爱华网能为父母的健康 现在能为父母的健康做点什么？
真的非常非常感谢大家的阅读，及很多热心的知友发来的信息及思路。
我本身不是学医的，很多事情并不太了解，此次求助确实收到了非常多好的建议。
做基因检测整理好病例资料发到专业的医学论坛用英文发到quora和国外的医学论坛国内大陆如果没办法，要考虑香港、台湾和国外的医院了关注国内外相关领域的学术研究1.2.3.我会近期就做的，基因检测、MRI、血常规、生化、肝功能、铜蓝蛋白都已经在准备做了，出结果后，我会在各平台都一并整理附上的。
受目前的精力和经济所限，4.5.将是个很漫长的道路，希望国外的朋友能提供一些信息。
感谢热心的 发来私信说已经翻译好，帮我发到了quora上了
?
我刚刚注册，完完全全的小透明，没办法和在一样邀请人来答。
若有quora大V请关注一下，或者邀请相关医生来回答，谢谢了。
---------------以下是原答案----------------
我恳请大家耐心看完这个答案，并救救我妈妈。
这不是募捐，我只是需要信息来源，只需要您的一个赞同让更多人看到，也许治好过此病的人就在您的“关注者”列表里。
（问题已关闭）
为了方便作答，我新开的一个提问，请大家在那个问题下帮我邀请有过相关经验的医生或者患者来作答，谢谢了。
关于病情的介绍病情视频：
病史：我妈妈是1961年出生，
在1990年左右只是头部稍稍往一侧歪，幅度不大
大概在2006年，头部开始往各个方向都有点晃动，
在2007年时候由于我大学退学，导致的她情绪起伏太大，病情更加加重，有过身体僵硬无法动弹的情况，还患了抑郁症。
今年她54岁，如视频所示，全身都不能自主控制，手脚、躯干全部大幅度抖动，背部肌肉、颈部肌肉僵硬。只有在睡着的时候才不动。
只是肢体上的不自主运动，精神、智力、言语上都是很正常的。
治疗史：我带我妈妈去各医院的神经内科治疗过，包括北京协和医院、北京天坛医院、上海华山医院、上海国际医院、瑞金医院、沈阳军区医院，西安一个类似病的专科医院。
这些医院实力在国内都是靠前的，但是依然没有一个确诊说法，我只能认为是种罕见病，不是癫痫也不是帕金森，也和渐冻症症状不完全符合。
吃的药物也多是治疗神经类疾病的药物，如安坦、美多芭、硫必利、巴氯芬、左洛复等。
在协和也注射肉毒素治疗过，但也只能维持三周的时间。
在陕西专科医院做过肌肉切断手术。
以下是在上海医院的病历，在此诊断为“肌张力障碍”。
补上其他检查结果补上其他检查结果
有点像亨丁顿舞蹈症，这个病遗传，你最好也查查。在北京治疗时，协和并没有确诊病名，有些类似的病人说是这个病的。
我姥姥不像她这么严重，我舅舅和姨只在情绪特别激动的时候才会稍微显现。
我在协和也留了血样，半年后给的通知，说我并没有遗传的迹象。
也有说是痉挛性斜颈病，说法不一，我也自己了解了一下这些病，都有很多相似点。
目前的治疗状况：这次在上海三家医院看完后，医生的说法基本统一。无法根治，只能通过药物控制，药物能起作用已属不易，先吃药以观后效。
现在一个多月了，有所缓解，但依然很严重。
我在YouTube上看到很多肌张力障碍(dystonia)是做deep brain surgery(不太会翻译)恢复的。这个是，医生说，治疗帕金森还可以，肌张力障碍效果不乐观。
国内有名的神经内科医院基本都看了，很多知友们提到的湘雅医院，宣武医院，上海精神卫生中心，打算下次带她再去看看。
收到了非常多好心的网友发来的信息，在此一并感谢了，很多人提到的去国外的平台咨询，甚至直接去国外医治，这是将来的路了。目前条件所限，这个过程也许会很漫长。
关于此病的痛苦
我妈妈是农民，一般的苦和累都不会说出来，但这病太折磨人了。
有时候家里来人，看到我妈妈这样都会说“你这样看着都累啊，太遭罪了。”
此病虽不致命，却是非常人所能忍受的。
只要早上睡醒睁开眼，就是视频里的那个状态，每天十几个小时，身体一刻不得安宁。
吃饭会夹不住菜掉在桌上地上，手抖动得拿不住筷子，头抖动的吃饭时候只能靠着墙，长年累月下来，头部后面的头发都磨没了，哪怕靠墙的时候都是戴着帽子的。
行走一百米就要停下来两次靠着树歇一会。
每天无时不刻的抖动，加上吃饭很困难，她身体越来越消瘦，170CM，只有不到80斤。
她是真的熬不住了，才在12年我回家的时候，试探地和我说“亮，你是大学生，懂的比我们多，要不看看能不能在网络上寻求些帮助。”
在此求助的初衷我妈妈和我说那句话的时候，我听了非常惭愧，我也见过有些病人通过媒体，可以得到募捐救治，但我妈妈的病情不一样，并不是钱的问题，而是已经不知道该去哪里治了。
我也在微博人人上发过类似的咨询，但人微言轻并没有得到关注和反馈。
自觉在做了些微不足道的分享，虽没文采，但也算用心，所以想在此平台再求助一次。
之前我从来都没在答案里求过赞求过粉，更没有给大V发私信求点赞过。
这算是我唯一夹带私货的答案，但我没办法等到自己有足够关注者的时候，也等不到能赚很多钱的时候再来做这些事了，这世上大概唯有治病和尽孝不能等了。
所以这次我给好多大V发了私信求点赞，只要能救我妈妈，不要说私信求赞，就是跪下我都愿意。
在此对打扰各位大V表示歉意，对点赞和私信太多而没看到我的各位大V都表示郑重的感谢。
若因精力有限没能给您写私信，也请不要介怀，也请帮我这个忙。
如果有医生朋友也请在评论里@他们一下。
如果有有效信息，我以后还会在此答案下及评论里跟进的，也便帮助有同样困恼的人。
我的个人信息我想恳请见多识广的知友们能给我提供一点这方面的信息，有相关信息的恳求发到我私信和邮箱jhawking@163.com，我愿意以我最大的诚意表达感谢。而且以后也会继续帮助那些需要帮助的人.
除了在，在现实里我也在尽自己所能贡献自己的价值，和帮助身边的人。
我说这些只是想说自己并非在单方面索取，希望大家可以帮帮我，救救我妈妈，我用的是“救救”这个词。
这个病大家看了应该也大致能感受到有多折磨人，而我妈妈这样已经二十年了。
我因为不懂事，大学退学过，否则正常毕业的话，我早都可以赚钱孝敬我的爷爷奶奶姥姥姥爷和爸妈了。
然而在我复读考到第二个大学后，大一到大三这三年，奶奶爷爷姥爷都相继去世了，他们都没等到我赚钱孝敬他们呢，姥姥身体也不好，妈妈的病情更是加重到这种情况，我真的好害怕。
评论里也有位类似病症母亲的知友，我们把最坏的脾气都给了最亲的人，我只希望现在努力挽回还不算晚。
我想如果能够得到足够的信息，或许可以遇到治好过此病的人。
所以恳请大家务必点个赞同，我明白每个赞同都会引发裂变反应，所以每一个赞同都是我的一个希望，恳请大家不要吝惜动动手点个赞同。
我也清楚治病救命该去医院问诊，不该在网上讨论病情。此次求助也只是因为不知道该去哪里治疗了，如果能征集到确切信息，还是会去医院的。
最后还是恳请各位给我点个赞同，让更多人看到，我仅仅是想得到有关的信息，姜小亮在此谢谢大家了！
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下面是另一位知友 发给我的私信，也想求助一下大家，我帮忙代为转发，有相关信息请私信她吧。
我的父亲，50岁，19岁的时候眼睛开始模糊看不清东西。
目前的症状是视觉四周比较清晰，中间区域模糊，不会痛有光感畏强光，手距离眼睛20cm的话能够看到掌纹。
当年在医院诊断是视力神经萎缩，但是当年条件不好不能确诊这么多么没有恶化。去深圳等医院检查过了没有确诊结果。
我爸爸的亲弟弟目前眼睛也一样，另外一个不会。我和姐姐视力很好。
这是基本情况。 1/3 1 2 3 下一页 尾页
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