年轻人当自己面临绝症年轻时得了绝症或大病是怎样的感受？-爱华网

二十岁的身体，八十岁的心脏。
11年高考后被查出患有罕见的特发性肺动脉高压，医生说这个病发病后平均只剩2.8年的生命，我当时掐指一算，嗯，当时据我第一次发病已经三年了……
这其实是贯穿我整个高中的和大学的悲伤故事.
08年高一开学的第一天晚上莫名其妙的走在路上晕倒了，之后一直都是走几步路就喘气，爬楼爬坡都非常艰难. 因为晕倒后在医院并没有查出什么异常，所以当时大人们都安慰我说过几个月就会好的，我也信心满满的以为过几个月就会恢复......呵呵，当时的自己真是太天真了，真实情况是:一个月，两个月，半年......一直没恢复，走路越来越累，运动能力越来越弱，终于发现这不对劲！
于是家人开始带着我看各种医生，中药，西药，怀疑我脑子有问题，怀疑我胃有问题，高中三年基本都在看病和吃药中度过，然并卵，没有任何好转。
除了吃药外，高中三年是学习压力最大的时候，到高三时，同学们基本走在路上都是用跑的..而我，只能艰难地背着书包独自走在路上，而且每走几步，还得停下来喘几口气……当然最痛苦的是体育课，我走路都困难，更别说跑步了。可是跟老师请假吧，我这明显一看就不缺胳膊少腿的，每次请假都是折磨，来例假啊胃疼啊感冒啊各种理由用尽了，后来没办法直接老实说身体有病不能跑，体育老师问是什么病，我.......我实在说不出是什么病，因为一直没查出来啊……后来老师已经不相信我了，只好硬着头皮跑，没跑几步路，缺氧，窒息，眼前一黑，晕了……
高三时是压力最大的，我当时除了有升学的压力外，还有生存的压力啊，因为知道自己这几年都不正常，知道自己可能得了可怕的疾病，但又不知道到底是什么病，每天躺下前都担心见不到第二天的太阳......你们理解这种痛苦吗？
转机或者说宣判是在高考后。
高考后整个人放松下来，也拿到了心心念念三年的武汉大学的录取通知书。妈妈带我去住在市里的姨家玩，顺便去市里最大的医院好好检查一下。
检查结果出来后我们都懵了:特发性肺动脉高压。
从来没听过的奇怪的名字。
医生让我先出去，关了门，我听不到他们在里面说什么，自己拿出手机百度之……罕见病，心脏病中的癌症，生存概率极低……之后就整个人晕晕呼呼的，后来门开了他们说了啥我也不记得了，晕晕呼呼住院，晕晕呼呼上了手术台，他们说这不是做手术，是右心导管检查。医生从我大腿根开了个口子，然后伸了根管子顺着血管去心脏转悠了一圈，之后终于确定就是这个病没错……
正常人的肺动脉压是二十几，而我当时已经是九十几了……折磨了我三年的怪病终于查出来了，可是之后如何治疗呢？
医生说我这种情况没法治疗，只能靠药物延长生命，能延长多久，不好说，。
基本是带着绝望回了家。
为什么说是绝望？
小学时，弟弟因为先天性心脏病去世
初中时，爸爸因为白血病去世
到了高中，只剩下我和妈妈相依为命了，可我又得了这么严重的病......
而我妈妈只是一个普通的服装厂工人，在小县城里打工，每月工资不到两千，而我每个月的药费都至少三千......别跟我说医保，要是在医保范围内，它就不叫罕见病了……
这个家还看得到一点希望吗？

所以高考后的那个暑假，同学们都在各种玩耍，而我把自己关在家里，度过了人生最黑暗的两个月。

开学前一周，还是决定收拾行李去武大。

也许你们想知道思想变化，其实，并没有什么励志的东西。看过余华的《活着》吗？对于我这样苦难的家庭来说，其实当下一个苦难来临时，也只能接受而已，因为生活中的很多变故，并不是你有多励志它就不会存在不会到来了。我们能做的，只是与噩运讲和，不因噩运而自怨自艾。

生活再艰难也是要向前的，不然去自杀吗？那样只会伤害爱你的人。

故事的最后，我现在大学毕业一年了，在自己喜欢的行业工作，现在距离我发病已经八年，远超医生划定的2.8年生命红线，而我相信我还能活更久，我一定会成功活成一个老太婆的！

其实写这么多口水话也应该不会有人看的，只是今天看到这个话题，突然就想给高中三年的自己留点纪念，毕竟，很心疼当时的自己……

-------------------9.5更新----------------------
谢谢大家的鼓励！

一开始只是因为偶然看到这个问题比较有感触，所以才想简单写下自己的经历。实在没想到能收到大家这么多的鼓励，每一条我都看过了，谢谢大家。

另外，对于大家在评论里问的一些问题，可能是我原答案里没有描述清楚，我想补充一下:

1.不是没有想过肺移植，但是目前的条件我不敢奢望。从小学开始，家里就一直噩运不断，初中时为了给爸爸治病，已经花光了家里所有的积蓄，并且找亲戚们借了很多钱。高中那几年我和妈妈都在省吃俭用地存钱还债。债还没还完呢我又查出这个病，只好又借了更多的钱。现在每天努力工作也是为了早点还完亲戚们的钱，毕竟都不是大富大贵之家，帮你是情分。所以至少十年内我没有能力存到足够的钱去做肺移植。

2.关于为什么高中三年没查出来？
这个我也很郁闷啊……除了小县城里医疗水平确实有限外，可能和一开始就没有往心脏方面想有关吧。高中三年看了很多次病，但挂号时都不是挂的心内科，高考后查出来的那一次是我第一次挂心内科……大概造化弄人吧，如果一开始就往心内科看，可能会早查出来......记得12年慕名去上海肺科找当时还在那里任职的荆教授看病时，遇到一个学长，八岁就得了这个病，二十多岁才查出来，也是和我一样看病走了很多弯路，相比起来我还算幸运的。

3.关于我家为何这样不幸？
......我也很想知道......
很多次情绪濒临崩溃时，我也问过这个问题，但是没人能给我答案。
普普通通的小县城家庭，几代人都没做过什么大奸大恶之事，从爷爷奶奶外公外婆到父母叔叔婶婶们，都是踏踏实实过日子的人。但从我弟弟生病开始，这几年噩运就没有断过。总是在你以为终于挺过去了时，又有更痛苦的事给你当头一棒。大概生活就是如此吧……

不过我从来不是认命的人！

4.关于怀孕生子
活着已是万幸。

5.关于现状
还在吃药，大概这辈子药是不能停了。但我依旧觉得我很幸运。确诊后认识了很多病友，有些病友目前已经走了。老天让我活到现在，让我现在有能力通过努力工作负担自己的药费和还债，真的已经是对我很好很好了。

最后的最后，我妈妈才是世界上最伟大的人！ 4/6 首页上一页 2 3 4 5 6 下一页尾页

年轻人当自己面临绝症

爱华网本文地址 » http://www.aihuau.com/a/81160103/3881.html

年轻人当自己面临绝症年轻时得了绝症或大病是怎样的感受？

更多阅读

当自己爱的男人变了心怎么办？我爱的男人变了心原唱

破产千万富翁高逸峰讲述自己的故事年轻亿万富翁破产

现在年轻人创业请问现在的年轻人想自己创业干什么最好？

年轻人创业做什么好年轻没有失败——女大学生创业之路

年轻人当自己面临绝症两代商业领袖面临挑战年轻人要学会做好助手

声明:《年轻人当自己面临绝症年轻时得了绝症或大病是怎样的感受？》为网友空瓶氧气分享！如侵犯到您的合法权益请联系我们删除

更多阅读

当自己爱的男人变了心怎么办？ 我爱的男人变了心原唱

破产千万富翁高逸峰讲述自己的故事 年轻亿万富翁破产

现在年轻人创业 请问现在的年轻人想自己创业干什么最好？

年轻人创业做什么好 年轻没有失败——女大学生创业之路