓励
看了看评论。
1.
这本来是一篇写给自己看的答案，写得时候也就像你们想得那样一直哭哭哭。这个没办法，感觉这一生可能都会在独处时想起他，难过得不能自已。不过呢，我想，能说出来，说明已经好很多了。
2.为什么没有做手术
哥哥是90年生人。我不太清楚那时候室间隔缺损的手术发展到什么程度。据爸妈讲，哥哥缺损程度比较大；医生说可以做，但风险很高，建议稍大一点再去。但是大一点，肺动脉高压等就很明显了，似乎就不太适合做手术。 另外，哥哥曾经说，感觉自己跟这颗心脏相处得很好。
在评论里看到很多人做了手术效果很好，由衷开心。医学是在发展的，只是没有能追上他的脚步。
3.哥哥视角
诚实的说，很多东西我真的不知道哥哥是怎么想的。去年我尝试过把自己代换到他的境地里去。挺害怕的。因为知道自己随时都可能离开这个世界，然而又不知道是什么时候，但你知道 不会太远。
所以替他写的这篇答案，可能有一部分跟他自己想得并不一样，毕竟不是他。而且，没有认真拿捏词句，想到什么写什么，可能也会有不合适的地方。
但是 跟看他日记无关
4.wp
app少是最大的优点。很认真。
根本玩不了，只能乖乖学习。但是最基本的需求又能满足。几大系统里最适合（没有自制力的）学生用的。
5.为什么学医
因为傻。以为能治好他
说了这么多别的，你们应该不像刚才那么难过了。
―――――――――――――――――――――
谢谢 1/2 1 2 下一页 尾页
