癌痛到底有多痛 癌痛有多痛？

发布时间：2018年04月27日 17:35:04分享人:影子的影子来源:互联网26
今年我26岁，3年前被确诊右股骨近端尤文氏肉瘤，在这几年中我一共做了14次全身化疗，1次髋关节置换手术，1次胸腔镜微创手术。现在肿瘤转移到肺，我还在医院接受治疗。我想从我发现疼痛时开始描述癌痛有多痛。～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～在我确诊恶性肿瘤前半年，就已经有右腿间歇性的酸痛，那时候在影城兼职，以为是工作累了也没大管。后来过了1个月发现疼痛加剧，但还是间歇性的，所以在当地医院看了医生。对了，正如你们所想，医生说没事应该是工作累了，开了膏药让我回家休息。在此期间，膏药还确实有时候管用。后来就这样周而复始的疼痛，看医生，拍片子，直到拍核磁，到省里大医院会诊，给的结果都是骨髓水肿，还有一个报告写的是什么先天性发育不良什么不啦不啦的我也忘了，就是说无大碍。就这样我安心的回到了我的城市正常生活，工作，吃着一些无关紧要的药。直到2013年的春节那几天右大腿持续性的剧烈疼痛，晚上疼的睡不着，打滚。我和家人才意识到事情的严重性，于是过完年恢复上班的第一天我和爸爸就北上进京，来到了全国最具权威性的骨科医院北京积水潭医院。省略在北京看病的各种麻烦事。父亲挂了专家号，等到爸爸把本地拍的核磁拿出来医生一看，医生就说这是肿瘤啊，而且看起来就不像好的。说实话那时候我和爸爸吓坏了，后来也证实还是北京的大医院牛逼，一眼看出来好坏。听医生话，第二天做了穿刺，第三天医生说回家等着病理结果吧。大约10天后，医生给我爸打电话说是恶性肿瘤，我爸告诉了我妈，当天我妈就告诉了我，我的内心是崩溃的。其实我想的是，妈你为啥要告诉我，我还是个孩纸，瞒着我多好啊→_→然后回北京医院医生说化疗，我当时和个sb似的问人家病友化疗啥感觉，疼不疼。估计人家是看我问的这么轻浮，于是轻蔑似的冷笑一下，‘呵呵，说不上来的感觉，到时候自己感觉下就好了。’后来我的确感受到了，因为我们是骨头上的肿瘤，而且北京医院化疗都是全身大剂量的，于是第一次化疗就把我整的很惨很惨的。那滋味我真的不想回味，我把化疗总结的痛苦大致描述如下，头晕，恶心，根本无食欲（在我反应最大的时候谁要是敢在我身边提到吃的我在心理骂他全家），便秘（好的时候拉出来的是一粒粒的羊屎蛋，对，可以计数），腹胀肚子里翻江倒海（能吐出来真是太舒服了），浑身无力（感觉身体里每一个细胞都在颤抖），发烧（到后来几次化疗白细胞过低引起的），还有好多好多滋味，如果你以为以上的每种痛苦是一个接一个来的那就错了，他们往往是一同到来。我举个例子分享个场景，你躺在床上正在输化疗药，头晕恶心还想大便，忍了半天终于鼓足勇气在老妈的搀扶下颤颤巍巍的挪到马桶边，脱下肥大的病号裤，坐上去，一会，拉不出来，还是头晕恶心想吐，下面拉不出来上面先吐了……好了好了stop，自行脑补吧。四个字痛不欲生！其实相比于单纯的疼痛，化疗来的痛苦真的是有过之而无不及。对于这两个痛苦相比，我还是更喜欢单纯的疼痛。因为我还做过一次髋关节置换手术，我可以有比较。说到手术，我可是很骄傲的，因为是在301全军骨肿瘤大会上做的掩饰手术，全程直播到会议大幕，手术做的那叫一个牛逼以至于后来每次去复查我的主刀医生都要留下的x片扫描并狠狠地像他身边的学生吹嘘一遍当时怎样怎样做的，技法如何如何炉火纯青。听的我都不知道我是不是不应该为生病而难过。好了，不说了这些，说下我手术出来到的感受。“**，**醒一醒。”我听见爸爸叫我的名字，知道自己已经出了手术台。我很冷或者很疼（那时我意识还没有完全恢复），控制不住的全身发抖，这把我家人和护士都吓坏了。后来把我从手术车移到病床上盖好被子又抖了一阵子才停。等我意识完全恢复，且麻药劲过去后我才知道真是无比的痛，而且麻醉师没有给我带止疼泵，接下来几天我也没打止疼针，我忍受疼痛的能力也是让我挺傲娇的！后来看了我的片子才知道真的是个好大的手术，手术缝合处30多公分，基本上右大腿上半部分骨头全部换了假体，骨髓掏空注入骨水泥，不多说了看图片。护士查房催我睡觉，有空再写吧！护士查房催我睡觉，有空再写吧！

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～3月18号上午更新
我再说一下最近发病一个多月时间经历的癌痛，也可能是我在这几年中第一次真正的接触到癌痛。
今年2月2号，也就是春节前的几天，我开车送朋友去机场。到机场后一开始还好，与朋友道别后还未出机场我感觉胸部几处地方放射性疼痛，仿佛我多扭动一下都会加剧疼痛。出机场，僵直的坐在驾驶座不敢多动一下，强忍着疼痛把车开回家。到家后已是全身大汗，我不知道怎么了，但我知道情况一定不好。接下来卧床休息了3天，期间躺在床上不敢动，动一下整个胸部都痛，更别提翻身，还有些憋气。2月5号我拍了肺CT，6号报告显示，双肺布满结节，其中右肺最大肿瘤已有10公分大，同时伴有积液。又过了几天慢慢好起来，我又能走能蹦了，过年了出去看电影找朋友打扑克，愉快的春节就这样过去了。过完年后上班第一天我和家人就去了北京回原医院找我的医生，医生的意思大概是你转移到肺上就去找胸外科吧，我是看骨肿瘤已经没有好办法了（我没怪他，因为14年知道肺转移后他已经给我又化疗6次，当时没控制住，他也没好办法。这次去找他本来就没有很大的把握。）告别了我的主治大夫后我像个无头苍蝇，那天挂了好多号，什么胸外科，呼吸科，肿瘤科，放射科。医生都说没有什么好办法，拒绝为我治疗。就这样我在北京晃悠了2天回家了，期间已经感觉憋气加重，体力快速下降。再省略到老爸去上海，济南寻医经过……那段时间，我经历了从身体上到精神上的变化。呼气声变重，憋气又加重，体力严重不支，到后来我走不动路，挪一步喘好久，我家在3楼，以前我可以轻松加愉快的蹦哒就上去了，现在呵呵……至少10分钟完了到家后还要喘半天。治还是不治了？连医生都放弃了我我还有希望么？再治的话怎么治？我已经做了手术切了化疗也做了好多，接下来再咋治？再说家里也没钱，而且这几年治病欠债也好多。别治了吧……
治吧，我还想继续未完成的旅行，还有年过半百的父母，还有我爱的和爱我的人都在等着我。我还年轻，还没活够，活着挺好。收拾心情整装待发，我又住了省里的大医院现在又来到北京武警总医院。这期间，胸水大量长出不受控制，本来要做放疗定位，医生拍完CT说整个右肺已经都看不到，完全被胸水淹没。我整日的咳嗽，从一开始有痰咳不出到后来咳出大量痰。咳的我后背肋骨疼，就这样按着肋骨还要咳，忍不住！再到后来咳完干呕，严重憋气，呼吸困难，坐着还好些，躺下来我的天呢能憋死。我本来睡觉就轻，坐着根本睡不着，于是有好几个晚上都是在坐着咳嗽中度过。咳的气管感觉发热，发干，要喝热水烫嗓子才舒服一些。到后来做了胸穿引了管，一周多的时间放出大约8000ml胸水，是的没听错，因为胸水放了还长，不好控制。等放了差不多了我的症状也减轻些，医生往胸腔里打了一种药，现在已经是打完的第三天，上午医生过来抽积液，居然没抽出来，医生说是好事可能药和胸水都吸收完了。长舒一口气，特么的可恶的胸水终于控制住了。

我现在躺在病床上，平静的等待接下来的治疗……

3月30号补充
前两天左胸心口剧痛，疼了有足足两个小时，接连吃了两片止疼药不管事，到最后疼哭我了，我哭了，哭了，了……我27了居然疼哭了……后来才听主任说我肺部肿瘤疯涨，已经有点压迫心脏了！

4月10补充
今天是星期天，北京的天气很好，阳光明媚！
前几天我做完9次放疗后复查肺CT最大肿瘤小了1/3，肺脉络也看清晰些了！我自己也感觉很好，身上没有哪里再痛，也有些劲了，简直比刚住院好太多！医生都说出乎意料，开玩笑说请他吃饭！目前PD1打了2只，放疗12次，每天输一些辅助增强免疫力的药，治疗有序不紊进行着。一切看起来都在好起来，加油哈哈哈哈哈哈

5月8号晚更新
我觉得癌痛不只是身体上带来的痛，也有很大一部分来自精神上的。因为生病我们变得很敏感，很脆弱。我越来越听不得父母在我面前一个轻轻的叹气声。所以我们有时要面对心态不好的亲人，要面对即将破散的爱情，要忍受漫长而又枯燥的治疗时光等等！我们每天每天都在和病友探讨病情，讨论新药，讨论国外的临床试验，讨论新的治疗方法，考虑药的副作用是否可以耐受，考虑只有10-30%应答率的昂贵新药在几乎没有数据参考的情况下是否值得一试。有时候我们不仅是遭受身体上的疼痛，还要承受心理上的打击！我们真的很累，我们要努力活着！

8月14更新
情况不好，卧床了！止痛药是个好东西啊

10月2号
前两个月太艰难了，还好挺过来了，不过生活质量差了很多。现在在吃靶向药盲试，今天是国庆节第二天，哪也没去，在家待了一天！靶向药的副作用很大，精神疲惫！   3/3   首页 上一页 1 2 3
癌痛到底有多痛 

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