残疾人活着的意义 因为残疾只能呆在家里,觉得自己活着没意义,怎么办?

一直潜水,但今天觉得一定要来回答

因为和你一样,我也是一个肌肉萎缩的残疾人。

虽然不是肌营养不良,而且类似的脊髓肌肉萎缩。

跟你感受最相似的,是这种病对自信心的摧残。虽然我现在还没到不能行走,没到不能出门。我甚至还有一份还算体面的工作。

说说我的故事吧:

最早的时候和其他孩子并没有什么不同,似乎只是相较其他孩子柔弱一些而已,但体质差别也是正常的吧,童年,基本上是在快乐中度过的。

上小学了,品学兼优的好孩子,各种功课都算优秀,除了一门叫体育的课程,总是不及格,尽管自己一再努力,但就是没半点效果。好在老师家长都不怎么看中这个,觉得只是个体差别而已。就这样度过了小学时光。

上初中了,似乎也没太不正常,还学会了骑自行车,但体育课更糟了,四百米的标准跑道很难坚持跑完一圈。经常在别人异样的目光中走完后半程。其他项目也是糟的一塌糊涂。而且有一年比一年加重的趋势,初三时半圈都不行了。

不过因为体育课是从小就出了名的差劲,所以也没引起重视。

初中自认为是最糟糕的一段时间,开始贪玩,成绩也掉下来了,那是家长老师都不喜欢的一段时期。知道了在国内的教育体制内当差生是什么滋味,不过好歹还是考上高中了。

高一,总算开始用功学习了,成绩上来了,但体育课更差了,以致于上体育课简直就是一种羞辱,干脆不去了,反正国内高中唯一的目的就是考大学,老师看你确实不行也不为难你。

高二,教室在三楼,发现爬楼开始困难了,必须扶着扶手才能上去,心里觉得忐忑不安了,觉得一定是身体出问题了。那个暑假对父亲说:“我觉得有点问题了,要不你带我去医院看看吧”。

县医院每个科室都查遍了,找不出原因。后来家里认识得一个大夫说过几天有个大医院的大夫要来,到时候让他给看看吧。

记得那个大夫很负责,花了好长时间检查,结束之后是一阵长长的沉默,最后只吐出一句话:“去协和看看吧…”。

我明白,我遇到大麻烦了。

北京301有认识的大夫,在301神经内科确诊的。

情况当然不乐观,大夫开了些激素类药物,也明说了,别抱太大希望,那些药物自然也没多大作用。

回来发现有个中医院治这个病,于是开始了长达十五年服用中药的过程,不能说完全没效果吧,但也非常有限。因为这个病和肌营养不良很相似,有大夫认为是肌营养不良。说以往收治的病例,二十岁以前全部死亡,而那时候,我十八岁。不知道怎么形容那一刻的心情...

家里说安排个工作别读书了,但我想上大学啊,我想出去看看,不想这么一辈子在个小县城混一辈子。

一边读书一边治疗,度过了高三,高考自然一塌糊涂。

复读了,用功了一年,成绩恢复了一点,上了一个不算太好,但省内最好的大学。

感谢那个并没有歧视我,愿意接纳我的大学,虽然那时不这么想,甚至觉得上这么一个大学不如不上。年少轻狂啊。

怕我在学校里照顾不了自己,已经退休的父亲在校外租了房子陪我,半年后母亲退休,也搬来照顾我。但那时候要强,要证明自己不是废物,所以很少去他们住的地方,所有的事尽量自己解决。居然也坚持下来了。

大学里留下的记忆不多了,最早当然是军训,真的很羡慕别的同学参加军训啊,不明白有些人对军训有什么可抱怨的,换成我,再苦再累也愿意。舍友们去训练的时候,自己在宿舍里穿上军装,看着镜子里的自己,第一次感到自己真的很帅!

学校对残疾学生真的挺照顾的,让我去武装部给别的同学抄成绩,也混到了军训学分。

学校里甚至给残疾学生开设特别体育课,教授剑术,太极等修身养性,学生力所能及的课程,那时自己也很努力,每个项目都练得像模像样,全得了优。体育课居然得优了,呵呵。

大学专业是生物学,一开始没打算上这个专业的,不知道为什么被这个专业录取,世纪之交的时候,正是生物学最热的时候,想想,就它吧。

大学四年一直很努力,多半是这个专业就业难的缘故,生命科学学院的学风一直很好,大家很早就准备考研了,我也不例外。

因为成绩还不错,拿到了保研资格,一个是水生生物学,一个是本校的科技哲学,可以任选一个,现在回过头来看当时应该毫不犹豫地选科技哲学的,一方面自己更适合文科,另一方面这个学科校长是学科带头人,至少就业不会太差吧。

但当时固执的要做科学研究,两个都放弃了。没过多久我就要为这个决定后悔。

考研一直想考外省的学校的,但家里无论如何不同意,那还报本校的吧。成绩下来,分数妥妥第一名,成绩没问题了,但接下来毕设马上发现所报的分子生物学实验许多精确操作做不了,而且,一天实验下来我腿都要站不住了。我完全不适合这个专业!!!

怎么办,我必须要马上做出决定,研究生还要不要读?

有时候我还算比较幸运,我的生物统计学老师告诉我,现在有一门新兴的学科叫生物信息学,不用做实验,你以后可以做这个方向。这是我第一次听到生物信息学这个名词。

好吧,自学吧,自学先找本书来看吧,跑到书店买书,这个专业的书只有一本,书名叫《简明生物信息学》,顺便说一句,书的作者,是我后来的博士生导师。

而那时候,我后来的硕士生导师听说了我的事,主动找到我说,你跟着我读吧,可以自己学习这个学科,找个可行的课题做做看。做不出来也不要紧。于是,我读了研究生。

这些关键时刻帮助我的老师,都是我要铭记一辈子的。

事实证明,进入一个新学科时候没人帮一把的话真是不容易,学了半天完全稀里糊涂。好在网络和电子邮件在那时开始普及了,于是上网查哪个高校有这个专业,给北师大一位老师冒冒失失发邮件,问他这个学科干嘛的,研究些什么内容,怎么研究。这老师也真好,居然就回复我了,后来我还去这个学校找过他,他帮我找了一个热门的研究方向,后来,这个方向我坚持了十年。

研二的时候,网上看到中科院计算所一个老师招这个方向的客座研究生,就怯生生地联系他,居然通过了,让我去北京。当时自己真有点不相信的,觉得研究生都难毕业了。人有时候遇到不顺的时候,真的需要坚持一下。

学校老师也同意我去,于是,去北京了。在那边真正了解了这个学科,也发了论文,硕士毕业,继续读吧,要是赵老师是博导就好了,我一定留在那里,有些选择也真没办法。

不过总有其他选择的,也是偶然的机会,考上了复旦大学,来了上海,跟着我的导师读完了博士。因为家在北方,当时一直想读完了书就回北京工作的,导师也了解我的心思。毕业的时候帮我推荐了工作,是北京也是国内最好的医学院。

毕业,于是回北京,报道,体检,一切ok,交体检报告,本来不应该有问题,要是医务室那个老太太不看到我爬楼的样子的话。于是她说,对不起,你的情况我需要请示一下。

于是,我还没就业就失业了。

感觉真是走投无路,人生真的很灰暗。

我的博士导师对我说,你回来吧。于是回了上海,跟着导师做博士后。

一晃又是两年。

要出站找工作,不出意外,一切不顺,这个社会对我们这种人貌似真的没那么友好。

不过最后结果还算不错,柳暗花明吧,一个从英国来的老师在中科院上海一个研究所组建实验室,投简历,面试,通过。这次行政上居然没找麻烦,于是入职,现在是这边的助理研究员。

以上就是我的经历,希望对题主能有帮助。我现在每天生活正常,至于今后会怎样,身体会不会恶化,暂时不想多想。

如果说这个病对我有什么影响,我想说:我恨透了这个病,它让我生命如此脆弱
,我感谢这个病,它带给我的一次又一次的挫折让我变得坚强。

记得在网上看到有人形容日本人的性格,很多时候这个民族都是一种听天由命地努力,这种性格让这个民族多次在毫无希望的情况下涅槃。我想,我们需要的就是这种听天由命地坚持的精神。努力,不管有没有希望!

以上文字,写给你,也写给我自己。   2/4   首页 上一页 1 2 3 4 下一页 尾页

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