爱华网滚蛋吧肿瘤君 普通人看《滚蛋吧，肿瘤君》与二十一岁癌症晚期患者看有什么不同的感受?
在之前的血友病贴吧被卖的时候 我就特别愤怒，只有我们这些得病的人才知道 百度这样行为意味着什么！
最开始我得病 也是差点被百度上的所谓的名医院给骗了。一去百度系统性红斑狼疮，特么出现在前面的几个就是所谓的名医院，什么能治好！什么生物疗法！高科技！然而我特么的今天去搜，全给撤了 看吧 过不了多久 这件事热度下去了，那些广告依旧会卷土重来！
甚至在我住院的时候，好几个病友都是准备出院，去信所谓的百度医院，去找他们所谓的专家。。。
更加丧尽天良的是那些武警部队医院，说的多么好听，你们是三甲啊！你们还是医保定点医院啊！你们其中还是某些重症的定点医院啊！你们科室居然被承包给私人了！你们有良心么？不敢说其他地方如何，在武汉，武警医院，161，陆军总医院妇科，去了你就等着被坑死吧。以前的部队医院，去了全是穿军装的良心军医，现在呵呵哒。
我打这些话手在发抖，我不知道该怎么形容我现在的心情。。绝症病人才会想着不管怎么样都要换取一点生的希望。。信任百度才用的百度。。结果得到的却是喝你血要你命的。。也许真的只有我们这些得病的人才知道那种绝望的感觉吧。
题主一路走好。天堂里没有莆田系。
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我爹是癌症，13年确诊的。他心态特别好。。好到什么程度呢。压根没当自己是病人，每天除了早上记得吃药之外（有时候我都担心他忘了，事实证明他还真忘过！）连复查都是我逼着他去。。也很让我苦恼啊！因为他压根没自己是病人的自觉，所以身体有啥不舒服很不愿意去医院。福兮祸兮T_T
我和我爹完全不同，我是草木皆兵敏感型。不知道你多大。。我今年还没满20岁，终身吃激素，比你幸运一点的是，目前来看，只要听医嘱，不私自断药，是没有生命危险的。
我从小是个自尊心很强的女孩子，性格也是特别要强，发病的时候低烧了一个月，当时手关节疼的笔都握不住了期末还是考了个前三名，还得了奖学金（这也是这么多年我唯一值得骄傲的事了(┯_┯)）后来被爸妈送去医院，当时下诊断的时候我爹我妈全部哭的死去活来，用他们的话来说就是。。医生说让他们做好心里准备加上从来没听过这个病名字之类的。。
上激素的时候还签了字的，然后医生还专门让我爸妈开导我，说吃激素没什么。。就是会胖一点。。真的。。当时傻不拉几的相信了。。那会才12，懂个屁。。我激素量下的很大，半年之内，从80斤长到130。
那会已经不是胖是肿了。好吧，对于我一个正处于青春期爱美的自尊心强的还很敏感的小女孩来说。。天！都！塌！了！在家是没感觉的，休学半年之后，因为之前班级上毕业班了（初三，我上学挺早的），于是我就留级跟着初二一起读，可想而知。。那会一个又胖又肿又难看的女孩，天天还戴着口罩去上学。。和班上谁也不熟，每个人都用特殊的眼光看你，碰上以前的同学更加自卑。。我上了一个星期，回家了。
这也成为我终生的遗憾，现在每次从梦里醒来，枕头都是湿的，我每次做梦，都是梦到以前上学的日子。包括我现在想起这些事，眼睛都是湿的。。我是多么羡慕。。现在我的同学。。正在上大学的她们。。
感觉一场病把我的人生都改变了似的？现在回想，那些眼光，我想如果我回去说不定还是会做一样的选择吧？真的太刺人了，或者是我本人太要强了。
在家呆了三年，没出门，真的是不！出！门！据我闺蜜说，那会看到我皮肤都是惨白的，担心我就那么没了。然后就是。。骨质疏松，谁让你特么吃激素还不出门晒太阳的。。虽然在补钙片，感觉没吸收。
后来自己尝试努力融入社会，性格也从以前的外向变成极度内向变成现在这样稍微有点内向。说真的，看到现在的我，你完全没办法想象我病之前是三句话就可以和任何人聊天起来的人。。
坦白说，我现在的生活并不是十分如意，我家人很宠我，很爱我，但是我觉得精神很空虚。恩，简单来说就是找不到前进的方向，以及极度想证明自己是有价值的。。
但是我很爱我家人，我愿意为了他们而去努力生活。
我以前的理想是当老师，病了之后吧，对医生特别感兴趣，特别是病久了'自己拿着化验单就能看懂，觉得还挺有意思的。不过这个梦想是实现不了了。。哈哈。。
得一个治不好还很容易复发的病也是心很累啊，关键还在于复发就得加激素。。好不容易瘦下来又胖回去。。我闺蜜经常说我身体里装了个气球，吹气-放气-吹气……所以我现在把她养的很！肥！（反正她也不玩哈哈哈）然后就是激素纹，说真的，我好像对激素特别敏感。。对控制病情是好事，但是！T_T一身的激素纹，作为一个女孩子，从12岁开始就没穿过裙子了。。在武汉的夏天还得穿着牛仔裤也是个很炫酷的事情←_←
我第一次知道是看到程浩的故事，一看一边哭，整个人都被他升华了，比起他，我好像对生命太不在乎了。
最近看熊顿的滚蛋吧肿瘤君（漫画）也是一边看一边哭（我泪点很低←_←）因为他们的乐观态度。我觉得我好像没办法拥有，。。所以我特别佩服在身患重病的情况下依旧乐观（从骨子里透露出的乐观），那是没病的人永远无法体会的感觉。
另外，每个人都无法对另一个的痛苦感同身受，但是我希望我们能充满期望，为那些爱我们的人。
我妈常说的一句话，你这条命不是你的，你要想想我。你死了，我也没办法活了。
ps：第一次回答问题就打了这么多字，我不是很坚强的妹子，但是我舍不得死，所以就好好活着了，希望你也可以好好活着，作为病友给你的一点小鼓励。
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谢谢大家的鼓励……真的谢谢……最近一直没时间看，因为我升级做姑姑了哈哈哈(≧▽≦)。好多人问我是什么病。。其实有病友已经猜到了，是sle啦。。现在是两颗激素维持量，体重100斤，我还挺满意的*^_^* 2/3 首页 上一页 1 2 3 下一页 尾页
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