膜性肾病10年尿毒症了 10个尿毒症患者和他们的3个“肾”1



     撰稿·季天琴(记者)

      这是一个让普通老百姓觉得心酸的故事,又是一场让卫生部门觉得棘手的事故,尤其在新医改方案出台之时。

      4月3日下午,在北京通州区白庙村一个不怎么齐整的红砖大院里,一群面色灰暗、嘴唇铁青的病人晒着太阳,屁股底下坐着各式各样的小板凳,神情落寞。

      他们都是尿毒症患者,来自河北、内蒙古、山西、安徽、黑龙江各地,身份不外乎两种——农民,或者买断工龄的下岗工人。由于住不起医院,这10名患者依靠买来的3台二手血液透析机,在农家小院里开始了他们艰难困苦的自救岁月。

      现在,几张白色的封条贴上了自助透析室的门窗。随着政府的取缔,这段自助旅程已经戛然画上了句号。生命的尊严、人道的底线、行政的疆界,在这些博弈和纠结中,病人的无奈和政府的尴尬纤毫毕现。

      穷人的经济学

      2006年7月,刚刚参加完高考的山西长治姑娘李丽丹经常两腿发软,走路不稳。当地医院的医生诊断,可能是尿毒症。但是她顽强的母亲对本地的医疗水平持怀疑态度,不肯面对这个现实。随即,这位农村妇女背着女儿来到了北京的301医院。

      浮肿、恶心、呕吐、胸口发闷、全身乏力,李丽丹的肾脏被永久性损害了。想要延续生命,只有两个办法:换肾,或者透析。但是肾源稀少,手术费非常昂贵,且术后排异风险也很大。血液透析机成了她的“机器肾”,每两天一次,血液流出去,排出大量代谢物以及进入身体的异物,清洗之后再流回来,血压就急遽恢复正常。

      因为没有床位,她住不进301医院。最终,她在辗转反侧中进入一家位于河北、燕郊交界处的专科医院。发病不到一个月,已经花光了家中所有的积蓄。

      这家民营的专科医院在尿毒症患者中声名远扬,一方面归功于它铺天盖地的广告投入,另一方面也得益于这家医院稍显优惠的价格。在这里,首次透析的费用为420元,第二次起每次透析价格降为360元,而很多大医院的透析费用都在500元以上。

      体内的肾彻底成了摆设,透析一旦开始,就无法中断。在医院,除了要支付透析费,还有住院费等各种各样的费用。李丽丹说,普通住院患者每月的费用大概在8000元左右。

      这家医院聚集了来自全国各地的尿毒症患者,他们的遭遇大同小异。无论家境如何,等待尿毒症患者的,都是财力耗尽,直至死亡。

      28岁的王新阳回忆起自己最初发病时的情形,还能让人闻到死亡的气息。那时他才21岁,即将从北京市第三警校毕业,身上总是冒出白色的小水泡,随手一碰,就会发出劈里啪啦的破裂声。看了化验单,医生询问了他的家庭情况,然后说,你快叫家长来吧。

      孩子上学欠下的债还没还完,父亲从密云农村的田里跑来。医生向他父亲建议,孩子想吃点啥就吃点啥吧。

      但是他的父亲还是想让他活着,这个家庭不得不大量举债。“每月的医药费开销就有一万多,借,借了十几万,他们不想看着我死。”

 膜性肾病10年尿毒症了 10个尿毒症患者和他们的3个“肾”1
      活着,而且要用有限的钱,活最长的命。2003年开始,王新阳就琢磨自己买一台透析机,但是困顿的现实无情地击碎了他的梦想,因为一台新机器的价格高达22万。

      到了2004年夏天,他和吉林人张伟东,以及另外一名尿毒症患者梁军以18万元的价钱,买了两台二手透析机。

      一旦拥有了自己的透析机,治疗成本便降到了最低。每次只要100元买透析粉等必需品,一个月10次仅合1000元。再加上其他药物,每年的医疗费不超过2万元,比医院便宜了近七成。

      一个月后,内蒙古水果商魏强过来找他们,试了试,也入了伙。梁军因为解决了医疗报销费用,透析的报销比例可达到80%,便把透析机转给了魏强和来自黑龙江的患者陈炳志。

      死亡的威胁

      机器运到了王新阳租住的燕郊小院后,他立即骑上摩托车去找河北大厂县的病友陈东明。他迫不及待想告诉那个比自己小4岁的病友:哥自己有机器了,不用再求别人了,有钱你给哥一个成本,没钱我供着你。

      那是个19岁的男孩,王新阳住院第一天就认识他了,两人关系特别铁。王新阳找遍了大厂县内所有的医院,也没找到陈东明。他设法找到了陈东明邻居家的电话,对方告诉他,由于花光了积蓄,陈东明转回家后不到一周就憋死了。

      对尿毒症患者来说,死亡总是如影相随。当初和王新阳在医院一起透析时的病友有四五十人,到现在人几乎全都“过去了”。因为透析不起,这些病人从医院出来后,很快就会悄无声息地消失。

      透析时,由于颅内失衡,患者会剧烈头晕,而且每做一次只能维持一天半的健康状态。最初在医院时,为了省钱,李丽丹5天才透析一次。她不敢喝水,不敢吃饭,害怕这些东西在体内分解成毒素。从第三天起,她就开始憋气,“像死了一样”,但她只能熬着。

      害怕花钱的不仅是她,还有她的父亲。前年,她的父亲从燕郊的建筑工地上摔了下来,被人抬到了医院里,听说做个CT要200多元,他没舍得,回家躺了几个月,起来后什么重活都干不了。

      即便守望得如此艰难,但和其他病友相比,李丽丹已属幸运。在全国,丧失功能的肾的数量常年维持在150多万对左右,但是只有10%的人才透得起析。大多数尿毒症患者都没有生存机会。

      最初,在王新阳燕郊的出租房里,四人用两台透析机,大家觉得机器可以给其他病友用,适当收点费用,补贴房租和水电费。最早,王新阳定下的价格是240元一次,比医院便宜很多。但是去那儿透析的实在是没钱的人,经常连那点钱都交不起。

      病友刘福忠带着妻子和2个孩子一起来到小院,他表示自己没有钱,但是将来卖房之后可以付透析款。“大家都是得这病的,你也不忍心不让人透”,看着对方的痛苦样子,王新阳答应了。

      一个月后,刘福忠实在拿不出钱,自己也不好意思,一家便回去了。5天后,陈炳志接到刘福忠妻子的电话:“他快不行了,能不能再透一次,卖了房一定给钱。”“别说这个了,赶紧来吧。”陈炳志说。

     几个小时后,电话又来了:“人没了,一站起来就不行了。”

      从三河到白庙

      2005年夏天,因“接到医院举报”,河北三河市卫生局的人来了,要取缔他们。

      执法人员赶来没收透析机时,遭到了病人的激烈抗争。平日里性格最温和老实的魏强以自戕的姿态,在液化气罐旁打开打火机,“离开机器我就活不了,反正都是一死”。5个小时的僵持以执法人员的退让而告终,那些人没有没收机器,但是要求他们先交上一千块钱,并责令他们搬离三河。

      执法人员一走,魏强他们半夜就把机器拉走了。惊心动魄的一夜过后,原本在小院里透析的大学生康建波回到了医院。一个多月后,由于费用告罄,康建波在家活活憋死了。

      按照《北京市血液透析质量管理规范》,开展血液透析的单位原则上应在二级(含二级)以上的医院,个别符合条件的一级医院也可以开展。血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训,血液透析室(中心)应由副高以上职称(含副高职)、由丰富临床经验的人员担任主任。

      自助透析室的存在,是违规不违法,合情不合理。这种违规操作也容易引起交叉感染,造成艾滋病、梅毒和丙肝的传播。

      魏强们知道风险的存在,但是求生欲望战胜了一切,“我们就像蚂蚁一样,只是想活着。”

      他们把透析机从三河搬到了通州白庙大堤下面。燕郊的那所民营专科医院和人民医院的病人们都知道有个透析室,费用便宜很多。透析室搬家以后,他们又在私下里打听。但是除了很熟的病友,王新阳也不敢让别人透析了。

      2006年,张伟东想回家,家里有妻儿老小。他找到王新阳,支支吾吾:我想带机器走……

      王新阳犹豫了一下,说:拉走!

      机器是王新阳和张伟东每人花了5万多元合买的。临走前,张伟东内疚地对王新阳说:“我这一辈子从来没有对不起任何人,只有你,我真是对不起了。”当年王新阳买设备的钱,有一部分是靠母亲卖血换来的。

      现在回忆起这一切,王新阳说还是认为张伟东是个少见的好人:“不是逼到绝路上,他绝不会欠别人人情,虽然等于把我妈卖血的钱送他了,但换的是一条人命,我觉得值。”

      小院里就剩一台透析机了。不到一年,这台机器突然失灵了。当时陈炳志正在机上做透析,只能暂停。

      这个小故障很快恢复。但是却给透析室的病人们浇了一盆冷水——这台机器一旦出了大问题,就是性命攸关的事。魏强们开始设想,如果能有两三台机器就好了。

      魏强和陈炳志琢磨出了一个办法,每人先交2万元入股,相当于集资买机器。每人的药品、耗材钱自付,房租、水电、请护士的钱,大家平摊。平均下来,每次透析成本为100多元。

      2007年7月,山西姑娘李丽丹进来了。这期间,9个三河籍病友也加入了,小院里最多时达17人。小院里有了3台透析机,可以轮换使用,遇到故障也不担心。

  

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